Christiansborg – 23. marts 2018

NYHED: Nationalt Center For Autoimmune Sygdomme – er nu en realitet

Konferencen har kastet resultater af sig.

På konferencen var der et udtalt ønske om politisk fokus, og oprettelse af et “Center of Excellence”, der kan samle tværfaglig viden og sikre et højt vidensniveau på tværs af de autoimmune diagnoser.

FAIM (Foreningen For Autoimmune Sygdomme) har sammen med netværksorganisationen De Autoimmune, ansøgt om midler til at skabe et Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme.

Det nationale center for autoimmune sygdomme skal:
– skabe sammenhæng og helhed i udredning og behandling af multisyge danskere, som i dag desværre ofte bliver tabt mellem to stole i sundhedsvæsenet.
– gøre behandlingen af multisyge mere effektiv til glæde for både patienter og sundhedsvæsenet.

Der er nu afsat et tocifret millionbeløb på Finansloven.

“Dagens gode nyhed er at vi sætter penge af til et nationalt center for autoimmune sygdomme. Det er sygdomme som psoriasis, leddegigt, morbus crohn og meget mere. Jeg håber at dette center vil hjælpe mange af de mennesker der i dag lider, samt sikre en bedre viden på området. 18 mio. sætter vi af til området, fordelt over 4 år.”
Liselott Blixt

(nyheden opdateres/uddybes løbende)

 

 

 

HØRING PÅ CHRISTIANSBORG – UDFORDRINGER FOR DEN MULTIDIAGNOSTICEREDE AUTOIMMUNE PATIENT

Mere end hver femte dansker lider af en autoimmun sygdom, og hver femte af denne patientgruppe har mere end en autoimmun diagnose. I dag foregår behandlingen af den enkelte diagnose isoleret og meget siloopdelt, til trods for et udbredt ønske fra patienternes side om en mere koordineret indsats.

Derfor inviterede patientforeningen FAIM til en høring på Christiansborg, d. 23. marts 2018, hvor foreningen sammen med repræsentanter fra fagligheden, patienter og politikere drøftede de udfordringer fremtidens multidiagnosticeret autoimmune patient står overfor.

Målet med høringen var, at få sat fokus på de udfordringer, man har som patient, hvis man lever med mere end en autoimmun sygdom, og få sat skub i debatten omkring multidisciplinære teams og tværfaglig behandling af patienter med autoimmune diagnoser.

VÆRTER: Liselott Blixt, DF & FAIM
MODERATOR: Jesper Eugen-­Olsen, seniorforsker ved klinisk forskningscenter på Hvidovre Hospital.

Se programmet her: Høring på Christiansborg_Final

(Klik på nedenstående links for at se/høre oplæg)

 

 

 

 

 

 

 

Liselott Blixt, DF – Jeg bliver nødt til at forklare hvad det er. Mange der har en autoimmun diagnose, ved ikke at de har det.

Bente Buus Nielsen, FAIM – Autoimmune diagnoser er langvarige og svære at stille, og de kommer sjældent alene – de hober sig op. Hvad ønsker vi os som patienter?

Jesper Eugen-Olsen, Moderator – Flot start på dagen med P1. Det handler om, at vi skal høre om det og tænke over det. Vi får flere og flere sygdomme. Vi betragtede tidligere autoimmune sygdomme som forskellige, men der er fælles mekanismer. Der findes medicin der har effekt på tværs af sygdomme.

Oplev hele indledningen her: https://youtu.be/6LUwDKkzfz4

 

 

 

 

Louise Bak Refshauge, patient (Crohns sygdom, psoriasis og diabetes (type 1.5)

 

 

 

 

 

Camilla Bloch Vorum, patient (colitis ulcerosa, Addisons og primær skleroserende kolangitis)

 

 

 

 

 

Hvilken betydning kan et autoimmuncenter få?
Og vil det øge interessen og særligt forskning inden
for autoimmune diagnoser?
V/ René Østgård, overlæge, Regionshospitalet Silkeborg

 

 

 

 

 

Handlingsplan for autoimmune sygdomme
– er det nødvendigt? Og bør der oprettes en database
for patienter med autoimmune sygdomme, for at fremme
forskning og sikre kvalitet i samme?
V/ Alaa El – Hussuna, læge, Aalborg University Hospital

 

 

 

 

 

Sex og intimitet
V/ Gitte Vittrup, sygeplejerske. Specialist i sexologisk Rådgivning.
Regionshospital Nordjylland

 

 

 

 

 

Fatique/træthed
V/ Palle Bager, sygeplejerske Ph.d., Institut for Klinisk Medicin, AUH

 

 

 

 

 

Paneldiskussion: Hvad kan vi gøre bedre for at hjælpe
patienter, behandlere og samfundet som helhed? Kan det
betale sig, og hvem skal bestemme fremtiden for de multidiagnosticerede
autoimmune patienter?
Paneldeltagere: Liselott Blixt, René Østgård, Alaa El – Hussuna,
Bente Buus Nielsen, Palle Bager og Anne Ehrenreich (V), Region
Hovedstaden

Resultatet fra konferencen:

Faktum: Mere end hver femte dansker lider af en autoimmun sygdom, og mere end hver femte af disse patienter har mere end en autoimmun diagnose. Det er i dag almen kendt blandt fagligheden, at en autoimmun sygdom sjældent kommer alene. Alligevel er der begrænset fokus på de udfordringer, man som multidiagnosticeret autoimmun patient stilles over for.

Generelle udfordringer: En autoimmun sygdom fylder meget behandlingsmæssigt og er ofte en stor byrde for sundhedsvæsnet, både økonomisk og ressourcemæssigt. I dag bruges hovedparten af ressourcerne på behandling frem for udredning, og patienterne bruger størstedelen af deres kræfter på mødet med behandlingssystemet frem for livet som samfundsborger. Konsekvensen ved, at man ikke følger op på patienten, giver mange og lange sygemeldinger.

Der er ofte ingen sammenhæng i de forskellige behandlingsforløb, for patienter med mere end en autoimmun diagnose. Der findes ingen koordinering af behandlingerne, og patienterne oplever meget ofte, at fagligheden sidder fast i en snæversynet silotankegang med manglende forståelse for diagnoser, der ikke omhandler netop deres fagområde.

Politiske udfordringer: I de sidste to årtier har man fra politisk side haft et stort fokus på kræft, og bekæmpelse af kræft på tværs af fagområder. Immunsystemet er ikke blevet prioriteret. Derfor er der også et manglende politisk kendskab til det autoimmune sygdomsområde, og en dybere forståelse af, hvad en autoimmun sygdom er til trods for den store patientgruppe.

Faglige dilemmaer: Fagligheden har kendskab til patienternes udfordringer, men mødes ofte med strukturelle udfordringer sygehusindretningsmæssigt. Mindre sygehuse har nemmere ved at etablere dialog på tværs af fagområder. I dag foretages ingen måling af behandlingen, som man fx foretager på kræftområdet. Det er derfor ikke muligt at sammenligne de enkelte autoimmune områder på tværs af landet, og det medfører en endnu større behandlingsforskel.

Fremtidige faglige løsningsforslag: Patienten skal have en forløbskoordinator, som samler besøgene for patienten og koordinerer overleveringen fra de enkelte ambulatorier.

Patienten gennemgås efterfølgende på en multidisciplinær konference, således at der samles op på den enkelte patient, og et fremadrettet behandlingsforløb koordineres.

Etablering af et autoimmunt center, vil kunne skabe et sammenhængende patientforløb og en koordinering af de enkelte diagnoser på tværs af fagområderne, således at patienten kan fokusere på sin behandling frem for som i dag en umulig koordinering af de enkelte behandlingsforløb.

Fremtidige politiske løsningsforslag:

  • Etablering af politisk fokus, som vil kunne signalere en prioritering af det multidiagnostiske autoimmune sygdomsområde blandt fagligheden.
  • Udarbejdelse af en handlingsplan for autoimmune diagnoser, i samarbejde med fagligheden.
  • Oprettelse af et Center of Excellence, der kan samle tværfaglig viden og sikrer et højt vidensniveau på tværs af de autoimmune diagnoser.