Nyhedsbrev fra FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme (oktober 2018)
Borgerforslag: Adgang til toiletter i detailbutikker, for alle med et dokumenteret behov
Mange sygdomme og tilstande betyder, at der for alle de berørte, pludselig kan opstå et akut behov for at få adgang til et toilet.
Dette kan være et særdeles stort og uoverkommeligt problem for alle, der enten ikke er hjemme eller på arbejde.
Problemet er særligt stort i detailforretninger (såsom supermarkeder og lignende butikker med salg til private), uden adgang til kunde- eller offentlige toiletter.
For at alle borgere i landet, skal gives de samme muligheder for at kunne benytte sig af det offentlige rum, opfordres der til en lovgivning på området.
Alle med et dokumenteret behov, skal have adgang til toiletter i detailbutikker.
Eksempler på tilstande hvor adgang til et toilet kan blive akut, er for personer der:
– har en permanent eller midlertidig sygdom (eksempelvis autoimmune sygdomme og inkontinens), der kræver hurtig adgang til et toilet.
– lider af mave- tarmsygdomme, som fx Crohns sygdom og colitis ulcerosa (IBD).
– lider af irritabel tyktarm (IBS).
– har stomi
Hvis man har en midlertidig eller permanent lidelse der gør, at man har brug for hurtig og ubetinget adgang til et toilet, for at kunne forlade sit hjem for at udføre enten et arbejde eller ganske almindelige behov, såsom daglige indkøb eller lign., så burde dette være en menneskeret.
En lignende lovgivning på dette område, er dags dato vedtaget i 16 delstater i USA.
Læs hele Borgerforslaget, OG STØT, her: https://www.borgerforslag.dk/se-og-stoet-forslag/?Id=FT-01863
…
Nyt og unikt center for autoimmune sygdomme (USA)
Et helt nyt center for autoimmune sygdomme, med fokus på de komplekse behov som patienter med én til flere autoimmune sygdomme har, findes nu i Pittsburg (USA).
Meningen med centeret er, at man kun skal møde op ét sted, hvis man har flere autoimmune sygdomme.
Centeret har bl.a. fokus på behandling og forskning.
I princippet er der tale om fire specialistcentre, der fokuserer på Lupus, Leddegigt, IBD og Cøliaki.
MEN… der vil være så mange specialister tilknyttet, at de fleste, også ukendte, autoimmune sygdomme vil være dækket ind.
Bl.a. vil der være følgende specialistgrupper: Reuma (gigt), allergi, immunologi, Lunge, derma (hud), gastro (mave-tarm), nefrologi (nyrer), endokrinologi (stofskifte mv.), og hjerte-kar.
Der er tale om 14 specialer, og det er ikke bare speciallæger… det er speciallæger der alle har en stor interesse i autoimmunitet.
Planen er, at udvide antallet af centre, og være der hvor patienten er.
Vi følger spændt med i udviklingen af det nye center for autoimmune sygdomme, der lyder som en rigtig god løsning, for patienter med flere autoimmune sygdomme.
Læs mere om det nye center i USA (engelsk): – klik her
…
Depression kan føre til Lupus
En stor undersøgelse (200.000 deltagere) viser, at depression kan føre til lupus (SLE) og ikke nødvendigvis den anden vej rundt.
Undersøgelsen styrker dermed en allerede stærk mistanke om, at der kan være tale om en kausal effekt – dvs. depression er årsag til lupus bryder ud.
Læs mere: – klik her
…
Ny allergivaccine mod høfeber viser lovende resultater
Metoden kan potentielt også bruges til at udvikle andre former for vacciner, til eksempelvis behandling af autoimmune sygdomme.
“Eksempelvis kan vores metode potentielt også anvendes inden for andre områder som kræft og autoimmune sygdomme”, siger professor Hans Wandall.
Læs mere: klik her
…
Overset sygdom ødelægger kvinders sexliv: Lichen sclerosus
Gitte Vittrup, der er specialist i sexologisk rådgivning på Regionshospital Nordjylland i Hjørring, kender en del til problemet. Hun har stået i spidsen for et forskningsprojekt, hvor flere af de medvirkende kvinder har fortalt, at de har haft symptomerne i 20 og 30 år. De er bare ikke blevet diagnosticeret korrekt før.
– De er i mange år blevet behandlet især for svamp af egen læge og gynækologer. Så de har faktisk gået i mange år og er blevet fejlbehandlet, fortæller Gitte Vittrup.
Ifølge Gitte Vittrup går der i gennemsnit fem år fra patienter har de første symptomer, til de får den rette behandling.
Læs mere – klik her
…
Har du spørgsmål om en patientskade eller lægemiddelskade?
Hvad gør man fx hvis man er blevet påført en patientskade, i forbindelse med behandling inden for sundhedsvæsenet?
Kan man gøre noget?
Måske har du brug for professionel hjælp, til at vurdere om du har en sag, eller om du kan anke et afslag på en sag?
Der er mange spørgsmål, og du kan få dem alle besvaret helt GRATIS.
Læs mere: – klik her
…
Støt FAIM
Giv et bidrag (alle beløb, store eller små, er velkomne)
Bliv firmamedlem (vis, at dit firma støtter FAIMs arbejde med autoimmune sygdomme)
Bliv medlem (og få mulighed for et toiletkort)
Har du idéer til at indsamle penge, skabe opmærksomhed på autoimmune sygdomme, eller noget helt tredje…
Så skriv til os: info@faim.dk
FAIM har dette MobilePay nummer: 98418
…
FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme, er en patientforening for alle, der har autoimmune sygdomme inde på livet. FAIM vil øge kendskabet til de over 100 eksisterende autoimmune sygdomme, og deres indbyrdes sammenhæng, og fremme mere samarbejde og forskning på tværs af autoimmune sygdomme.
www.faim.dk
Hvis du har en autoimmun sygdom, så er du meget velkommen i diskussionsgruppen, hvor der også er links til andre diskussionsgrupper: https://www.facebook.com/groups/AutoimmuneSygdomme/
Bemærk: Størstedelen af nyhederne, skal læses på Facebook (socialt medie) der kræver et gratis medlemskab.
Spørgsmål vedrørende nyhedsbrevet kan sendes til: nyhedsbrev@faim.dk
Læs mere om FAIM: www.faim.dk
Nyhedsbrevet:
Alle kan kvit og frit tilmelde sig, og afmelde sig nyhedsbrevet.
FAIM indhenter kun en gyldig e-mailadresse til formålet, mhp. modtagelse af det elektroniske nyhedsbrev.
Alle modtagere er anonyme, og afmelding af nyhedsbrevet kan nemt gøres.
Alternativt, kan FAIM kontaktes for hjælp.
|