FAIM - nyhedsbrev februar 2019

Nyhedsbrev fra FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme (februar 2019)

Tak fordi du læser med… og god weekend

…

Bliv firmamedlem

Mener dit firma, også, at det er vigtigt med mere fokus og forskning i autoimmune sygdomme?
Hvorfor så ikke vise det…

Ved at støtte FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme, så er vi (sammen) godt på vej, til at hjælpe de over 1 million danskere der har en autoimmun sygdom – og deres pårørende.

Dit firma modtager en stor og ubetinget tak, og får bl.a. sin egen side på faim.dk

Hvis du synes det er en god idé, så klik straks på linket, eller del denne side med din chef.

Du/I bliver firmamedlem her: https://www.faim.dk/bliv-firmamedlem/

…

Tobias er en ung mand på knap 14 år, som har været syg siden han var helt spæd.

Man kunne se han var meget syg, men man kunne ikke finde årsagen.

Da Tobias var knap 9 år fik han sin første diagnose, svær morbus Crohn i mund, svælg og spiserør.

En af symptomerne er udover trætheden også ledsmerter, men Tobias har ikke kun ledsmerter, men også gigt i leddene. Han er værst ramt i albuer og knæ, hvor det en gang har været nødvendigt med operation/tømning af led i albuen.

Efter flere anlæggelser af CVK og andre “små indgreb”, viste det sig at Tobias’s sår havde svært ved at hele, og gav grimme arvæv, og endnu en diagnose blev skrevet på listen, Pyoderma gangrenosum. Udover denne hudsygdom lider Tobias af psoriasis, værst i hovedbunden.

MEN… Tobias er sej, og han tager det hele med et smil. Han er altid positiv, og laver en fest hvor han kommer 🙂

(Læs mere på Facebook, klik her )

…
Hunden er menneskets bedste ven – Type 1 diabetes

Hunde kan hjælpe patienter med, at regulere insulin-niveauet.

Specialtrænede hunde, har i over 4000 tilfælde, opnået en opdagelsesprocent på 83.
Dvs. de kan mærke når blodsukkeret falder, der – hvis det er ubehandlet, kan resultere i bevidstløshed og evt. dødsfald.

Hundene responderer på ejerens (dvs. patientens) kropslugte, og reagerer hvis der er ændringer.

Forskerne bag de trænede hunde, mener det er helt naturligt, at hundene med deres fine lugtesans, kan opsnuse ejerens sundhedsmæssige tilstand.
P.t. er det kun ved Type 1 diabetes, at hundene er trænet til at opdage ændringer.

Husk din medicin, og doner – helt gratis – til FAIM

Hvis din behandling for en autoimmun sygdom betyder, at du skal tage medicin, så er der en god nyhed.
Med app’en fra Drugstars, bliver du påmindet om at tage den (dvs. huskehjælp), og samtidig optjener du stjerner i app’en.
Stjernerne kan blive til rigtige penge, som du fx kan donere til FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme, uden at det koster dig noget.

Ganske kort er processen i app’en:
◾Tilføj din medicin
◾Få din belønning
◾Doner til FAIM
◾Del din succes (hvis du vil)

Din erfaring kan hjælpe patienter i hele verden

Donationer fra DrugStars, er ikke donationer fra lægemiddelindustrien.

Læs mere om Drugstars app’en og download den her:
https://drugstars.onelink.me/FN6p/faim

Kaffekæder viser hensyn ❤

Medlemmer af FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme, der har akut behov for at komme på toilettet, kan benytte kundetoiletter i Espresso House Danmark.

Og hvis det ikke er nok…
Så har FAIM også aftaler med: Starbucks, Lagkagehuset og Baresso Coffee.

Læs mere om hvordan…: https://www.faim.dk/vi-viser-hensyn/

Vi siger mange tak – til alle kaffekæderne 🙂

…

Forskere skal hjælpe patienter med lavt stofskifte

Mange stofskiftepatienter føler ikke, at de får den rette hjælp i sundhedsvæsenet. Derfor vælger flere at afprøve en behandling med stoffet Thyroid, som ikke er godkendt til behandling i Danmark. På flere måder minder håndteringen af thyroid om medicinsk cannabis – lægerne er imod, patienterne vil have det, og politikerne giver patienterne ret.

Foreløbig er der afsat fem mio. kr. til forskning i medicinsk behandling af patienter med lavt stofskifte, til to forskningsprojekter.

Lægemiddelstyrelsen har udpeget følgende to projekter til at få del i puljemidlerne:

Odense Universitetshospital tildeles 4.075.000 kr. til et projekt, som har til formål at sammenligne den gængse behandling af lavt stofskifte med kombinationsbehandling (T4 og T3) og thyroid. Projektet inddrager stofskiftepatienter med registreret lavere livskvalitet end baggrundbefolkningen trods behandling. Det har fokus på patientens egen oplevelse af effekten af de tre behandlingstyper. Samtidig måles flere forskellige hormoner med betydning for stofskiftet. Målingerne afsløres dog først for forskerne sidst i projektet for ikke at påvirke resultatet.

Herlev Gentofte Hospital, tildeles 925.000 kr. til et projekt, der har til formål at sammenligne kombinationsbehandling og thyroid. Desuden inddrages canadiske erfaringer med behandling med Thyroid.

Liselott Blixt planlægger at afholde en høring i begyndelsen af 2019 (formentlig d. 26. februar), med deltagelse af sundhedsminister Ellen Trane Nørby, samt flere læger og endokrinologer.
Efter høringen, vil der blive uddelt flere midler, til andre projekter indenfor området.

(Hashimotos, som bl.a. FAIM-ambassadør Ida Krak har, er den hyppigste årsag til for lavt stofskifte.)

Polyautoimmunitet (Polyautoimmunity) – når man har flere end én, autoimmun sygdom.
Cirka 20% af befolkningen har mindst 1 autoimmun sygdom, og ud af dem, har 35% flere autoimmune sygdomme.

Flere autoimmune syndrom (Multiple Autoimmune Syndrome – MAS)
Har du mindst 3 autoimmune sygdomme, så har du “MAS”.
OG, hvis du har mindst tre autoimmune sygdomme, så er du næsten helt sikker på, at 1 af dem har med “huden” (dermatological) at gøre.
MAS bliver ofte yderligere inddelt, da flere autoimmune sygdomme kommer i “klynger”.
Fx Type II, der inkluderer leddegigt, Sjögrens syndrom, sklerodermi, cirrose, og stofskiftesygdomme.

Familie autoimmunitet (Familial autoimmunity/aggregation)
Hvor MAS og polyautoimmunitet er i den samme person, så er der her en tilstand hvor hele familien er involveret.
Mange forskellige (eller de samme) autoimmune sygdomme, findes i hele familien.
Årsagen menes at være delvis genetisk, og den hyppigste sygdomsgruppe er stofskiftesygdomme (fx Graves og Hashimotos), efterfulgt af lupus og leddegigt.

Hvorfor autoimmune sygdomme opstår, og hvordan de hænger sammen – vides ikke helt…
Om det er gener, miljø eller noget helt tredie – eller om det hele hænger sammen, er stadig uvist.

Så rådet må være: øget forskning på autoimmune sygdomme og deres indbyrdes sammenhæng, og ikke mindst sammenhængen imellem autoimmune sygdomme – og deres følgesygdomme.

FAIM arbejder intenst på at følge rådet – og du er meget velkommen til at hjælpe os med det…

…

10-årig dreng begår selvmord, efter at blive mobbet

En stomipose, menes at være årsagen til, at en kun 10-årig dreng har begået selvmord.

Seven Bridges var født med en tarmsygdom, og selv 26 operationer kunne desværre ikke hjælpe.
Resultatet blev derfor en stomipose.

Tilsyneladende lugtede stomiposen, og Seven Bridges blev gennem flere måneder mobbet i skolen, for så til sidst at give op

🙁

Sagen er ved at blive undersøgt af myndighederne (Kentucky, USA).

(Læs mere på Facebook, klik her )

Vi kondolerer, og sender de varmeste og kærligste tanker til familien.

…

…
FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme, er en patientforening for alle, der har autoimmune sygdomme inde på livet. FAIM vil øge kendskabet til de over 100 eksisterende autoimmune sygdomme, og deres indbyrdes sammenhæng, og fremme mere samarbejde og forskning på tværs af autoimmune sygdomme – og følgesygdomme.

FAIM er medstifter af “Nationalt Center For Autoimmune Sygdomme” (#NCFAS), og hvert år uddeler FAIM, Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen, til en “autoimmun fighter”, og støtter børn og unge gennem Fløjtetønde-projektet..

Hvis du har en autoimmun sygdom, så er du meget velkommen i diskussionsgruppen, hvor der også er links til andre diskussionsgrupper: https://www.facebook.com/groups/AutoimmuneSygdomme/

Bemærk: Størstedelen af nyhederne, skal læses på Facebook (socialt medie) der kræver et gratis medlemskab.

Spørgsmål vedrørende nyhedsbrevet kan sendes til: nyhedsbrev@faim.dk

Læs mere om FAIM: www.faim.dk

Nyhedsbrevet:
Alle kan kvit og frit tilmelde sig, og afmelde sig nyhedsbrevet.
FAIM indhenter kun en gyldig e-mailadresse til formålet, mhp. modtagelse af det elektroniske nyhedsbrev.
Alle modtagere er anonyme, og afmelding af nyhedsbrevet kan nemt gøres.
Alternativt, kan FAIM kontaktes for hjælp.

Is this email not displaying correctly? View it in your browser

unsubscribe from this list

Støt FAIM