Nyhedsbrev fra FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme (juli 2019)

 

 

 

 

 


Tak fordi du læser med… 🙂

 

14-årig vinder pris for at være åben om sygdom

14-årige Mikkel Borum har intet hår, men han har alligevel masser af venner. Alene det gør ifølge Foreningen for Autoimmune Sygdomme (FAIM) Mikkel Borum til en vinder.
Han har haft sygdommen alopecia universalis siden han var 1 år gammel. Den er bedst kendt for at gøre folk skaldede, men som Mikkel Borum selv siger: “Alle skal vide jeg ikke er syg”.
Nu har Mikkel Borum oven i fået endnu en autoimmun sygdom, morbus Crohn, der er en mere alvorlig tarmsygdom. Alligevel mærker man i skolen aldrig, at Mikkel har ondt, er besværet eller synes, det er uretfærdigt.
Tvært imod smiler han altid og betegnes som en god og positiv kammerat, der altid tænker på andre. Han er samtidigt omkring sine sygdomme, hvilket gør det mindre “farligt” at spørge til for kammeraterne.
Derfor har et enigt udvalg under foreningen udpeget Mikkel Borum som årets vinder af Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen. Prisen er, ud over æren og en meget stor tak, 3000 kr., der frit kan bruges personligt, sammen med familien eller skoleklassen.

– Vi vil gerne sige tak til Mikkel, for at være åben om sine sygdomme, og for at være en stor inspiration for os alle, siger Michael Koehler fra FAIM.

Artikel fra Folkebladet Lemvig

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Skal patienter involveres…?

Spørgsmålet er ikke retorisk, og det kunne man høre meget mere om i Mærsk Tårnet.
I panelet, så og hørte man bl.a. Bente Buus Nielsen, der er landsformand i FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme:
“Nothing for us without us? – Patient involvement in healthcare in the 21st century”

 

Læs mere – klik her

Effektiv creme mod vitiligo

En behandling mod blodsygdomme, viser sig nu, at være effektiv mod vitiligo.
Halvdelen af deltagerne i et forsøg, fik markante forbedringer i ansigtet.

Læs mere – klik her

Tak, og tillykke til Anders Vorum ?

Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen, er i år, ekstraordinært, delt op i to.
Billedet som Anders holder, er malet af Anja Lindberg Jensen – med Camilla Bloch Vorum ❤️ i tankerne.

 

 

 

 

 

 

 

Læs mere – klik her

Medicinrådets beslutninger er ikke uvildige

Det gør en forskel, hvor i landet du bor.
På trods af denne konklusion: “Medicinrådet træffer beslutningen uafhængigt af regionernes interesser.”

Læs mere – klik her

Verdens Vitiligo dag – 25. juni

Vitiligo er en autoimmun sygdom, der viser sig som hvide pletter der opstår på huden, og pletterne breder sig.
Det er IKKE alle, der er lige begejstrede for pletterne, der ofte sidder i ansigtet.
Der kan være mange problemer forbundet med Vitiligo, og dagen i dag, har til formål at gøre opmærksom på hudsygdommen Vitiligo.
Internationalt arbejdes der ihærdigt på, at få Vitiligo-dagen anerkendt af FN.

Der er rigtig mange der har Vitiligo, og blandt de kendte, er der fx fotomodellen Winnie Harlow, musikeren Michael Jackson og skuespillerne Steve Martin og Dudley Moore.
Husk: Huden, der er ramt af Vitiligo, indeholder ingen pigmentceller og er derfor meget følsom for sollys. Det er vigtigt at undgå solforbrænding i områderne med Vitiligo.
Vitiligo smitter naturligvis ikke.

Læs mere om Vitiligo  – klik her

Kort nyt: Centerleder for Videnscenter For Autoimmune Sygdomme

Michael Køhler er blevet udpeget af FAIM, til at være Centerleder for det uafhængige Videnscenter For Autoimmune Sygdomme (VCFAS).
Videnscenteret bliver oprettet, som en del af en bevilling fra Sundhedspuljen.

 

Støt FAIM

Bliv firmamedlem (vis, at dit firma støtter FAIMs arbejde med autoimmune sygdomme)

Bliv medlem (og/eller få mulighed for at modtage et toiletkort)

Har du idéer til at indsamle penge, skabe opmærksomhed på autoimmune sygdomme, eller noget helt tredje…
Så skriv til os: info@faim.dk


FAIM har dette MobilePay nummer: 98418


FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme, er patientforening for alle autoimmune sygdomme. FAIM vil øge kendskabet til de over 100 eksisterende autoimmune sygdomme, og deres indbyrdes sammenhæng, og fremme mere samarbejde og forskning på tværs af autoimmune sygdomme – og relaterede sygdomme.

FAIM er medstifter af “Nationalt Center For Autoimmune Sygdomme” (#NCFAS) og det uafhængige Videnscenter For Autoimmune Sygdomme (#VCFAS), og uddeler hvert år Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen, til en “autoimmun fighter”, og støtter børn og unge gennem Fløjtetønde-projektet.

Hvis du har en autoimmun sygdom, så er du meget velkommen i diskussionsgruppen, hvor der også er links til andre diskussionsgrupper: https://www.facebook.com/groups/AutoimmuneSygdomme/

 

Spørgsmål vedrørende nyhedsbrevet kan sendes til: nyhedsbrev@faim.dk

 

Læs mere om FAIM: www.faim.dk

 

Nyhedsbrevet:
Alle kan kvit og frit tilmelde sig, og afmelde sig nyhedsbrevet.
FAIM indhenter kun en gyldig e-mailadresse til formålet, mhp. modtagelse af det elektroniske nyhedsbrev.
Alle modtagere er anonyme, og afmelding af nyhedsbrevet kan nemt gøres.
Alternativt, kan FAIM kontaktes for hjælp.

 


Is this email not displaying correctly? View it in your browser

unsubscribe from this list