Nyhedsbrev fra FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme (maj 2025)


 

…

Mange venter for længe med at gå til lægen

De fleste effektive behandlinger for sygdomme, afhænger af en hurtig diagnose.

En dansk undersøgelse blandt patienter med Leddegigt, viser fx at der stadig er for mange der kommer for sent til lægen.

Læs evt. mere: klik her

…

Gå med BLÅ kasket eller T-shirt

Ønsker du en flot T-shirt (eller kasket/cap) med et godt budskab – og som støtter det arbejde som FAIM udfører for at få fokus på Autoimmune Sygdomme – og relaterede sygdomme?
Så har du nu muligheden 💙

Læs evt. mere (T-shirt): klik her

Læs evt. mere (cap): klik her

…..

Hereditært angioødem (HAE) og Autoimmune Sygdomme

Selvom HAE er en sjælden sygdom, bliver der heldigvis forsket i den. Bl.a. er der i Canada undersøgt om sammenhængen med Autoimmune Sygdomme.
Personer med HAE har 4 gange højere risiko for Autoimmune Sygdomme.
De sygdomme HAE sættes i relation til, er bl.a. psoriasis, leddegigt, IBD (Crohn/colitis), urticaria, lupus og psoriasisgigt.

Læs evt. mere: klik her

…..

Medicinrådet ønsker yderligere drøftelse af kriterierne for behandling med lægemidlet ritlecitinib (Litfulo) mod pletvist hårtab (svær alopecia areata). Derfor er beslutningen om anbefaling udskudt en måned.

På rådsmødet onsdag den 23. april 2025 besluttede Medicinrådet, at Rådet har brug for mere tid til at drøfte kriterier for start og stop af behandling af patienter med lægemidlet ritlecitinib mod pletvist hårtab (svær alopecia areata). Beslutningen om, hvorvidt lægemidlet skal anbefales som standardbehandling, er derfor udskudt en måned.

Rådet vil nu bede fagudvalget for alopecia areata om at præcisere start- og stop-kriterier. Desuden anmoder Rådet om, at data for behandlingens effekt og sikkerhed opsamles i en database for danske patienter og forelægges Rådet om to år.

Rådet forventer at tage stilling til anbefalingen den 21. maj 2025.

…..

Diabetes har nu en type 5

Ja, der findes flere typer, og diabetes er ikke bare diabetes (eller sukkersyge som man tidligere sagde).

Og nu er der blevet enighed om at der findes en Type 5.
Tidligere blev denne type fejldiagnosticeret som Type 1 diabetes, men det har vist sig at behandling med for meget insulin kan være dødeligt.

Diabetes kan være forskellig og kan ikke behandles på samme måde. Type 1 diabetes og Type 1.5 (LADA) er fx autoimmune (op mod 20% af alle diabetes tilfælde).

Læs evt. mere: klik her

…..

Et medlemskab i FAIM gælder et helt år

Du er velkommen…, og det er firmaer og virksomheder også. Alle der ønsker fokus på Autoimmune Sygdomme er velkomne.

Hvis du melder dig ind den 2. maj 2025, så er du medlem til den 2. maj 2026.

Du/I kan melde jer ind her (eller skriv til os): https://www.faim.dk/bliv-stoettemedlem/ 💙

…..

Hud-brevkassen… har du spørgsmål?

FAIM har i samarbejde med Morten Bahrt Haulrig, læge og ph.d.-studerende, oprettet en brevkasse, hvor medlemmer af FAIM kan få svar på spørgsmål vedrørende autoimmune hudsygdomme. Morten arbejder til dagligt på Afdelingen for Allergi, Hud- og Kønssygdomme på Gentofte Hospital og forsker i hudsygdommen vitiligo. Han engagerer sig frivilligt i FAIM for at støtte medlemmerne med at besvare deres spørgsmål.

Hvad kan du spørge om?

I Hud-brevkassen kan du stille spørgsmål om autoimmune hudsygdomme, især de emner og bekymringer, du måske ikke fik mulighed for at drøfte med din egen læge eller hudlæge under konsultationen, eller som først opstår efter besøget. Jeg besvarer spørgsmål om hudsygdomme, som du eller en pårørende allerede har fået diagnosticeret af en læge. Eksempler på spørgsmål kan være:

  • “Hvorfor har jeg fået denne hudsygdom?”
  • “Er sygdommen arvelig?”
  • “Giver min nuværende hudsygdom risiko for at udvikle andre sygdomme?”
  • “Jeg har læst, at fiskeolie kan hjælpe mod min hudsygdom. Er der noget om det?”
  • “Jeg har hørt om en behandling, som kun er tilgængelig i udlandet. Har du hørt om den, og virker den?”
  • “Jeg bliver påvirket, når folk spørger, om min hudsygdom smitter. Hvad skal jeg svare dem?”

 

Læs mere – klik her

…..

Det koster dig 0 øre ekstra – når du støtter FAIM

Du kan støtte FAIM, hver gang du lader, tanker eller tænder lyset derhjemme.

Se mere https://www.ok.dk/privat/stoet-lokalt/saadan-stoetter-du

…..
Sådan støtter du med appen

  1. Download OK-appen
  2. Opret bruger med e-mail-adresse
  3. Vælg sponsorstøtte under “Mig”

Vælg: FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme.

Har du allerede OK-appen? Så kan du vælge FAIM med det samme, under “Mig” i appen.

…

Fokus på Autoimmune Sygdomme

 

 

 

 

 

 

Se kampagnevideoen: klik her
Se A-menneske videoer: klik her

…..

Diskussions- og hjælpegrupper på Facebook m.fl.

Se alle grupper:
De seneste grupper:
Generaliseret pustuløs psoriasis (GPP) og Autoimmune Sygdomme:
https://www.facebook.com/groups/generaliseret.p.psoriasis.gppUnder 21 år og Autoimmune Sygdomme
https://www.facebook.com/groups/under21.autoimmune.sygdomme
Autoimmune Sygdomme – adgang for alle
https://www.facebook.com/groups/autoimmunesygdomme.for.alle
Hæmo (blodsygdomme) og Autoimmune Sygdomme
https://www.facebook.com/groups/blodsygdomme.autoimmunesygdomme/
ME (Myalgisk Encephalomyelitis) og Autoimmune Sygdomme:
https://www.facebook.com/groups/me.myalgiskencephalomyelitis.autoimmunesygdomme
…

Støt FAIM

 

Bliv firmamedlem (vis, at dit firma støtter FAIMs arbejde med Autoimmune Sygdomme)

Bliv medlem (og/eller få mulighed for at modtage et toiletkort/sløjfe)

Ønsker du at blive samarbejdspartner, så kontakt os og hør nærmere om mulighederne – Skriv til: info@faim.dk


FAIM har dette MobilePay nummer: 98418

…
FAIM er patientforening for over 1 million danskere med Autoimmune Sygdomme – og relaterede sygdomme.
1 ud af 5 danskere – har mindst én autoimmun sygdom, og sammen med pårørende og nære, rammes millioner af danskere.
FAIM ønsker at øge kendskabet til de over 100 eksisterende Autoimmune Sygdomme, og deres indbyrdes sammenhæng, og fremme mere samarbejde og forskning på tværs af Autoimmune Sygdomme – og relaterede sygdomme.

Derfor har FAIM bl.a. stiftet National Autoimmune Sygdomme Dag, Gå med BLÅ kampagnen, og er medstifter af Nationalt Center For Autoimmune Sygdomme.
For at udbrede kendskabet til Autoimmune Sygdomme, uddeler FAIM hvert år Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen til en “autoimmun fighter”, der gennem hele året, offentligt, har været med til at sætte Autoimmune Sygdomme på dagsordenen.
FAIM har også stiftet Toiletkortet (Vi Viser Hensyn initiativet), der hver dag hjælper tusindvis af danskere – ved akut behov.

Hvis du har en autoimmun sygdom, så er du meget velkommen i diskussionsgruppen, hvor der også er links til andre diskussionsgrupper: https://www.facebook.com/groups/AutoimmuneSygdomme/

 

Spørgsmål vedrørende nyhedsbrevet kan sendes til: nyhedsbrev@faim.dk

 

Læs mere om FAIM: www.faim.dk

#AutoimmuneSygdomme #FAIM

Nyhedsbrevet:
Alle kan kvit og frit tilmelde sig, og afmelde sig nyhedsbrevet.
FAIM indhenter kun en gyldig e-mailadresse til formålet, mhp. modtagelse af det elektroniske nyhedsbrev.
Alle modtagere er anonyme, og afmelding af nyhedsbrevet kan nemt gøres.
Alternativt, kan FAIM kontaktes for hjælp.

 

 

Is this email not displaying correctly? View it in your browser

unsubscribe from this list