Efter år med træthed, diffuse smerter i muskler og led, tørre øjne og mund. Jeg troede, der var noget galt med mine øjne, da de var blevet tiltagende irriterede, tørre og kløende. En dygtig øjenlæge spottede det (jeg havde nærmest ingen tårevæske) og spurgte ind til andre symptomer, og sådan blev jeg henvist til Reumatologisk for udredning.

Du kan ikke se det på mig. Men jeg er altid træt. Jeg har altid lidt ondt og tager ofte smertestillende. Jeg har brugt en hulens masse penge på lindrende symptombehandling; diverse kropsbehandlinger hos fysioterapeuter, kiropraktorer, massører, healere, bowtech, body-sds, manuvision, akupunktur, øvelser, træning, metakognitivt forløb gennem min fagforening, varmetæppe, muskelcremer, kosttilskud…

Mit system har været overbelastet, dels af sygdommen, dels af traumatiserende livsbegivenheder. Det er ikke alle læger, der forstår eller lader ikke til at mene, at Sjøgrens er en egentlig sygdom, hvis man kun har den i mild grad. Det vil sige uden involvering af organer eller sammen med andre Autoimmune Sygdomme. Og man kan nemt blive set på som en, der er særligt udfordret eller sensitiv, selvom man i virkeligheden blot er et menneske, der har reageret normalt på ydre påvirkninger og kroppens eget angreb på sig selv. Det er klart, at det sætter hele systemet i en form for alarmberedskab.

 Er 58 år nu og lige fået at vide at jeg har Antifosfolipid syndrom.

Jeg har siden jeg har været 21 år, haft 16 store blodpropper i lunger og højre ben, og jeg har hver gang jeg har haft en infektion, haft virkelig svært ved at blive rask igen. Nogle gange har det taget mange uger og flere gange antibiotika, før jeg kom ovenpå igen, og jeg forstod det ikke før nu.

Jeg har levet med det, og hvis der er noget min sygdom ikke skal, så er det at styre mit liv.
Jeg elsker livet, og de bump der har været er bare en del af livet, og de gør mig stærkere.