FAIM nyhedsbrev - juni 2025

Medicinrådet anbefaler ritlecitinib som en behandlingsmulighed til svær alopecia areata (pletvist hårtab på mindst 50 % af hårbunden) hos patienter fra 12 år. Anbefalingen gælder patienter, som har haft svær alopecia i minimum 1 år, og som har væsentlig forringet livskvalitet som følge heraf. Anvendelsen bør følge Medicinrådets kriterier for opstart, monitorering og seponering.

Læs evt. mere: klik her

…..

Endometriose og Autoimmune Sygdomme

Ny forskning viser, at kvinder med endometriose har en højere risiko for at udvikle Autoimmune Sygdomme.

De Autoimmune Sygdomme der især nævnes er, Leddegigt, Multipel sclerose, Cøliaki og Psoriasis.

Den nye undersøgelse omfatter ikke kun kliniske sammenhænge, men har for første gang inkluderet den biologiske baggrund for disse komorbiditeter (sygdomssammenhænge) – gennem genetik.
Ved leddegigt var der også indikationer på en kausal sammenhæng med endometriose. Dvs. leddegigt kunne resultere i endometriose.

Læs evt. mere: klik her

…..

En kvinde med colitis ulcerosa blev uretmæssigt fyret fra sit arbejde

En kvindelig lærer ansat på en kommunal skole var diagnosticeret med en kronisk tarmsygdom, som medførte betydelig træthed og stress for læreren. Skolen havde derfor iværksat flere tilpasningsforanstaltninger for at tilpasse stillingen til læreren, herunder personlig assistance, nedsat tid, en § 56-aftale og mulighed for forberedelse i hjemmet.
Men… i forbindelse med en afskedigelsesrunde som følge af økonomisk underskud på skolen blev læreren opsagt.

Kvinden mente, at arbejdsgiveren havde forskelsbehandlet hende på grund af handicap, Ligebehandlingsnævnet vurderede da også, at kvinden havde et handicap i forskelsbehandlingslovens forstand.

Læs evt. mere: klik her

…..

Hun har levet i smertehelvede, siden sygdommen ramte

I mange år var indlæggelser, mavesmerter, heftigt udslæt og op mod 25 toiletbesøg om dagen hverdag for Emily Corneliussen.

Da Emily Corneliussen pludselig mistede synet, blev hun faktisk ikke særlig forskrækket.

Først begyndte øjnene at svie. Efter nogle dage begyndte det at sortne for hendes blik. Hun blev indlagt.
Og så forsvandt synet.

Lægerne konkluderede, at det var den betændelsestilstand, der bor i hendes krop, som havde påvirket hendes syn.
Efter et par dage i en hospitalsseng i et helt mørkt lokale, kom Emily Corneliussens syn tilbage.

Det kan virke voldsomt. Men for den dengang 15-årige Emily Corneliussen var pludselige indlæggelser og mærkelige kropslige reaktioner allerede hverdag.

Hun lider nemlig af en kronisk betændelsestilstand i tarmen kaldet Morbus Crohn.

Læs evt. mere: klik her

…..

Et medlemskab i FAIM gælder et helt år

Du er velkommen…, og det er firmaer og virksomheder også. Alle der ønsker fokus på Autoimmune Sygdomme er velkomne.

Hvis du melder dig ind den 2. maj 2025, så er du medlem til den 2. maj 2026.

Du/I kan melde jer ind her (eller skriv til os): https://www.faim.dk/bliv-stoettemedlem/ 💙

…..

Hud-brevkassen… har du spørgsmål?

FAIM har i samarbejde med Morten Bahrt Haulrig, læge og ph.d.-studerende, oprettet en brevkasse, hvor medlemmer af FAIM kan få svar på spørgsmål vedrørende autoimmune hudsygdomme. Morten arbejder til dagligt på Afdelingen for Allergi, Hud- og Kønssygdomme på Gentofte Hospital og forsker i hudsygdommen vitiligo. Han engagerer sig frivilligt i FAIM for at støtte medlemmerne med at besvare deres spørgsmål.

Hvad kan du spørge om?

I Hud-brevkassen kan du stille spørgsmål om autoimmune hudsygdomme, især de emner og bekymringer, du måske ikke fik mulighed for at drøfte med din egen læge eller hudlæge under konsultationen, eller som først opstår efter besøget. Jeg besvarer spørgsmål om hudsygdomme, som du eller en pårørende allerede har fået diagnosticeret af en læge. Eksempler på spørgsmål kan være:

“Hvorfor har jeg fået denne hudsygdom?”
“Er sygdommen arvelig?”
“Giver min nuværende hudsygdom risiko for at udvikle andre sygdomme?”
“Jeg har læst, at fiskeolie kan hjælpe mod min hudsygdom. Er der noget om det?”
“Jeg har hørt om en behandling, som kun er tilgængelig i udlandet. Har du hørt om den, og virker den?”
“Jeg bliver påvirket, når folk spørger, om min hudsygdom smitter. Hvad skal jeg svare dem?”

Læs mere – klik her

…..

“Du må være gravid” – Kæmpede i 15 år for en diagnose, og fik den for sent

Emily startede som 12-årig med meget smertefulde menstruationer og kraftige blødninger. Men hjælpen hun fik var, at “menstruation gør ondt – det er normalt”.
15 år senere fik hun endelig sin diagnose: Endometriose.

Endometriose er en kronisk lidelse, hvor væv, der ligner livmoderslimhinden, vokser uden for livmoderen. Det opfører sig på samme måde som livmoderslimhinden: det fortykkes, nedbrydes og bløder – men i modsætning til vævet i livmoderen kan det ikke udskilles fra kroppen.

For Emily har sygdommen været voldsomt invaliderende. Hun har haft symptomer som ekstrem oppustethed, stærkt smertefulde menstruationer, bækkensmerter, mavesmerter, lændesmerter, smerter mellem menstruationerne, smerter ved ægløsning, kraftige blødninger, smerter ved toiletbesøg, træthed, kvalme og brystsmerter. Og symptomerne er kun blevet værre med årene.

Læs evt. mere: klik her

…..

“Jeg har valgt, at sygdommen ikke skal overskygge mit liv”

Overgangsalderen kom pludseligt for Trine Gadeberg, da sorgen ramte hende efter hendes mors uventede død. Men udover hedeture og søvnløse nætter blev hun også ramt af en autoimmun sygdom, der har vendt op og ned på hendes hverdag. Nu taler hun for første gang om den for at bryde tabuet og overvinde skammen.

“Lige da alle de andre almindelige overgangsaldersymptomer kom brasende, begyndte min krop at opføre sig ekstra underligt. En dag, da jeg skulle ud at underholde et sted, mærkede jeg en stor knude på min hals.

Læs evt. mere: klik her

…..

Hver fjerde dansker med tarmsygdomme får et kronisk forbrug af opioider

Der er et bekymrende stort kronisk forbrug af opioider blandt danske patienter med inflammatoriske tarmsygdomme (IBD – Crohns sygdom og colitis ulcerosa).
Forskningsleder Bente Mertz Nørgård påpeger, at opioider – stærke smertestillende lægemidler – er forbundet med mange negative følgevirkninger og ikke har en dokumenteret langsigtet effekt på IBD-patienters smerter.
”Det er tankevækkende, at cirka 25 procent af danske IBD-patienter på et tidspunkt ender med et kronisk opioidforbrug. Jeg hæfter mig ved, at det kroniske forbrug er særligt udtalt hos patienter, som har fået behandling med beroligende og angstdæmpende lægemidler, og hos de ældste patienter. Det vidner om, der måske er særligt sårbare patientgrupper, som vi skal have særligt fokus på,” siger Bente Mertz Nørgård, forskningsleder, professor og ledende overlæge på Odense Universitetshospital. Hun er førsteforfatter til studiet af IBD-patienters opioidforbug, publiceret i American Journal of Gastroenterology.

Læs evt. mere: klik her

…..

Det koster dig 0 øre ekstra – når du støtter FAIM

Du kan støtte FAIM, hver gang du lader, tanker eller tænder lyset derhjemme.

Se mere https://www.ok.dk/privat/stoet-lokalt/saadan-stoetter-du

…..
Sådan støtter du med appen

Download OK-appen
Opret bruger med e-mail-adresse
Vælg sponsorstøtte under “Mig”

Vælg: FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme.

Har du allerede OK-appen? Så kan du vælge FAIM med det samme, under “Mig” i appen.

…

Gå med BLÅ 💙 nu med eget billede

Medicinrådets anbefaling vedr. ritlecitinib til svær alopecia areata

Endometriose og Autoimmune Sygdomme

En kvinde med colitis ulcerosa blev uretmæssigt fyret fra sit arbejde

Hun har levet i smertehelvede, siden sygdommen ramte

Et medlemskab i FAIM gælder et helt år

Hud-brevkassen… har du spørgsmål?

“Du må være gravid” – Kæmpede i 15 år for en diagnose, og fik den for sent

“Jeg har valgt, at sygdommen ikke skal overskygge mit liv”

Hver fjerde dansker med tarmsygdomme får et kronisk forbrug af opioider

Det koster dig 0 øre ekstra – når du støtter FAIM

Fokus på Autoimmune Sygdomme

Diskussions- og hjælpegrupper på Facebook m.fl.

Støt FAIM