Autoimmune nyheder fra FAIM

Og det var præcis det Annamette gjorde, da hun var i TV2 – for der fortalte hun sin Autoimmune historie.

Og takket være udsendelsen, er der kommet yderligere fokus på Lichen Sclerosus og Autoimmune Sygdomme.

Vi kan ikke love dig, at du kommer i TV2 eller i ugebladene, men hvis du har en personlig historie om at leve med en til flere Autoimmune Sygdomme, så fortæller vi den videre.

Tak til Annamette Fuhrmann og Trine Gadeberg (som du måske også kender fra Gå med BLÅ kampagnen), for at sætte fokus på en af de mange Autoimmune Sygdomme.

I marts er der fokus på alle Autoimmune Sygdomme, så der kommer helt sikkert flere historier – og måske også din?

Se evt. mere: klik her

…..

Over 16 millioner kr. til forskning i autoimmun sygdom

En flot donation, der vil betyde, at et stort belgisk forskerteam kan fokusere på Crohns sygdom.
De molekylære og cellulære mekanismer, der er årsag til at nogle fistler kan hele, mens andre forbliver resistente over for nuværende behandlinger, vil blive undersøgt.

I sidste ende er målet patientfokuseret: at vi bevæger os væk fra en “one-size-fits-all”-tilgang og kan bidrage til mere præcise, personlige
behandlingsstrategier, der vil forbedre langsigtede resultater og livskvalitet for patienterne.

Det er specifikt Perianal Crohns sygdom der forskes i, der er en af de mest invaliderende og udfordrende komplikationer for mennesker, der lever med Crohns sygdom.

Læs evt. mere: klik her

…..

Amalie Flamming er en ung kvinde

Hun er pædagog, elsker at rejse, nyde en øl med veninderne, og så strikker hun og drømmer om et landsted – og ikke mindst en kernefamilie i fremtiden.

Men hun har en hemmelighed.
For det rødblonde hår hun har på hovedet, er ikke hendes eget…

Det er en paryk, og under parykken er der ikke noget hår – ligesom der heller ikke er det på benene og i armhulerne, og øjenbrynene… de er tatoverede.

For Amalie har Alopecia.

Du kender måske Amalie fra Kærlighed hvor kragerne vender på TV2, hvor hun afslørede sin hemmelighed?

Dejligt at Amalie er åben om at leve med alopecia, og fortæller sin historie til alle os andre.
Vi hepper på Amalie, og håber kernefamilien er lige om hjørnet.

Læs evt. mere: Klik her

…..

Sex kan være umuligt – og intimitet fyldt med frygt

Det er hvad mange kvinder med lichen sclerosus lever med.

Forståelsen af seksualitet er oftest, at det skal ende ud i PIV, siger Gitte Vittrup (Sygeplejerske og specialist i sexologisk rådgivning).

Og hvis det er en forkortelse du ikke kender, så står den for “Penis In Vagina”.
Når PIV er umuligt, opstår der en frustration, skyld og skam over ikke at slå til som kæreste, og en intim situation undgås af frygt for at skulle afvise sin partner.

Konsekvenserne lichen sclerosus medfører, ER voldsomme. Et dansk studie, har undersøgt livskvalitet og seksualfunktion blandt kvinder med
lichen i alderen 18-79 år.
83% af de seksuelt aktive kvinder havde påvirket seksualitet.

Læs evt. mere: Klik her

…..

Genetik kan være årsag til øget risiko for alvorlige sygdomsforløb – ved kronisk tarmbetændelse

Kronisk tarmbetændelse (IBD – Crohns sygdom/colitis ulcerosa) udvikler sig forskelligt fra patient til patient.
Nogle oplever milde symptomer, mens andre bl.a. får alvorlige forløb med smerter, akutte toiletbesøg og gentagne indlæggelser.

Ny dansk forskning fra PREDICT – Center for Molecular Prediction of Inflammatory Bowel Disease ved Aalborg Universitet viser,
at høj genetisk risiko hænger sammen med en markant øget sandsynlighed for et alvorligt sygdomsforløb.

Læs evt. mere: Klik her

…..

Det AUTOIMMUNE fællesskab – FAIM

…..

Støt FAIM hver måned

Du kan støtte FAIM på flere måder, bl.a. ved at blive medlem.
Men… du behøver ikke at blive medlem, for du kan også vælge at støtte med et lille beløb hver måned. Har du MobilePay, så er det ret nemt.
Scan billedet (QR-koden) med din mobiltelefon, og indtast det beløb du ønsker at støtte med.

Læs mere: klik her

…..

Hud-brevkassen… har du spørgsmål?

FAIM har i samarbejde med Morten Bahrt Haulrig, læge og ph.d.-studerende, oprettet en brevkasse, hvor medlemmer af FAIM kan få svar på spørgsmål vedrørende autoimmune hudsygdomme. Morten arbejder til dagligt på Afdelingen for Allergi, Hud- og Kønssygdomme på Gentofte Hospital og forsker i hudsygdommen vitiligo. Han engagerer sig frivilligt i FAIM for at støtte medlemmerne med at besvare deres spørgsmål.

Hvad kan du spørge om?

I Hud-brevkassen kan du stille spørgsmål om autoimmune hudsygdomme, især de emner og bekymringer, du måske ikke fik mulighed for at drøfte med din egen læge eller hudlæge under konsultationen, eller som først opstår efter besøget. Jeg besvarer spørgsmål om hudsygdomme, som du eller en pårørende allerede har fået diagnosticeret af en læge. Eksempler på spørgsmål kan være:

“Hvorfor har jeg fået denne hudsygdom?”
“Er sygdommen arvelig?”
“Giver min nuværende hudsygdom risiko for at udvikle andre sygdomme?”
“Jeg har læst, at fiskeolie kan hjælpe mod min hudsygdom. Er der noget om det?”
“Jeg har hørt om en behandling, som kun er tilgængelig i udlandet. Har du hørt om den, og virker den?”
“Jeg bliver påvirket, når folk spørger, om min hudsygdom smitter. Hvad skal jeg svare dem?”

Læs mere – klik her

…..

Det koster dig 0 øre ekstra – når du støtter FAIM

Du kan støtte FAIM, hver gang du lader, tanker eller tænder lyset derhjemme.

Se mere https://www.ok.dk/privat/stoet-lokalt/saadan-stoetter-du

…..
Sådan støtter du med appen

Download OK-appen
Opret bruger med e-mail-adresse
Vælg sponsorstøtte under “Mig”

Vælg: FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme.

Har du allerede OK-appen? Så kan du vælge FAIM med det samme, under “Mig” i appen.

…

“Tal højt om sygdommen”

Over 16 millioner kr. til forskning i autoimmun sygdom

Amalie Flamming er en ung kvinde

Sex kan være umuligt – og intimitet fyldt med frygt

Genetik kan være årsag til øget risiko for alvorlige sygdomsforløb – ved kronisk tarmbetændelse

Det AUTOIMMUNE fællesskab – FAIM

Støt FAIM hver måned

Hud-brevkassen… har du spørgsmål?

Det koster dig 0 øre ekstra – når du støtter FAIM

Bruger du Toiletkortet?

Diskussions- og hjælpegrupper på Facebook m.fl.

Støt FAIM