Jeg arbejder selvstændigt som musikunderviser i kor, sang og klaver for mennesker i alle aldre. Jeg er også ansat på en musikskole som sanglærer og korleder. Musik er mit arbejde, mit sprog og mit frirum. Udadtil fungerer jeg. Jeg møder op. Jeg underviser. Jeg smiler. Eller, det vil sige, det gjorde jeg lige indtil jeg blev indlagt – af 3 omgange i løbet af 4 uger og kort tid efter fuldtidssygemeldt, selvom jeg lige var begyndt på en opadgående karriere og med drømmejobs lige foran mig. ØV.
Indeni lever jeg med en (måske to) autoimmun leversygdom. Eller rettere: jeg lever i spændingsfeltet mellem diagnoser. PBC? AIH? Overlapsyndrom? Ingen kan helt placere mig. Og når man ikke passer ind i en kasse, følger der ikke klare svar med – kun prøver, tal, ventetid og uvished. Og en masse bivirkninger af medicin.
Jeg er i fibrosestadie 3. Det lyder voldsomt, og det er det også. Men noget af det hårdeste har ikke været selve sygdommen. Det har været uvisheden. At leve et ungt liv, mens kroppen langsomt forandrer sig, uden at man helt ved hvordan eller hvorfor man ikke kan klare de samme ting, man plejer at kunne.
Og så er der sætningen, jeg har hørt alt for mange gange:
“Du er for ung til at være syg med den slags.”
Som om alder kan beskytte mod sygdom.
Som om sygdom venter på det rigtige tidspunkt i livet.
Som om det gør mindre ondt, bare fordi man er ung.
Det er svært at stå i et system, hvor ens alder nogle gange kommer til at tale højere end ens symptomer. Hvor man næsten føler, at sygdommen bliver gjort mindre alvorlig, fordi man “ser frisk ud”.
Men jeg er syg. Punktum. Alder ændrer ikke på det.
Der tales meget om blodprøver, scanninger og medicin. Der tales langt mindre om, hvad det gør ved et menneske konstant at vente:
– på svar
– på afklaring
– på næste kontrol
– på ro
Noget af det, jeg savner mest fokus på, er den psykiske belastning ved Autoimmune Sygdomme. At være syg på en måde, der ikke altid kan ses. At være ung og alligevel leve med alvorlig, kronisk sygdom. At blive “for velfungerende” til at blive taget helt alvorligt – og samtidig for syg til bare at ignorere det.
Hvis jeg skal give ét råd videre, er det dette:
Du er ikke svag, fordi du er træt.
Du er ikke besværlig, fordi du stiller spørgsmål.
Og du er ikke belastende, fordi din sygdom er kompleks.
Autoimmune Sygdomme er ikke bare noget, man har. Det er noget, man lever med – også mens man prøver at leve et helt almindeligt liv.
Hvis min historie kan give bare én anden følelsen af ikke at stå alene i uvisheden, så er dét det hele værd.
Tak fordi I giver plads til de historier, der ikke er pæne og nemme 
Og vi stiger tak til Trine Glintborg
…..
Marts måned har fokus på
Autoimmune Sygdomme
Du kan også fortælle din historie.
Skriv til os: info@faim.dk
Facebookgrupper:
Autoimmun hepatitis og Autoimmune Sygdomme:
https://www.facebook.com/groups/AutoimmunHepatitis.autoimmunesygdomme
Primær biliær cirrose (PBC) og Autoimmune Sygdomme: