Efter år med træthed, diffuse smerter i muskler og led, tørre øjne og mund. Jeg troede, der var noget galt med mine øjne, da de var blevet tiltagende irriterede, tørre og kløende. En dygtig øjenlæge spottede det (jeg havde nærmest ingen tårevæske) og spurgte ind til andre symptomer, og sådan blev jeg henvist til Reumatologisk for udredning.
Du kan ikke se det på mig. Men jeg er altid træt. Jeg har altid lidt ondt og tager ofte smertestillende. Jeg har brugt en hulens masse penge på lindrende symptombehandling; diverse kropsbehandlinger hos fysioterapeuter, kiropraktorer, massører, healere, bowtech, body-sds, manuvision, akupunktur, øvelser, træning, metakognitivt forløb gennem min fagforening, varmetæppe, muskelcremer, kosttilskud…
Mit system har været overbelastet, dels af sygdommen, dels af traumatiserende livsbegivenheder. Det er ikke alle læger, der forstår eller lader ikke til at mene, at Sjøgrens er en egentlig sygdom, hvis man kun har den i mild grad. Det vil sige uden involvering af organer eller sammen med andre Autoimmune Sygdomme. Og man kan nemt blive set på som en, der er særligt udfordret eller sensitiv, selvom man i virkeligheden blot er et menneske, der har reageret normalt på ydre påvirkninger og kroppens eget angreb på sig selv. Det er klart, at det sætter hele systemet i en form for alarmberedskab.
Jeg er nu et godt sted og i et forløb, hvor jeg sammen med min arbejdsplads og med hjælp fra min fagforening er i gang med at søge fastholdelsesfleksjob. Jeg håber, det lykkes, for det vil give så meget afklaring og ro på alle fronter.
Jeg har været nødt til at gå ned i tid for egen regning i kølvandet på en deltidssygemelding, og jeg er glad for min arbejdsplads’ opbakning. Jeg kunne ikke forestille mig at stå helt udenfor arbejdsmarkedet, da jeg stadig har meget at give og mange ideer. Arbejdet med børn er meget givende, udfordrende og aldrig kedeligt. Jeg får nye perspektiver, kan bruge min kreative tænkning og oplever, at jeg gør en forskel. Ja, det lyder klichéagtigt, men det oplever jeg, og det er fedt.
Nogle dage er jeg fuldstændig bombet og går i Netto og gaber, så folk tror, jeg vil sluge dem. Og jeg er så absurd træt, når jeg står om aftenen og smører madpakker, at jeg næsten ikke kan holde det ud. Jeg er ikke træt, som når du er træt efter en lang dag. Jeg sover om natten og går ikke sent i seng, men forestil dig, at du har været til fest og danset i tre timer (uden alkohol) og er kommet i seng kl.03 og skal op kl. 08. Sådan har jeg det næsten hver morgen.
Jeg hviler om eftermiddagen, hvor jeg lytter til en afspænding og falder i søvn. Det giver lige et boost og en pause.
Hvis jeg har været mere “på” på job, haft en længere dag, været til møder eller andet, er det helt tosset. Så skal jeg bruge nogle dage til at restituere. Og jeg orker slet ikke at tage til yoga, tage ud og mødes med folk i det hele taget eller have gæster. Det kan være svært for andre at sætte sig ind i.
Det hjælper mig at træne; sådan holder jeg min krop stærk, og jeg kan gennem træning og udstrækning mindske nogle smerter. At gå i sauna og vinterbade er også fantastisk. Varmen gør godt i muskler og led, og kulden lindrer sjovt nok også. Jeg har lært, at jeg ikke skal overgøre det, men finde det rigtige niveau for mig, da jeg ellers får ondt. Fx kastede jeg mig ud i at beskære en kæmpe hasselbusk (nærmere træ) i haven sidste år. Det skulle jeg ikke have gjort. Jeg skal heller ikke træne med tunge vægte.
Tidligere løb jeg meget, herunder også halvmaraton. Jeg vil gerne ud at løbe i forårsluften ved stranden, så det skal jeg prøve. Små ture. Så ser vi, hvordan det går og hvad kroppen siger.
Udover de fysiske smerter og den fysiske og mentale træthed, er det, der fylder også øjen- og mundtørhed. Munden er værst om natten. Det påvirker desværre også mine tænder og slimhinder i munden. Og jeg kan ikke længere spise så stærk mad.
Jeg vil bare gerne kunne have et godt liv med mening og balance mellem arbejde og fritid, balance i energien, så der er overskud til alle de ting, der lader mig op og tid til bare at være, uden at skulle noget. Og så vil jeg huske at danse lidt mere.
Tak til: Anne Lemmeke
…..
Marts måned har fokus på
Autoimmune Sygdomme
Du kan også fortælle din historie.
Skriv til os: info@faim.dk
www.AUTOIMMUNE.dk
Facebookgruppe:
Sjøgrens syndrom og Autoimmune Sygdomme:
https://www.facebook.com/groups/Sjoegrens.autoimmunesygdomme/