Overgangsalderen kom pludseligt for Trine Gadeberg, da sorgen ramte hende efter hendes mors uventede død. Men udover hedeture og søvnløse nætter blev hun også ramt af en autoimmun sygdom, der har vendt op og ned på hendes hverdag. Nu taler hun for første gang om den for at bryde tabuet og overvinde skammen.
“Lige da alle de andre almindelige overgangsaldersymptomer kom brasende, begyndte min krop at opføre sig ekstra underligt. En dag, da jeg skulle ud at underholde et sted, mærkede jeg en stor knude på min hals.
Det tog jeg selvfølgelig til lægen med, og han tog nogle blodprøver for at være sikker på, at det ikke var noget alvorligt. Det var det ikke, men blodprøverne viste også, at jeg havde forhøjet stofskifte, og at vi skulle holde øje med det.
Vi holdt øje og tog løbende flere prøver, men det blev ved med at være for højt. Man fandt senere ud af, at jeg havde knudestruma. Det fik jeg jodbehandling for, og det blev meget bedre.
Dog viste det sig så, at jeg tilmed havde fået den autoimmune sygdom lichen sclerosus. Jeg opdagede, at mit underliv blev mere og mere tørt, hvilket jeg i starten bare tilskrev overgangsalderen, men nu var der en diagnose tilknyttet.”
Hvordan reagerede du, da du fik diagnosen? Var det noget, du kendte til i forvejen?
“Jeg anede overhovedet ikke, hvad lichen sclerosus var, og havde aldrig hørt om det før.
I starten havde jeg nok en forventning om, at det bare kunne fjernes med behandling, men så lærte jeg, at det ikke kan kureres – for det er en kronisk lidelse.
Der findes forskellige afarter af sygdommen, som også kan angribe mund, svælg og andre slimhinder. I mit tilfælde går det i udbrud i skridtet, hvor slimhinderne bliver angrebet og omdannet til arvæv.
Det vil altså sige, at huden trækker sig mere sammen, bliver tynd, hvidlig og bliver kløende og smertefuld. Og det betyder, at underlivet forandrer sig meget, og mange får for eksempel svært ved at tisse, dyrke motion og andre basale ting.
Det sætter sig tit der, hvor man i forvejen har arvæv – for eksempel efter fødsler, og sådan er det også i mit tilfælde.”
Hvordan har sygdommen påvirket din hverdag og livskvalitet?
“Jeg har i hvert fald aldrig smurt mig så meget og masseret de områder, som jeg gør nu. For hvis man bare lader det stå til, så kan det altså gro sammen dernede.
Jeg har altid en creme ved hånden, går ikke i de små, snærende trusser mere, får laserbehandlinger, sørger for en god nattesøvn og har ændret min kost til at være antiinflammatorisk for at finde ud af, hvad der virker på mig.
Jeg kan tydeligt mærke, at en ændring af min kost har hjulpet meget, men det er også udfordrende at overholde, når jeg tit er på farten. Så det handler også lidt om at eksperimentere selv. Jeg føler mig enormt heldig, for jeg ved, at der er andre kvinder, hvor sygdommen påvirker deres livskvalitet meget mere.
Nogle kan ikke dyrke motion, kan ikke sidde på en cykel og sprækker ofte, hvilket kan være en kæmpe byrde, når man for eksempel bare skal tørre sig.
Så det er helt sikkert en altoverskyggende sygdom.”
Har det haft en betydning for din kvindelighed eller din selvtillid?
“Jeg har valgt at sige, at jeg ikke vil lade sygdommen overskygge mit liv eller min selvtillid. Jeg accepterer, at jeg har fået lichen sclerosus, og at jeg skal leve med det resten af mit liv, men det får ikke lov at fylde mere end det.
For at aftabuisere det er jeg nødt til at tale højt om det – og det er første gang, jeg siger det offentligt nu, fordi det er et vigtigt emne.”
Hvad ville du sige til andre kvinder, der går igennem det samme som dig?
“Mit råd ville være, at man ikke skal være så bange for at sige tingene højt og snakke om det. Om det er overgangsalderen, der er svær, eller en sygdom, der fylder meget.
Det er helt naturligt, og vi er flere, der har det sådan. Elsk dig selv og alle de perioder af livet, du får givet – selv hvis du har lichen sclerosus eller andre sygdomme.
Det er et livsvilkår, som vi må lære at leve med – for der er ikke andre muligheder. Man kan ikke fjerne sygdommen, så jeg har måttet finde ud af, på hvilken måde den har skullet være min følgesvend.
Lad os sammen aftabuisere det ved at snakke åbent, kærligt og ærligt om det.”
Tak til Trine for at stå frem og være med til at aftabuisere (Autoimmune) sygdomme.
(Hele historien findes på alt.dk og billedet er fra IMDB.com)
…..
FAIM er patientforening for Lichen sclerosus og Autoimmune Sygdomme
(Trine Gadeberg er en dansk sanger- og skuespillerinde.)
Læs evt. mere om historien her: https://www.alt.dk/sundhed/trine-gadeberg-om-sygdommen-lichen-sclerosus/5560810