Nyhedsbrev fra FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme (november 2024)


 

Er du også blevet BLÅ i hovedet 💙 💙 💙?

Beklager, men gentagelser gør at vi husker.
For selvom oktober slutter nu, og Gå med BLÅ bliver nedtonet (du er stadig meget velkommen til at Gå med BLÅ hele året), så forsvinder de Autoimmune Sygdomme ikke.

Der findes over 100 Autoimmune Sygdomme, de hænger sammen og kommer sjældent alene.
En autoimmun sygdom er, når kroppen, fejlagtigt, går til angreb på sig selv – og det er IKKE ens egen skyld at man er blevet syg.

Den blå farve er farven for Autoimmune Sygdomme, og ved at Gå med BLÅ sløjfer og lignende, er vi alle med til at skabe øget opmærksomhed på Autoimmune Sygdomme.
Opmærksomhed og fokus fører til forståelse, og mere samarbejde og forskning på tværs af Autoimmune Sygdomme – og relaterede sygdomme.

Tak til alle der har deltaget ved at Gå med BLÅ, og en særlig tak til dem der har indsendt billeder til os.
På billedet ser du Martin Høgsted, der er skuespiller, komiker, far og meget mere.

Hvis du ikke kan vente til næste oktober, så er du velkommen til stadig at sende dine blå billeder til os: Send til gaamedblaa@faim.dk.

#GåmedBLÅ #FeelingBlue #AutoimmuneSygdomme #FAIM

Svært ved at holde dig? Nyt toiletkort gør shoppeturen tryg for kronikere

På bare et halvt år har 22 butiks- og supermarkedskæder indgået frivillige aftaler om toiletkortet.

Når man skal, så skal man. Særligt, hvis man lider af en autoimmun sygdom, der påvirker tarme eller urinveje.

Det kender Anja Lindberg Jensen fra Rødding i Salling alt til.

Det kan være forskellen på, om det går galt eller ikke går galt.Bente Buus Nielsen, landsformand for Foreningen For Autoimmune Sygdomme

Hun lider blandt andet af tarmsygdommen Morbus Crohn, som betyder, at hun tit skal på toilettet. Det giver ofte udfordringer, når hun skal ud af huset, siger hun.

– Bare jeg tager en mundfuld vand, så går hele mit system i gang. Når der kommer noget ind, skal der noget ud.

Derfor har Anja Lindberg Jensen fået et toiletkort. Et kort, der giver hende adgang til butikkers personaletoiletter, som ellers kan være lukket for almindelige kunder.

Selvom det er et lille kort, så gør det en stor forskel.

Læs evt. mere: klik her

Millioner til forskning i autoimmun sygdom

Professor Bent Deleuran har modtaget 3,154,506 kr. fra den uafhængige forskningsfond i Danmark.
Pengene skal bruges til forskning i den autoimmune sygdom systemisk sclerose.

Sygdommen er progressiv og har bl.a. øget dødelighed (pga. af fibrose).

Håbet med støtten er, at opnå en dybere forståelse for sygdommen og bedre behandlingsmuligheder.

Tillykke til Professor Bent Deleuran, og tak for at forske i Autoimmune Sygdomme.

Projektet er et samarbejde på tværs af afdelinger på Aarhus Universitetshospital: Department of Rheumatology, the Department of Biomedicine, and the Department of Molecular Biology and Genetics

(Systemisk sclerose/systemisk sklerodermi)

Mennesker med multipel sklerose er i lav grad i beskæftigelse

På tværs af de nordiske lande er mennesker med sklerose underrepræsenteret på arbejdsmarkedet i forhold til den øvrige befolkning. Det har økonomiske konsekvenser for den enkelte og for samfundsøkonomien. Det viser et nyt litteraturstudie, som også viser, at der mangler ny viden om mennesker med sklerose og deres tilknytning til arbejdsmarkedet.

Mennesker med sygdommen multipel sklerose er langt mindre i job end den øvrige befolkning i de nordiske lande. Multipel sklerose (MS) er en kronisk sygdom i centralnervesystemet, som kan betyde nedsat funktionsevne og dermed gå ud over arbejdsevnen.

Læs evt. mere – klik her

Den 29. oktober er dagen, hvor hele verden har fokus på Psoriasis

Dette års tema er Familien.
For som med alle Autoimmune Sygdomme, så rammes familien også når man bliver syg.

God psoriasisdag, og vær selv med til at skabe opmærksomhed, ved at tale om det.

…..
Psoriasis kan komme alene, men er dog set i forbindelse med: Addisons sygdom, ADHD, Akalasi, Allergi, Alopecia, Angina, Angst, Astma, Autisme, Blefaritis, Bylder, Colitis ulcerosa, Crohns sygdom, Cøliaki, Depression, Diabetes 1+2, Diskusprolaps, Eksem, Elallergi, Endometriose, Fatique, Fibromyalgi, Forhøjet tryk i øjnene, Frossen skulder, Galdesyremalabsorption, Glutenintolerance, Graves sygdom, Hashimotos, Hidrosadenitis suppurativa (HS), Hovedpine, Hudkræft, Hyperlordose, Hypermobil, Irritabel tyktarm (IBS), Knogleskørhed, Kronisk Pankreatitis, Kronisk hoste, Kronisk træthedssyndrom, Kroniske smerter, Lav blodprocent, Lavt kalium, Lavt stofskifte, Leddegigt, Lichen planus, Lichen sclerosus, Lupus, Migræne, Morbus Bechterew, Multiple Chemical Sensitivity (MCS), Myalgisk Encephalomyelitis (ME), Nervebetændelse, Osteoporose, Primær biliær cirrose (PBC), Psoriasisgigt, Pustulosis palmoplantaris, Refluks, Rosacea, Rosen, Sarkoidose, Sclerose, Sjøgrens syndrom, Sklerodermi, Skoliose, Slidgigt, Søvnapnø, Søvnbesvær, Tinnitus, Tørre øjne, Urticaria, Vaskulitis, Vitiligo.

Og der er sikkert flere?

Farverne for psoriasis er lilla/orange

(Psoriasis og psoriasisgigt er Autoimmune Sygdomme.)


Støtter du også Toiletkortet?

Fokus på Autoimmune Sygdomme

 

 

 

 

 

 

Se kampagnevideoen: klik her
Se A-menneske videoer: klik her

…..

Diskussions- og hjælpegrupper på Facebook m.fl.

De seneste grupper:
Under 21 år og Autoimmune Sygdomme
https://www.facebook.com/groups/under21.autoimmune.sygdomme
Autoimmune Sygdomme – adgang for alle
https://www.facebook.com/groups/autoimmunesygdomme.for.alle
Hæmo (blodsygdomme) og Autoimmune Sygdomme
https://www.facebook.com/groups/blodsygdomme.autoimmunesygdomme/
ME (Myalgisk Encephalomyelitis) og Autoimmune Sygdomme:
https://www.facebook.com/groups/me.myalgiskencephalomyelitis.autoimmunesygdomme

Støt FAIM

 

Bliv firmamedlem (vis, at dit firma støtter FAIMs arbejde med Autoimmune Sygdomme)

Bliv medlem (og/eller få mulighed for at modtage et toiletkort/sløjfe)

Ønsker du at blive samarbejdspartner, så kontakt os og hør nærmere om mulighederne – Skriv til: info@faim.dk


FAIM har dette MobilePay nummer: 98418


FAIM er patientforening for over 1 million danskere med Autoimmune Sygdomme – og relaterede sygdomme.
1 ud af 5 danskere – har mindst én autoimmun sygdom, og sammen med pårørende og nære, rammes millioner af danskere.
FAIM ønsker at øge kendskabet til de over 100 eksisterende Autoimmune Sygdomme, og deres indbyrdes sammenhæng, og fremme mere samarbejde og forskning på tværs af Autoimmune Sygdomme – og relaterede sygdomme.

Derfor har FAIM bl.a. stiftet National Autoimmune Sygdomme Dag, Gå med BLÅ kampagnen i hele oktober, og er medstifter af Nationalt Center For Autoimmune Sygdomme.
For at udbrede kendskabet til Autoimmune Sygdomme, uddeler FAIM hvert år Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen til en “autoimmun fighter”, der gennem hele året, offentligt, har været med til at sætte Autoimmune Sygdomme på dagsordenen.
FAIM har også stiftet Toiletkortet (Vi Viser Hensyn initiativet), der hver dag hjælper tusindvis af danskere – ved akut behov.

Hvis du har en autoimmun sygdom, så er du meget velkommen i diskussionsgruppen, hvor der også er links til andre diskussionsgrupper: https://www.facebook.com/groups/AutoimmuneSygdomme/

 

Spørgsmål vedrørende nyhedsbrevet kan sendes til: nyhedsbrev@faim.dk

 

Læs mere om FAIM: www.faim.dk

#AutoimmuneSygdomme #FAIM

Nyhedsbrevet:
Alle kan kvit og frit tilmelde sig, og afmelde sig nyhedsbrevet.
FAIM indhenter kun en gyldig e-mailadresse til formålet, mhp. modtagelse af det elektroniske nyhedsbrev.
Alle modtagere er anonyme, og afmelding af nyhedsbrevet kan nemt gøres.
Alternativt, kan FAIM kontaktes for hjælp.

 

 


Is this email not displaying correctly? View it in your browser

unsubscribe from this list