|
Nyhedsbrev fra FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme (september 2023)
 |
…
IBD kædes sammen med Atopisk dermatitis
Voksne med Atopisk dermatitis har en 34% forhøjet risiko for at udvikle IBD (Crohns sygdom og Colitis ulcerosa), og børn har en 44% forhøjet risiko.
Det viser en ny undersøgelse,
I takt med alvorsgraden af Atopisk dermatitis steg risikoen.
Selvom IBD handler om mave-tarme og Atopisk dermatitis om hud, så er fællesnævneren inflammation (betændelse).
Læs evt. mere: klik her
…
Ny behandling – Alopecia areata
Der har ikke tidligere været en behandling for alvorlig Alopecia areata for aldersgruppen 12 år og ældre, men den autoimmune sygdom har nu fået godkendt (EU) en helt ny behandlingsform.
Forsøg med behandlingen har vist, at patienter helt ned til 12 årsalderen med hårtab, nu får en mulighed for at opnå en markant fremgang af hårvækst.
Behandlingen er godkendt på baggrund af ALLEGRO clinical trial programmet der viste, at efter 24 ugers behandling opnåede cirka halvdelen af deltagerne en Moderat til God forbedring.
Efter 48 uger, opnåede 31% af patienterne næsten fuld bedring (remission).
Læs mere: klik her
…
Alle over 65 år kan vaccineres mod influenza og covid-19
…
Autoimmune Sygdomme hænger sammen indbyrdes…. og med andre sygdomme 😧
Men mange med Autoimmune Sygdomme har også følgeskab af:
Depression
Angst
Træthed (fatique)
Hukommelsesproblemer
Led udfordringer
Koncentrationsbesvær
Maveproblemer
Nervesmerter
Slimhinde udfordringer
Tinitus
Lydoverfølsomhed
Synsforstyrrelser
Svimmelhed/problemer med balance
Hovedpine
Føleforstyrrelser i fødder og/eller hænder
Synkeproblemer
Med træthed (fatique) på en suveræn førsteplads.
….
Der er ikke noget der hedder “bare” når det gælder Autoimmune Sygdomme.
(ovenstående undersøgelse er baseret på cirka 2000 deltagere med Autoimmune Sygdomme, foretaget af FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme)
(Der kunne tilføjes mange flere på listen – vi har kun tilføjet de mest udbredte)
…
Vil du hjælpe Medicinrådets fagudvalg?
Fagudvalget skal vurdere et lægemiddel til patienter med Alopecia areata, og de har brug for din hjælp.
Det du skal, er at fortælle dem om Alopecia areata og besvare evt. spørgsmål om sygdommen, fra et patientperspektiv. Derfor vil det være en fordel hvis du har et bredt kendskab til patienters oplevelse af at leve med Alopecia areata.
Er det dig de har brug for?
Skriv til os (info@faim.dk), så giver vi Medicinrådets fagudvalg besked om, at du er klar til at hjælpe.
Som patientforening for Autoimmune Sygdomme bliver FAIM jævnligt kontaktet (bl.a. af medierne og Medicinrådet m.fl.), og vi hjælper meget gerne.
Hvis vi har brug for din hjælp – for at kunne hjælpe, så spørger vi ofte i vores Facebookgrupper. I dette tilfælde er det gruppen for Alopecia.
…..
Overdosering med methotrexat kan have dødelige konsekvenser
Lavdosis methotrexat mod bl.a. gigt og psoriasis skal kun gives én gang om ugen. Den atypiske dosering gør det ekstra vigtigt at være opmærksom på borgere i behandling med methotrexat. Overdosering kan have dødelige konsekvenser.
Lavdosis methotrexat er et af de syv lægemidler, som vi i Styrelsen for Patientsikkerhed har udpeget som et ’risikosituationslægemiddel’. Lavdosis methotrexat skal kun skal gives én gang om ugen, og overdosering, ved fx dagligt indtag, kan have dødelige konsekvenser.
Vi ser i de rapporterede utilsigtede hændelser, at det stadig sker, at lavdosis methotrexat ved en fejl bliver givet dagligt i stedet for én gang om ugen.
Vær opmærksom på
At alt personale, der håndterer medicin, bør kende til de særlige opmærksomhedspunkter ved methotrexat
At alt personale, der håndterer medicin, har de rette kompetencer til og rammer for medicinhåndteringen
Om borgere har medicinbivirkninger, der bør vurderes af en læge
Læs mere her: https://stps.dk/nyheder/2023/sep/overdosering-med-methotrexat-kan-have-doedelige-konsekvenser
…..
Kronisk sygdom holder ikke ferie
LinkedIn eller LinkedOut?
LinkedIn. Det sociale online karrieremedie.
Er jeg blevet LinkedOut, når jeg ikke længere har en karriere?
I de her dage myldrer de fleste retur fra en tiltrængt sommerferie, tilbage til arbejdet. Det vil nok ikke være helt forkert at påstå, at de mest benyttede ord på arbejdspladsen er ‘Har du haft en god sommerferie’?
Der lægges planer for den kommende tid og man nyder at gense sine kollegaer. Man har nydt sin ferie med sine kære, men man nyder også at komme retur til sit arbejde, kollager og en daglig rutine, som ”vi” kender den.
Jeg arbejder ikke længere.
Og det er svært både at forstå selv, at indrømme og sige det højt. Det er faktisk meget svært. For hvis jeg ikke længere er en del af arbejdsmarkedet og deltagende på LinkedIn. Hvem er jeg så?
Læs hele historien: klik her
…..
1 ud af 100 har IBD (kronisk inflammatorisk tarmbetændelse)
En stor amerikansk undersøgelse, har afdækket hvor mange amerikanere (USA) der har IBD (bl.a. colitis ulcerosa og Crohns sygdom). Men modsat tidligere undersøgelser, har man denne gang også undersøgt hvor stor risikoen er for at få IBD, hvis man er Sort, Hispanic eller Asian American – dvs. ikke Hvid.
Som “Hvid” er riskoen for at udvikle IBD 7 gange højere end hvis man var “Sort”, 6 gange højere end Hispanic og 21 gange højere end “Asian American”.
Læs mere: klik her
…..
Rare mennesker får oftere Autoimmune Sygdomme
Når man altid er sød mod andre, kan man faktisk gøre det værre for sig selv.
Det udtaler Dr Gabor Maté, der også mener, at kvinder oftere end mænd får Autoimmune Sygdomme, da de undertrykker vrede og forventes at være enige i alt.
Denne “socialt” bestemte rolle for kvinder, hvor de tænker på andre før sig selv, undertrykker vrede og fører til stress.
Dr Gabor Maté mener, at det skaber en ubevidst traumerespons, hvor den øgede mængde stress inviterer til sygdomme.
Læs mere: klik her
…..
Fokus på Autoimmune Sygdomme
Diskussions- og hjælpegrupper på Facebook m.fl.
Støt FAIM
Bliv firmamedlem (vis, at dit firma støtter FAIMs arbejde med Autoimmune Sygdomme)
Bliv medlem (og/eller få mulighed for at modtage et toiletkort)
Ønsker du at blive samarbejdspartner, så kontakt os og hør nærmere om mulighederne – Skriv til: info@faim.dk
FAIM har dette MobilePay nummer: 98418
…
FAIM er patientforening for over 1 million danskere med Autoimmune Sygdomme – og relaterede sygdomme.
1 ud af 5 danskere – har mindst én autoimmun sygdom, og sammen med pårørende og nære, rammes millioner af danskere.
FAIM ønsker at øge kendskabet til de over 100 eksisterende Autoimmune Sygdomme, og deres indbyrdes sammenhæng, og fremme mere samarbejde og forskning på tværs af Autoimmune Sygdomme – og relaterede sygdomme.
FAIM er stifter af National Autoimmune Sygdomme Dag, medstifter af Nationalt Center For Autoimmune Sygdomme og stifter af det uafhængige Videnscenter For Autoimmune Sygdomme samt Vi Viser Hensyn (Toiletkortet). FAIM uddeler hvert år Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen til en “autoimmun fighter”, og støtter børn og unge gennem Fløjtetønde-projektet.
Hvis du har en autoimmun sygdom, så er du meget velkommen i diskussionsgruppen, hvor der også er links til andre diskussionsgrupper: https://www.facebook.com/groups/AutoimmuneSygdomme/
Spørgsmål vedrørende nyhedsbrevet kan sendes til: nyhedsbrev@faim.dk
Læs mere om FAIM: www.faim.dk
#AutoimmuneSygdomme #FAIM
Nyhedsbrevet:
Alle kan kvit og frit tilmelde sig, og afmelde sig nyhedsbrevet.
FAIM indhenter kun en gyldig e-mailadresse til formålet, mhp. modtagelse af det elektroniske nyhedsbrev.
Alle modtagere er anonyme, og afmelding af nyhedsbrevet kan nemt gøres.
Alternativt, kan FAIM kontaktes for hjælp.
|
