|
Nyhedsbrev fra FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme (februar 2025)
 |
…
Hud-brevkassen… har du spørgsmål?
FAIM har i samarbejde med Morten Bahrt Haulrig, læge og ph.d.-studerende, oprettet en brevkasse, hvor medlemmer af FAIM kan få svar på spørgsmål vedrørende autoimmune hudsygdomme. Morten arbejder til dagligt på Afdelingen for Allergi, Hud- og Kønssygdomme på Gentofte Hospital og forsker i hudsygdommen vitiligo. Han engagerer sig frivilligt i FAIM for at støtte medlemmerne med at besvare deres spørgsmål.
Hvad kan du spørge om?
I Hud-brevkassen kan du stille spørgsmål om autoimmune hudsygdomme, især de emner og bekymringer, du måske ikke fik mulighed for at drøfte med din egen læge eller hudlæge under konsultationen, eller som først opstår efter besøget. Jeg besvarer spørgsmål om hudsygdomme, som du eller en pårørende allerede har fået diagnosticeret af en læge. Eksempler på spørgsmål kan være:
- “Hvorfor har jeg fået denne hudsygdom?”
- “Er sygdommen arvelig?”
- “Giver min nuværende hudsygdom risiko for at udvikle andre sygdomme?”
- “Jeg har læst, at fiskeolie kan hjælpe mod min hudsygdom. Er der noget om det?”
- “Jeg har hørt om en behandling, som kun er tilgængelig i udlandet. Har du hørt om den, og virker den?”
- “Jeg bliver påvirket, når folk spørger, om min hudsygdom smitter. Hvad skal jeg svare dem?”
Læs mere – klik her
…
Maveproblemer ved psoriasis
Mange der har psoriasis, oplever også maveproblemer.
Årsagen menes at være “usynlig” betændelse i tyndtarmen.
I en undersøgelse af tarmene (gastroskopi) på psoriasispatienter, var der ingen synlig betændelse, men der var overraskende tydelige ændringer i tyndtarmen.
Der var et forhøjet antal af immunceller der viste tegn på betændelse, og de samme immunceller blev fundet i huden på psoriasispatienter med udbrud.
Dette tyder på, at betændelse i huden kan påvirke tarmene – og omvendt.
Læs evt. mere: klik her
…..
Gratis toiletkort til Musikfestivaler
Elsker du god musik og godt selskab, så er der masser af muligheder hele sommeren. Danmark vrimler med musikfestivaler, men ikke med ledige toiletter. Men det er selvfølgelig ikke et problem at vente lidt i køen… vel?
Men hvad gør man, når man får akut behov for at komme på toilettet?
Oplever du ofte et ”uforskyldt” behov for at komme på toilettet, så er du målgruppen for Toiletkortet.
Alle musikfestivaler i Danmark har muligheden for at tilbyde deres gæster et gratis toiletkort, og Toiletkortet giver hurtig adgang til et toilet.
Læs mere: https://www.toiletkortet.dk/musikfestivaler-2025/
Føler du dig alene?
Hvis du så Isabel Kille i Go’ morgen Danmark (10/1-2025), så ved du at hun manglede andre at spejle sig i.
Isabel har Alopecia, der er en hudsygdom der gør at man mister håret, og det startede med en lille skaldet plet…
“Det var et kæmpe slag. Og jeg havde virkelig svært – og det har jeg stadig – ved at være i verden”
Men Isabell er ikke den eneste, med den autoimmune sygdom Alopecia – eller andre Autoimmune Sygdomme.
Læs mere: klik her
Patienter fravælger forsøg – er du en af dem?
Forskning er vejen frem, især når det gælder behandling af Autoimmune Sygdomme.
Men det kræver et samarbejde mellem forskeren og det forskede (dig-patienten).
En dansk forsker i mave- tarmsygdomme slår alarm, og foreslår ændringer.
Har du selv oplevet problemer, eller har du fravalgt at deltage i forskning/forsøg?
Den danske forsker, Johan Burisch, mener at patienter udelukkes fra lægemiddelforsøg på grund af meningsløse krav.
Der er tale om cirka 50% af patienterne med de Autoimmune Sygdomme – Crohns sygdom og colitis ulcerosa.
Læs evt. mere: klik her
…..
Det koster dig 0 øre ekstra – når du støtter FAIM
Du kan støtte FAIM, hver gang du lader, tanker eller tænder lyset derhjemme.
Se mere https://www.ok.dk/privat/stoet-lokalt/saadan-stoetter-du
…..
Sådan støtter du med appen
- Download OK-appen
- Opret bruger med e-mail-adresse
- Vælg sponsorstøtte under “Mig”
Vælg: FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme.
Har du allerede OK-appen? Så kan du vælge FAIM med det samme, under “Mig” i appen.
…
Fokus på Autoimmune Sygdomme
Diskussions- og hjælpegrupper på Facebook m.fl.
Støt FAIM
Bliv firmamedlem (vis, at dit firma støtter FAIMs arbejde med Autoimmune Sygdomme)
Bliv medlem (og/eller få mulighed for at modtage et toiletkort/sløjfe)
Ønsker du at blive samarbejdspartner, så kontakt os og hør nærmere om mulighederne – Skriv til: info@faim.dk
FAIM har dette MobilePay nummer: 98418
…
FAIM er patientforening for over 1 million danskere med Autoimmune Sygdomme – og relaterede sygdomme.
1 ud af 5 danskere – har mindst én autoimmun sygdom, og sammen med pårørende og nære, rammes millioner af danskere.
FAIM ønsker at øge kendskabet til de over 100 eksisterende Autoimmune Sygdomme, og deres indbyrdes sammenhæng, og fremme mere samarbejde og forskning på tværs af Autoimmune Sygdomme – og relaterede sygdomme.
Derfor har FAIM bl.a. stiftet National Autoimmune Sygdomme Dag, Gå med BLÅ kampagnen i hele oktober, og er medstifter af Nationalt Center For Autoimmune Sygdomme.
For at udbrede kendskabet til Autoimmune Sygdomme, uddeler FAIM hvert år Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen til en “autoimmun fighter”, der gennem hele året, offentligt, har været med til at sætte Autoimmune Sygdomme på dagsordenen.
FAIM har også stiftet Toiletkortet (Vi Viser Hensyn initiativet), der hver dag hjælper tusindvis af danskere – ved akut behov.
Hvis du har en autoimmun sygdom, så er du meget velkommen i diskussionsgruppen, hvor der også er links til andre diskussionsgrupper: https://www.facebook.com/groups/AutoimmuneSygdomme/
Spørgsmål vedrørende nyhedsbrevet kan sendes til: nyhedsbrev@faim.dk
Læs mere om FAIM: www.faim.dk
#AutoimmuneSygdomme #FAIM
Nyhedsbrevet:
Alle kan kvit og frit tilmelde sig, og afmelde sig nyhedsbrevet.
FAIM indhenter kun en gyldig e-mailadresse til formålet, mhp. modtagelse af det elektroniske nyhedsbrev.
Alle modtagere er anonyme, og afmelding af nyhedsbrevet kan nemt gøres.
Alternativt, kan FAIM kontaktes for hjælp.
|
