FAIM nyhedsbrev - september 2025

Det synes jeg godt selv jeg med ret stor sikkerhed kan sige, da jeg ved netop, hvordan det er at være igennem en masse.

Mit navn er Tobias, og jeg er 20 år gammel født med Morbus Crohn og andre autoimmune sygdomme (psoriasis, pyoderma gangrenosum, gigt, knogleskørhed samt en ukendt gen fejl).
Jeg har haft en virkelig hård barndom, hvor sygdom har fyldt enormt meget – stort set alt. Jeg har haft indlæggelser på over 200 dage, haft astronautkur, fastet i flere måneder og prøvede stort set alt medicin på markedet inden for biologisk medicin og fået utallige voldsomme bivirkninger og har været døden nær mange gange. Det har ikke været let – tværtimod.

Læs hele historien: klik her

…..

Medicinrådet indfører nye, mere tilgængelige anbefalingstekster

Fremover bliver det mere tydeligt, hvorfor Medicinrådet anbefaler eller ikke anbefaler ny medicin. Et nyt format skal gøre vurderingerne mere gennemsigtige og overskuelige – også for dem uden sundhedsfaglig baggrund.

Medicinrådet tager nu et vigtigt skridt mod mere åbenhed og forståelighed i sine vurderinger. Anbefalingsteksterne vil fremover blive præsenteret i et nyt, mere læsevenligt format. Målet er at give offentligheden bedre indsigt i, hvordan rådet når frem til sine beslutninger.

Vores anbefalinger har stor betydning for danske patienter. Derfor er det vigtigt, at omverdenen kan forstå, hvad vi lægger vægt på – også uden at have teknisk indsigt, siger Birgitte Klindt Poulsen, forperson for Medicinrådet.

Læs evt. mere: klik her

…..

Støt FAIM hver måned

Du kan støtte FAIM på flere måder, bl.a. ved at blive medlem.
Men… du behøver ikke at blive medlem, for du kan også vælge at støtte med et lille beløb hver måned. Har du MobilePay, så er det ret nemt.
Scan billedet (QR-koden) med din mobiltelefon, og indtast det beløb du ønsker at støtte med.

Læs mere: klik her

…..

Gå med BLÅ – sammen med andre?

Gå med BLÅ handler om fokus på Autoimmune Sygdomme – men også om fællesskaber, socialt samvær og motion.

Man behøver ikke at “gå”, for man kan også vælge at cykle, løbe, træne i et center eller….
Det handler om farven blå, for Blå er farven for Autoimmune Sygdomme.

Blå kan være en blå sløjfe, en blå kasket, blå bukser, blå T-shirt, blå sko osv.
Det kan være diskret, eller prangende. Det bestemmer man selv, så længe det er synligt BLÅ

Ved at Gå med BLÅ, er vi sammen om at få et øget fokus på Autoimmune Sygdomme – og er med til at gøre livet lettere for over en million danskere.

Du kan Gå med BLÅ alene, men du er også meget velkommen til at se om der er andre der vil mødes til fx en gå- eller løbetur.

Se evt. om du kan finde en Gå med BLÅ ven i denne facebookgruppe: https://www.facebook.com/groups/gaamedblaa.forautoimmunesygdomme
Hvor alle er velkomne til at arrangere Gå med BLÅ ture

…..

Et medlemskab i FAIM gælder et helt år

Du er velkommen…, og det er firmaer og virksomheder også. Alle der ønsker fokus på Autoimmune Sygdomme er velkomne.

Hvis du melder dig ind den 2. oktober 2025, så er du medlem til den 2. oktober 2026.

Du/I kan melde jer ind her (eller skriv til os): https://www.faim.dk/bliv-stoettemedlem/

…..

Hud-brevkassen… har du spørgsmål?

FAIM har i samarbejde med Morten Bahrt Haulrig, læge og ph.d.-studerende, oprettet en brevkasse, hvor medlemmer af FAIM kan få svar på spørgsmål vedrørende autoimmune hudsygdomme. Morten arbejder til dagligt på Afdelingen for Allergi, Hud- og Kønssygdomme på Gentofte Hospital og forsker i hudsygdommen vitiligo. Han engagerer sig frivilligt i FAIM for at støtte medlemmerne med at besvare deres spørgsmål.

Hvad kan du spørge om?

I Hud-brevkassen kan du stille spørgsmål om autoimmune hudsygdomme, især de emner og bekymringer, du måske ikke fik mulighed for at drøfte med din egen læge eller hudlæge under konsultationen, eller som først opstår efter besøget. Jeg besvarer spørgsmål om hudsygdomme, som du eller en pårørende allerede har fået diagnosticeret af en læge. Eksempler på spørgsmål kan være:

“Hvorfor har jeg fået denne hudsygdom?”
“Er sygdommen arvelig?”
“Giver min nuværende hudsygdom risiko for at udvikle andre sygdomme?”
“Jeg har læst, at fiskeolie kan hjælpe mod min hudsygdom. Er der noget om det?”
“Jeg har hørt om en behandling, som kun er tilgængelig i udlandet. Har du hørt om den, og virker den?”
“Jeg bliver påvirket, når folk spørger, om min hudsygdom smitter. Hvad skal jeg svare dem?”

Læs mere – klik her

…..

Det koster dig 0 øre ekstra – når du støtter FAIM

Du kan støtte FAIM, hver gang du lader, tanker eller tænder lyset derhjemme.

Se mere https://www.ok.dk/privat/stoet-lokalt/saadan-stoetter-du

…..
Sådan støtter du med appen

Download OK-appen
Opret bruger med e-mail-adresse
Vælg sponsorstøtte under “Mig”

Vælg: FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme.

Har du allerede OK-appen? Så kan du vælge FAIM med det samme, under “Mig” i appen.

…

Gå med BLÅ – fokus på Autoimmune Sygdomme

Hvem end du er, og hvad end du går igennem, kan det altid blive bedre.

Medicinrådet indfører nye, mere tilgængelige anbefalingstekster

Støt FAIM hver måned

Gå med BLÅ – sammen med andre?

Et medlemskab i FAIM gælder et helt år

Hud-brevkassen… har du spørgsmål?

Det koster dig 0 øre ekstra – når du støtter FAIM

Fokus på Autoimmune Sygdomme

Diskussions- og hjælpegrupper på Facebook m.fl.

Støt FAIM