|
Nyhedsbrev fra FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme (maj 2018)
Læs, se og hør – hele høringen på Christiansborg
Mere end hver femte dansker lider af en autoimmun sygdom, og hver femte af denne patientgruppe har mere end en autoimmun diagnose.
I dag foregår behandlingen af den enkelte diagnose isoleret og meget siloopdelt, til trods for et udbredt ønske fra patienternes side om en mere koordineret indsats.
Derfor inviterede patientforeningen FAIM til en høring på Christiansborg, d. 23. marts 2018, hvor foreningen sammen med repræsentanter fra fagligheden, patienter og politikere drøftede de udfordringer fremtidens multidiagnosticeret autoimmune patient står overfor.
Målet med høringen var, at få sat fokus på de udfordringer, man har som patient, hvis man lever med mere end en autoimmun sygdom, og få sat skub i debatten omkring multidisciplinære teams og tværfaglig behandling af patienter med autoimmune diagnoser.
Læs mere om programmet og høringen: klik her
…
Brug mere tid på patienten – og spar milliarder af kroner
En norske undersøgelse viser, at når den praktiserende læge bruger “lidt” ekstra tid på patienten, så spares der milliarder af kr. i form af færre indlæggelser.
Læs mere (norsk): Klik her
…
Tatoveringer kan give autoimmun sygdom
Op mod 700.000 danskere, svarende til 17 procent af befolkningen er tatoverede, og de har 100 gange større risiko for at udvikle immunsygdommen sarkoidose end andre.
Læs mere: klik her
…
Ny facebookgruppe (på opfordring): Vaskulitis (blodkarsbetændelse)
Vaskulitis : https://www.facebook.com/groups/Vaskulitis.autoimmunesygdomme/
Små, mellem- og store blodkar:
Bl.a.
Churg-Strauss syndrom
Takayasu arteritis
Kæmpecelle arteritis
Polyarteritis nodosa
Mikroskopisk polyangiitis
Henoch-Schönlein purpura
Kutan leukocytoklastisk angiitis
Essentiel cryoglobulinemisk vaskulitis
…
Toiletaftaler for resten af maj, og hele juni – musikfestivaler
SPOT Festival (9. – 13. maj)
Herning Rocker (25. – 26. maj)
Jelling Musikfestival (25. – 27. maj)
Vi elsker 90’erne (26. maj, 2. juni, 9. juni, 18. august, 25. august)
Skive Festival (31. maj – 2. juni)
Haze over Haarum (7. – 9. juni)
NorthSide (7. – 9. juni)
Nord-Als Musikfestival (8. – 9. juni)
Copenhell (20. – 23. juni)
Thy Rock (22. – 23. juni)
Tinderbox (28. – 30. juni)
Roskilde Festival (30. juni – 7. juli 2018)
(se juli/august her: https://www.faim.dk/bliv-stoettemedlem/ )
Husk også, at der, ved akut brug, findes toiletter her:
Supermarkedskæder med adgang til toiletter:
Coop: Kvickly, SuperBrugsen, Dagli´Brugsen, LokalBrugsen, Brugsen, Irma og Fakta
Dansk Supermarked (DSG): Netto, Føtex, Bilka og Salling
MENY, Spar og Min Købmand
REMA 1000
Løvbjerg
Aldi
ABC Lavpris
Butikskæder med adgang til toiletter:
Normal
Lagkagehuset
Sport24 (og Outlet)
BR – Toy’R’Us
“En autoimmun sygdom kan betyde, at man hurtigt kan få brug for et toilet.”
Tak til alle på listen, som FAIM har været i kontakt med.
…
Skaldet og jobsøgende… Skal man forklare årsagen i sin ansøgning?
Det dilemma sidder jeg rigtig tit i – og har endnu ikke fundet løsningen.
For 5 år siden mistede jeg alt mit hår, på hele kroppen. Alopeci hedder det og betyder egentlig bare hårtab. Jeg fejler intet – heldigvis!
Læs mere: klik her
…
Vil du hjælpe studerende og journalister?
Så følg med i fællesgruppen for autoimmune sygdomme.
Lige nu søger vi (på vegne af studerende) specifikt patienter med alopecia, og patienter med autoimmune sygdomme der har fået foretaget gentest.
Tidligere var det fx stofskiftepatienter, til et landsdækkende magasin.
Hvis du har en autoimmun sygdom, så er du meget velkommen i gruppen: https://www.facebook.com/groups/AutoimmuneSygdomme/
…
Støt FAIM
Giv et bidrag (alle beløb, store eller små, er velkomne)
Bliv firmamedlem (vis, at dit firma støtter FAIMs arbejde med autoimmune sygdomme)
Bliv medlem (og få mulighed for et toiletkort – gælder også for koalitionspartnere)
Fløjtetønden (støt udsatte børn og unge)
Har du idéer til at indsamle penge, skabe opmærksomhed på autoimmune sygdomme, eller noget helt tredje…
Så skriv til os: info@faim.dk
FAIM har dette nummer: 98418
…
FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme, arbejder bl.a. for, at øge kendskabet til de over 100 eksisterende autoimmune sygdomme, fremme mere samarbejde og forskning på tværs af autoimmune diagnoser og samspillet mellem disse.
www.faim.dk
Bemærk: Størstedelen af nyhederne, skal læses på Facebook (socialt medie) der kræver et gratis medlemskab.
Spørgsmål vedrørende nyhedsbrevet kan sendes til: nyhedsbrev@faim.dk
Læs mere om FAIM: www.faim.dk
|
