Online-høring – 21. september 2020

”Autoimmune Sygdomme udgør en stor byrde for samfundet og kan i mange tilfælde udgøre et invaliderende problem for den enkelte patient.” (Statens Serum Institut, 2020)

Man ved endnu ikke nok om Autoimmune Sygdomme.
Listen over Autoimmune Sygdomme bliver større og større, men forståelsen er stadig meget specifik og baseret på enkelte sygdomme. Alt for mange, især de små, bliver aldrig opdaget, behandlet eller prioriteret.

Autoimmune Sygdomme:
– Rammer 20% af befolkningen
– Er på en 3. plads over de hyppigste årsager til død og invaliditet
– Findes som klynger i familier
– Er også relateret til hjerte-kar-sygdomme, kræft og overvægt
– Er i kraftig stigning. Der findes over 100 forskellige – hvor mange kender du eller din læge?

”Plejer” er ikke nok
Derfor inviterede patientforeningen FAIM til en høring (Bemærk: Ikke på Christiansborg), hvor der blev sat fokus på alle Autoimmune Sygdomme.

Dagens program (kan ses på Youtube):

09:00 – 09:05 (Se her: https://youtu.be/AELvUGXqNts)
Velkomst ved værtinde Liselott Blixt,
Sundhedsordfører

09:05 – 09:20 (Se her: https://youtu.be/gbq5n4rDgI4)
Autoimmune Sygdomme og uforklarlige symptomer
– resultater fra pilotundersøgelser. v. Bente Buus
Nielsen, Landsformand for FAIM

09:35 – 09:55 (Se her: https://youtu.be/cvkZI9XOW98)
Sygdomshistorie – ”Antifosfolipid syndrom er min
autoimmune sygdom nummer 5 (!), og alligevel
virker det som om lægerne kun fokuserer på én af
dem.” V. Anja Lindberg Jensen, sygdomsramt

09:55 – 10:15 (Se her: https://youtu.be/vi6S2OELhPw)
Autoimmune Sygdomme hænger sammen – er det
en vigtig viden for forskere og læger? V. Søren Degn,
Forsker, ph.d.

10:25 – 10:45 (Se her: https://youtu.be/PYXhQ151eGE)
Afdækning og behandling af Autoimmune
Sygdomme. Hvordan hjælper man læger og
specialister med, at opspore og behandle
Autoimmune Sygdomme. Hvad gør man nu, og
hvorfor har man ikke oprettet et register for alle
Autoimmune Sygdomme? V. Alaa El-Hussuna, Ass.
Professor og ph.d.

10:45 – 11:05 (Se her: https://youtu.be/ZFW6AXG-x0A)
Hvad har lægerne brug for? De ved meget, men
ikke alt. V. Anders Beich (Dansk Selskab for Almen
Medicin – DSAM)

11:20 – 11:40 (Se her: https://youtu.be/qFnDELVKcB4)
Hvordan gør man opmærksom på Autoimmune
Sygdomme – Uddeling af Kick AS – Camilla Bloch
Vorum prisen. V. Michael Koehler, FAIM


…..
FAIM ER PATIENTFORENING FOR ALLE AUTOIMMUNE SYGDOMME

Se invitation og program – klik her