Nyhedsbrev fra FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme (august 2021)

 

 

 

 

 

 

Støt Borgerforslag om Autoimmune Sygdomme

Mangler du en diagnose… eller var du meget lang tid om at få en?

Det er du ikke den eneste der har prøvet – langtfra.
Men måske kan du være med til, at det ikke sker for en anden.

Støt dette Borgerforslag, så er vi godt på vej:

Akut behov for en National plan for Autoimmune Sygdomme – og relaterede sygdomme
Klik her: https://www.borgerforslag.dk/se-og-stoet-forslag/?Id=FT-08396

Et lille protein kan beskytte mod Type 1 diabetes

En ny undersøgelse viser, at et lille protein (MOTS-c) kan forhindre immunsystemet i at ødelægge insulinproducerende celler.

Forsøgene er foretaget på mus, men det ser ud til at indsprøjtninger med det lille protein, tæmmer immunsystemet og fortæller at det ikke skal gå til angreb på egne celler (“dræber” T-cellerne reduceres).

Ud over at forhindre Type 1 diabetes i at udvikle sig, kan det immun-regulerende protein også resultere i nye behandlingsmuligheder for andre Autoimmune Sygdomme.

Læs mere: Klik her

Målrettet behandling kan hjælpe mod psoriasis

Et amerikansk forskerhold har opdaget, at fokus på et enkelt protein, kan mindske graden af psoriasis (betændelse).
Forskerne fandt flere psoriasislignende betændelser når proteinet var der, og færre når det ikke var der.

Læs mere – klik her

Sjælden børnesygdom imiterer Autoimmune Sygdomme

Et forskerhold har opdaget den genetiske årsag til, at en sjælden børnesygdom imiterer IBD (inflammatoriske tarmsygdomme), og det kan hjælpe med at finde årsagen til inflammatoriske og Autoimmune Sygdomme.

Baggrunden for opdagelsen, var en lille dreng med mavesmerter, feber og diarre.
Det viste sig at der var en genetisk defekt, der blokerede for “ELF4”. Efterfølgende er der fundet flere børn med defekten, og den har fået navnet DEX (Deficiency in ELF4, X-linked)

Læs mere – klik her

Ny behandling mod Lupus (SLE)

USA har godkendt en ny behandling mod Lupus (SLE), og det er den første i over 10 år.
EU og Japan er stadig i gang med at undersøge behandlingen, der nu er blevet godkendt af FDA (Sundhedsstyrelsen) i USA.

Behandlingen er til voksne med “moderat til alvorlig” Lupus, og forsøg har vist, at ved behandlingen er sygdomsaktiviteten faldet generelt (organer, hud og led).

56 mio. kr. til at undersøge om autoimmune skal have en 3. vaccination

Vi har tidligere berørt emnet, og nu har Norge valgt at undersøge sagen.

Skal man have en 3. vaccination når man får immunsupprimerende medicin?
Tidligere undersøgelser har vist, at ikke alle danner antistoffer efter 1. eller 2. vaccination.

Læs mere – klik her

Anbefalinger sat på pause – ME

Alle med ME (“kronisk træthedssyndrom”), politikere og patientforeninger m.fl., har længe ventet spændt på en afgørelse om fælles retningslinjer/behandling af myalgisk encephalomyelitis (ME).

Men nu er anbefalingerne fra det britiske prioriteringsinstitut NICE desværre udskudt…

Læs mere (engelsk): https://www.nice.org.uk/news/article/nice-pauses-publication-of-updated-guideline-on-diagnosis-and-management-of-me-cfs

…..
ME (Myalgisk Encephalomyelitis) er en sygdom, som rammer nervesystemet, immunsystemet og hormonsystemet, men også har forbindelse til hjernen, mave-tarmflora og de såkaldte mitokondrier, dvs. musklernes energiproduktion.

Læs mere om ME: https://www.faim.dk/myalgisk-encephalomyelitis/

Vil du være medlem – og/eller støtte?

Begge måder vil hjælpe FAIM med, at udbrede kendskabet til Autoimmune Sygdomme.
Fokus på Autoimmune Sygdomme, er vejen til at fremme mere samarbejde og forskning på tværs af Autoimmune Sygdomme og samspillet mellem disse – og relaterede sygdomme.

Hvorfor ikke bare én autoimmun sygdom?
FORDI: Autoimmune Sygdomme hænger sammen, og de kommer sjældent alene…
1 ud af 5 danskere har mindst én autoimmun sygdom – over 25% har 2 eller flere.

Du kan melde dig ind her: https://www.faim.dk/bliv-stoettemedlem/
Hvis du vil støtte med det samme, så benyt MobilePay (98418).

OK Benzinkort
Støt FAIM når du: Tanker benzin, bruger Strøm eller Mobil
Læs mere – https://www.faim.dk/ok-benzinkort-stoet-faim/

Drugstars
Husk din medicin, og doner – helt gratis – til FAIM
Læs mere – https://www.faim.dk/drugstars/

Fokus på Autoimmune Sygdomme

 

 

 

 

 

 

Se kampagnevideoen: klik her

…..

Diskussionsgrupper på Facebook

Støt FAIM

 

Bliv firmamedlem (vis, at dit firma støtter FAIMs arbejde med Autoimmune Sygdomme)

Bliv medlem (og/eller få mulighed for at modtage et toiletkort)

Ønsker du at blive samarbejdspartner, så kontakt os og hør nærmere om mulighederne – Skriv til: info@faim.dk


FAIM har dette MobilePay nummer: 98418


FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme, er patientforening for alle autoimmune sygdomme. FAIM vil øge kendskabet til de over 100 eksisterende autoimmune sygdomme, og deres indbyrdes sammenhæng, og fremme mere samarbejde og forskning på tværs af autoimmune sygdomme – og relaterede sygdomme.

FAIM er stifter af National Autoimmune Sygdomme Dag, medstifter af Nationalt Center For Autoimmune Sygdomme og stifter af det uafhængige Videnscenter For Autoimmune Sygdomme. FAIM uddeler hvert år Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen til en “autoimmun fighter”, og støtter børn og unge gennem Fløjtetønde-projektet.

Hvis du har en autoimmun sygdom, så er du meget velkommen i diskussionsgruppen, hvor der også er links til andre diskussionsgrupper: https://www.facebook.com/groups/AutoimmuneSygdomme/

 

Spørgsmål vedrørende nyhedsbrevet kan sendes til: nyhedsbrev@faim.dk

 

Læs mere om FAIM: www.faim.dk

#AutoimmuneSygdomme #FAIM

Nyhedsbrevet:
Alle kan kvit og frit tilmelde sig, og afmelde sig nyhedsbrevet.
FAIM indhenter kun en gyldig e-mailadresse til formålet, mhp. modtagelse af det elektroniske nyhedsbrev.
Alle modtagere er anonyme, og afmelding af nyhedsbrevet kan nemt gøres.
Alternativt, kan FAIM kontaktes for hjælp.

 

 


Is this email not displaying correctly? View it in your browser

unsubscribe from this list