Nyhedsbrev fra FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme (juli 2022)


 

 

Netto, Matas, Aldi, Irma, min Købmand og JOE & THE JUICE m.fl. viser hensyn 💕

Der er mange butikker der viser hensyn 👌
Vælger du ofte at blive hjemme, fordi du ved at der er for langt til toilettet hvis du går ud?
Så er der mange butikker der vil hjælpe. Er du i en af butikkerne og situationen bliver akut, så vis dit Toiletkort (og evt. særtilladelse) og du får straks adgang til et toilet.
Har man prøvet at stå i en akut situation, så ved man hvor meget det betyder.
Tak til alle butikker der Viser Hensyn.
—-
#Toiletkort #ViViserHensyn #AutoimmuneSygdomme #FAIM

Læs evt. mere om Vi Viser Hensyn ❤️ https://www.faim.dk/vi-viser-hensyn/
Læs mere om toiletkortet: https://www.faim.dk/bliv-stoettemedlem/

Bør man gemme sin afføring?

Noget kunne tyde på det.
Et forskerhold mener, at din afføring har potentialet til at behandle Autoimmune Sygdomme.
Fx astma, multipel sclerose, IBD (Crohns/colitis), diabetes og overvægt.

Fecal microbiota transplant (FMT) er løsningen, og FMT kendes bl.a. fra succesfuld behandling af Clostridioides (tidl. *Clostridium) difficile.
Men fra at benytte en andens afføring (en donor), er der nu tale om at man gemmer sin egen afføring, på et tidligt tidspunkt hvor ens tarmflora er velfungerende. Det kan minde om princippet, hvor man ved fødslen har mulighed for at gemme stamceller (navlestreng/blod).

 

Læs mere – klik her

Så kom der en behandling til Alopecia

FDA har godkendt den første behandling til voksne med alvorlig Alopecia areata (pletskaldethed).

Et forsøg med 1200 voksne deltagere viste forskellige resultater, alt efter doseringen. Ved 4 mg per dag, fik mellem 32 – 35 % af deltagerne mindst 80% af håret tilbage. En del fik 90 % tilbage.
Blandt placebodeltagerne der fik virkningsløs medicin, var det mellem 3-5 % der fik hår igen.

Læs mere – klik her

Verdens Vitiligo Dag 2022 – og forskningsprojekt

Dagen hvor der er fokus på pletter over hele verden – Vitiligo

Hvis man har lyst til at medvirke aktivt inden for forskning på området, så læs mere og klik her:
https://www.faim.dk/n-verdens-vitiligo-dag-2022/

(Læger på Afdeling for Allergi, Hud- og Kønssygdomme, Herlev og Gentofte Hospital, som forsker i vitiligo.)

Millionpris til forsker i Autoimmune Sygdomme

Hvert år uddeles den prestigefyldte KFJ-pris af Kirsten og Freddy Johansens Fond, til enestående præstationer inden for blandt andet lægevidenskaben.

Og i år er den kliniske pris gået til overlæge Mikkel Østergaard, professor på Institut for Klinisk Medicin på Københavns Universitet.

Mikkel Østergaard har altid fundet det essentielt, at opnå ny viden til gavn for patienterne.
Fokusområderne er leddegigt, psoriasisgigt og rygsøjlegigt.

Læs mere – klik her

Millionbevilling til forskning i Autoimmune Sygdomme

Stort tillykke til Søren Degn, ph.d. og lektor ved Aarhus universitet.

Bevillingen er på 2.795.064 DKK

Søren Degn har tidligere deltaget i en FAIM-høring om Autoimmune Sygdomme:
“Autoimmune Sygdomme hænger sammen – er det
en vigtig viden for forskere og læger?”

Læs mere – klik her

Sammenhæng mellem mave- tarmsygdomme og depression

En ny undersøgelse viser, at patienter med IBD (Crohns/colitis) har ni gange større sandsynlighed for at udvikle depression, end den øvrige befolkning.

Har man allerede depression (og ikke IBD), er sandsynligheden for at udvikle IBD to gange større end normalt.

Forskningen er baseret på data fra 20 millioner mennesker, over 11 år.

Læs mere – klik her

59.997.987 kr. til forskning i Crohns sygdom og tarmsygdomme

Næsten 60 mio. kr. er bevilliget til forskning, der skal/vil forbedre mulighederne for at forebygge og behandle inflammatoriske tarmsygdomme som eksempelvis Crohns sygdom og kronisk tarmbetændelse. Det skal ske ved at undersøge samspillet mellem immunceller og miljømæssige signaler fra fødevarer og tarmbakterier.

Læs mere – klik her

4 mio. kr. til forskning i endnu en autoimmun sygdom – HS

Amanda Nelson (Assistant Professor, The Pennsylvania State University, USA) har modtaget 4 millioner danske kroner, til forskning i Hidrosadenitis Suppurativa (HS).

Årsagen til HS er ukendt, og det begrænser behandlingsmulighederne.
Men Amanda og forskerholdet har en teori, og hvis den viser sig at holde stik, kan det føre til nye muligheder for behandling af HS.

Læs mere – klik her

Over 11 mio. kr. mere til forskning 👍

Der er stort fokus på forskning i huden, og det håber vi vil komme mange mennesker til gode.

Der ses på kronisk kløen (pruritus) som mange måske kender til i forbindelse med flere sygdomstyper, et andet projekt ser på den sjældne Generaliseret Pustuløs Psoriasis og flere projekter har fokus på Atopisk dermatitis (eksem).

Vi håber på succes og ønsker de fire forskere tillykke

Læs mere – klik her

Vil du være medlem – og/eller støtte?

Begge måder vil hjælpe FAIM med, at udbrede kendskabet til Autoimmune Sygdomme.
Fokus på Autoimmune Sygdomme, er vejen til at fremme mere samarbejde og forskning på tværs af Autoimmune Sygdomme og samspillet mellem disse – og relaterede sygdomme.

Hvorfor ikke bare én autoimmun sygdom?
FORDI: Autoimmune Sygdomme hænger sammen, og de kommer sjældent alene…
1 ud af 5 danskere har mindst én autoimmun sygdom – over 25% har 2 eller flere.

Du kan melde dig ind her: https://www.faim.dk/bliv-stoettemedlem/

Fokus på Autoimmune Sygdomme

 

 

 

 

 

 

Se kampagnevideoen: klik her

…..

Diskussions- og hjælpegrupper på Facebook m.fl.

Støt FAIM

 

Bliv firmamedlem (vis, at dit firma støtter FAIMs arbejde med Autoimmune Sygdomme)

Bliv medlem (og/eller få mulighed for at modtage et toiletkort)

Ønsker du at blive samarbejdspartner, så kontakt os og hør nærmere om mulighederne – Skriv til: info@faim.dk


FAIM har dette MobilePay nummer: 98418


FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme, er patientforening for alle autoimmune sygdomme. FAIM vil øge kendskabet til de over 100 eksisterende autoimmune sygdomme, og deres indbyrdes sammenhæng, og fremme mere samarbejde og forskning på tværs af autoimmune sygdomme – og relaterede sygdomme.

FAIM er stifter af National Autoimmune Sygdomme Dag, medstifter af Nationalt Center For Autoimmune Sygdomme og stifter af det uafhængige Videnscenter For Autoimmune Sygdomme. FAIM uddeler hvert år Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen til en “autoimmun fighter”, og støtter børn og unge gennem Fløjtetønde-projektet.

Hvis du har en autoimmun sygdom, så er du meget velkommen i diskussionsgruppen, hvor der også er links til andre diskussionsgrupper: https://www.facebook.com/groups/AutoimmuneSygdomme/

 

Spørgsmål vedrørende nyhedsbrevet kan sendes til: nyhedsbrev@faim.dk

 

Læs mere om FAIM: www.faim.dk

#AutoimmuneSygdomme #FAIM

Nyhedsbrevet:
Alle kan kvit og frit tilmelde sig, og afmelde sig nyhedsbrevet.
FAIM indhenter kun en gyldig e-mailadresse til formålet, mhp. modtagelse af det elektroniske nyhedsbrev.
Alle modtagere er anonyme, og afmelding af nyhedsbrevet kan nemt gøres.
Alternativt, kan FAIM kontaktes for hjælp.

 

 


Is this email not displaying correctly? View it in your browser

unsubscribe from this list