Nyhedsbrev fra FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme (september 2022)


 

 

Nye anbefalinger – pneumokokvaccination

SSI har nye anbefalinger på pneumokokvaccination til ”personer i særlig høj risiko ”.
I denne gruppe er de personer, som er i immunsupprimerende behandling, og som kan få klausuleret tilskud. Det betyder, at lægen skal skrive en recept, så vaccinen indberettes i CTR-systemet, som andet medicin.

Se mere: Personer med øget risiko for invasiv pneumokoksygdom https://www.ssi.dk/vaccinationer/risikogrupper/invasiv-pneumokoksygdom

Lidt der følger med…
🎁

Et par coasters du kan stille din sodavand på (eller øl, drinks, vand etc.).
Og en lille polet du kan bruge til indkøbsvognen i supermarkedet, og husk også dit Toiletkort hvis det skulle blive aktuelt.
Så husk at skrive din adresse, når du melder dig ind i FAIM. Ellers kan vi ikke sende de små gaver (Coaster, polet og Toiletkort).
På forhånd tak.
FAIM er patientforening for alle Autoimmune Sygdomme, og du er velkommen.
…..
Poletterne er IKKE af plastik og er 100% nedbrydelige. Poletterne kan benyttes i indkøbsvogne, og er bl.a. testet i Aldi, Netto og Superbrugsen – uden problemer.

Tusindvis får aldrig en diagnose

Kvinder er særligt ramt, og selvom flere sygdomme ikke er sjældne – så er det ikke sikkert at man får en diagnose.
Endometriose fx, rammer op mod hver tiende kvinde i den fødedygtige alder, men under to procent får en diagnose i Danmark.
Endometriose kan betegnes som en kronisk form for underlivsbetændelse. Sygdommen opstår, når slimhinde fra livmoderen forekommer andre steder i kroppen – f.eks. i bughinden, i endetarmen eller i den øverste del af skeden. Sygdommen giver stærke smerter i underlivet, udbredt træthed, og 30-40 procent af kvinderne har også problemer med at blive gravide. Sygdommen kræver medicinsk behandling eller operation.
Men langt de fleste kvinder med sygdommen får aldrig stillet en diagnose, og chancen for at blive diagnosticeret – og dermed komme i behandling – afhænger af, hvor i landet man bor.
Kvinder bosiddende i Nordjylland havde i perioden 13 procent højere sandsynlighed for at få en diagnose for sygdommen sammenlignet med kvinder i Østjylland. For kvinder i resten af landet var sandsynligheden endnu lavere.
Det er konklusionen i et stort forskningsprojekt ved Aarhus Universitet, der har undersøgt, hvordan man kan forbedre diagnosen af Endometriose i Danmark for at sikre rettidig behandling, skriver Aarhus Universitet i en pressemeddelelse.

Endometriose ses ofte i følgeskab med andre Autoimmune Sygdomme, og flere forskere mener også at Endometriose selv er en autoimmun eller inflammatorisk sygdom.
—–
FAIM er patientforening for Endometriose og Autoimmune Sygdomme

Alle kan få en autoimmun sygdom

Skuespilleren Ashton Kutcher har fx Vaskulitis.
Problemer med at gå, se og høre. Det var blandt de symptomer som Ashton Kutcher døjede med, pga. en sjælden form for vaskulitis.
Ashton Kutcher siger at han er glad for at være i live, og at man først værdsætter ting når de forsvinder. Og med det mener han synet, hørelsen og evnen til at gå.
Årsagen til vaskulitis (blodkarsbetændelse) kendes ikke, og der er ingen måder at forebygge på.
Vi er glade for at Ashton Kutcher, der bl.a. er kendt for “Dude, Where’s My Car?” (Steve) “Jobs” og “Two and a Half Men” har fået det bedre.
…..
FAIM er patientforening for Vaskulitis og Autoimmune Sygdomme

—–
Det skelnes mellem flere forskellige typer af vaskulit-sygdomme/tilstande. De fleste opstår i små blodkar, færre findes i større kar.
Læs mere om de forskellige typer: https://www.faim.dk/vaskulitis/


70 ting du kan lave mens du er indlagt på hospitalet

Har du prøvet at være indlagt i længere tid, og ikke vidst hvad du skulle få tiden til at gå med?
Så er der der kommet en bog, med gode tips til hvordan du kan bruge tiden fornuftigt på hospitalet.
Bemærk at humoren er en”anelse” sort og sarkastisk, og bestemt ikke for sarte sjæle.
Forlaget skriver selv:

“Vil du lære mere om, hvordan du taber dig 10 kilo, bedre skjuler dit hentehår og tjener styrtende på aktiemarkedet uden at løfte en finger, så skal du købe denne bog.

Du vil straks opdage, at du er blevet snydt. Men gem bogen alligevel. For en dag er det DIN tur til at blive indlagt på hospitalet, og med denne bog i hånden kan du leve det søde liv, selv under en langvarig og opslidende indlæggelse.

70 ting du kan lave, mens du er indlagt på hospitalet er din guidebog til, hvordan du overlever en indlæggelse på hospitalet med livsgnisten i behold. Og den perfekte gave til den indlagte, der ikke kan tåle flere sukkerchok eller udstå synet af flere hendøende buketter.”

Se evt. mere her: https://byensforlag.dk/shop/70-ting-du-kan-lave-mens-du-er-indlagt-paa-hospitalet/

“Engelske” grupper

Vil en engelsk diskussions- og hjælpegruppe være interessant?
🆗 så findes der en for Autoimmune Sygdomme og en for Sjældne sygdomme.

Både på Facebook og LinkedIn.

Autoimmune Diseases: https://www.facebook.com/groups/autoimmunedisease

Autoimmune Diseases
https://www.linkedin.com/groups/13516312/

Rare Diseases: https://www.facebook.com/groups/rarediseases.orphandiseases

Rare Diseases – Orphan Diseases
https://www.linkedin.com/groups/12564505/

Vil du være medlem – og/eller støtte?

Begge måder vil hjælpe FAIM med, at udbrede kendskabet til Autoimmune Sygdomme.
Fokus på Autoimmune Sygdomme, er vejen til at fremme mere samarbejde og forskning på tværs af Autoimmune Sygdomme og samspillet mellem disse – og relaterede sygdomme.

Hvorfor ikke bare én autoimmun sygdom?
FORDI: Autoimmune Sygdomme hænger sammen, og de kommer sjældent alene…
1 ud af 5 danskere har mindst én autoimmun sygdom – over 25% har 2 eller flere.

Du kan melde dig ind her: https://www.faim.dk/bliv-stoettemedlem/

Fokus på Autoimmune Sygdomme

 

 

 

 

 

 

Se kampagnevideoen: klik her

…..

Diskussions- og hjælpegrupper på Facebook m.fl.

Støt FAIM

 

Bliv firmamedlem (vis, at dit firma støtter FAIMs arbejde med Autoimmune Sygdomme)

Bliv medlem (og/eller få mulighed for at modtage et toiletkort)

Ønsker du at blive samarbejdspartner, så kontakt os og hør nærmere om mulighederne – Skriv til: info@faim.dk


FAIM har dette MobilePay nummer: 98418


FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme, er patientforening for alle autoimmune sygdomme. FAIM vil øge kendskabet til de over 100 eksisterende autoimmune sygdomme, og deres indbyrdes sammenhæng, og fremme mere samarbejde og forskning på tværs af autoimmune sygdomme – og relaterede sygdomme.

FAIM er stifter af National Autoimmune Sygdomme Dag, medstifter af Nationalt Center For Autoimmune Sygdomme og stifter af det uafhængige Videnscenter For Autoimmune Sygdomme. FAIM uddeler hvert år Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen til en “autoimmun fighter”, og støtter børn og unge gennem Fløjtetønde-projektet.

Hvis du har en autoimmun sygdom, så er du meget velkommen i diskussionsgruppen, hvor der også er links til andre diskussionsgrupper: https://www.facebook.com/groups/AutoimmuneSygdomme/

 

Spørgsmål vedrørende nyhedsbrevet kan sendes til: nyhedsbrev@faim.dk

 

Læs mere om FAIM: www.faim.dk

#AutoimmuneSygdomme #FAIM

Nyhedsbrevet:
Alle kan kvit og frit tilmelde sig, og afmelde sig nyhedsbrevet.
FAIM indhenter kun en gyldig e-mailadresse til formålet, mhp. modtagelse af det elektroniske nyhedsbrev.
Alle modtagere er anonyme, og afmelding af nyhedsbrevet kan nemt gøres.
Alternativt, kan FAIM kontaktes for hjælp.

 

 


Is this email not displaying correctly? View it in your browser

unsubscribe from this list