Nyhedsbrev fra FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme (april 2019)

 

 

 

 

 


Tak fordi du læser med… 🙂

 

 

1 ud af 5 børn fødes for tidligt: Type 1 diabetes

Kvinder med Type 1 diabetes har forhøjet risiko for, at føde deres børn for tidligt.
I en stor svensk undersøgelse, er tallet så højt som 22% af alle børn.

Risikoen er størst, hvis blodsukkeret er for højt, selvom stabilt blodsukker også indebærer en risiko.

Læs meget mere om denne, og andre undersøgelser (engelsk): https://www.sciencedaily.com/releas…/2019/…/190423133514.htm

 

Diskussionsgrupper:

Type 1 diabetes og andre autoimmune sygdomme:
https://www.facebook.com/groups/type1diabetes.autoimmunesygdomme/

Endo (hormon og stofskifte) og andre Autoimmune Sygdomme
https://www.facebook.com/groups/Endo.autoimmunesygdomme/

Sved kan spille en rolle, i udviklingen af Hidrosadenitis suppurativa (HS)

Nærmere betegnet Dermcidin, der normalt findes i menneskesved.

Årsagerne til HS er ikke helt afklaret, og der er få behandlingsmuligheder. Biologisk medicin, har dog vist gode resultater.

Forskerne håber på, at kunne finde nye behandlingsmuligheder, efter opdagelsen af *Dermcidins rolle i udviklingen af den autoimmune hudsygdom **HS.

Læs mere (engelsk): https://www.sciencedaily.com/releas…/2019/…/190425104101.htm

Diskussionsgrupper:

Derm (hudsygdomme) og andre Autoimmune Sygdomme
https://www.facebook.com/groups/Derm.autoimmunesygdomme/

Hidrosadenitis suppurativa (HS) og andre autoimmune sygdomme:
https://www.facebook.com/groups/HS.autoimmunesygdomme/

1 ud af 5 danskere har mindst én autoimmun sygdom…

* Dermcidin er et humant antimikrobielt peptid, der udskilles af svedkirtler på huden som en del af det medfødte immunforsvar.

** Hidrosadenitis er en betændelse omkring hårsækkene, oftest i armhulerne, men tilstanden kan også forekomme i lysken, omkring endetarmen samt under brysterne. Hidrosadenitis er i de fleste tilfælde en tilbagevendende lidelse. Gentagne infektioner kan resultere i ardannelser.

Kronisk smerte bliver anerkendt som sygdom

Kronisk smerte bliver nu for første gang klassificeret som diagnose på linje med andre sygdomme, når verdenssundhedsorganisationen (WHO) til maj vedtager sit næste katalog over anerkendte sygdomme. Det betyder, at kroniske smertepatienter kan se frem til nye diagnoser og dermed bedre behandling.

“Kroniske smerter kan man ikke måle og veje. Derfor han man hidtil ikke klassificeret dem som sygdom, men som symptom på en sygdom. Det bliver ændret nu, og det vil få stor betydning for patienter og for sundhedsvæsenet” (Peter Svensson).

Det nye sygdomskatalog får også stor betydning for forskningen, påpeger professor Nanna Brix Finnerup fra Institut for Klinisk Medicin og Dansk Smerteforskningscenter.
“I dag bliver næsten alle kroniske smertetilstande puttet i en fælles kategori. Det betyder, at man ikke kan lave registerforskning i eksempelvis nervesmerter efter kemoterapi eller diabetes. Men det kommer man til fremover, og det vil få betydning for patienterne, der fremover kan få bedre og mere målrettet behandling,” siger hun og tilføjer: “Den rette behandling kræver den rette klassifikation. Og nu skal læger fremover i højere grad have fokus på behandling af nervesmerter og give andre former for medicin end de klassiske smertestillende som Ipren og Pamol, der ikke virker på nervesystemet.”

Læs mere:
https://via.ritzau.dk/…/kronisk-smerte-bliver-anerkendt-som…

Louise Bak Refshauge taler igen til politikerne…

Louise er tilkaldt af Danske Regioner, og skal fortælle om de problemer som man oplever, når man har flere end én sygdom.
20 minutter får hun til det, og så får politikerne 10 minutter til at spørge ind til problematikken – hvorefter Louise skal deltage i et panel til yderligere spørgsmål.
Louise har tre autoimmune sygdomme, så hun er godt inde i emnet – og de mange problemer/forhindringer i systemet.

Vi ønsker Louise held og lykke, og ser frem til snarlige resultater.

Sidst Louise holdt foredrag, var det på Christiansborg som ambassadør for FAIM, og du kan se og høre hele oplægget.
Klik her: https://youtu.be/9ns8PTAzPYo

Hvis du vil læse mere om Louise, så klik her: https://www.faim.dk/ambassadoer-louise/

Forskellen mellem kvinder og mænd: VGLL3

Derfor får kvinder oftere en autoimmun sygdom.

Man har længe vidst, at kvinder har mere VGLL3 i deres hudceller, og nu viser det sig, at immunsystemet presses af VGLL3.
Immunsystemet bliver sat på overarbejde, og det resulterer i en autoimmun respons og symptomer der bl.a. minder om Lupus og kan forårsage kløen og nyreskader.
VGLL3 ser ud til, at regulere de gener der styrer immunsystemet – og som kædes sammen med autoimmune sygdomme, der ofte ses hos kvinder. Kønshormoner menes ikke, at være involveret i denne proces.

Forsøg med mus har vist, at det ikke hun er huden der påvirkes når VGLL3 får immunsystemet til at overreagere, de indre organer påvirkes også.

Læs mere (engelsk):
https://www.sciencedaily.com/releases/2019/04/190419103713.htm

Støt FAIM når du: Tanker benzin, bruger Strøm eller Mobil

Hvis du allerede bruger et OK-benzinkort, så kan “FAIM – Autoimmune Sygdomme” nemt tilføjes.
Enten ved “Min OK” på www.ok.dk eller via “Mig” i appen.
Hvis du ikke har et OK-benzinkort, kan du nemt søge om at få et.

Det koster ikke noget for dig, at tilføje “FAIM – Autoimmune Sygdomme” – det er helt GRATIS.
Og du vil støtte FAIM, hver eneste gang du Tanker benzin, bruger Strøm eller Mobil.

På forhånd tak 🙂

 

 

 

 

 

Stort fokus på hudsygdomme: psoriasis og atopisk dermatitis

BIOMAP sætter fokus på forskning i psoriasis og atopisk dermatitis, med data fra flere end 50.000 patienter.
De to hudsygdomme, der er de mest almindelige, påvirker over 300 millioner mennesker, og ledsages ofte af flere forskellige autoimmune sygdomme.

Målet er at finde årsager og mekanismer for sygdommene, og ikke mindst forbedre livet for de ramte.

Professor Stephan Weidinger håber, at både atopisk dermatitis og psoriasis vil blive opfattet som en del af flere forskellige sygdomme, og ikke blot én sygdom.

Projektet er fem-årigt, og involverer bl.a. BIOMAP (EU-støttet forskning), LEO Pharma, 26 akademiske partnere, fem industripartnere og fem patientforeninger, og opstarten er i London, d. 10.-12. april, 2019.

Læs mere i pressemeddelelsen: https://via.ritzau.dk/…/leo-pharma-and-research-project-bio…

Ny helhedsplan for sclerosepatienter

Mere støtte og hjælp til pårørende, styrkelse af sklerosehospitalerne og en særlig indsats til mennesker med progressiv sklerose. Det er hovedelementerne i en ny helhedsplan for skleroseområdet, sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) og formand for Folketingets sundhedsudvalg Liselott Blixt (DF) præsenterer i dag, torsdag.
Tiltaget er en del af en samlet plan for hele scleroseindsatsen, der skal sikre, at indsatsen for MS-patienter bliver mere helhedsorienteret.

Multipel sclerose er en autoimmun sygdom, og autoimmune sygdomme kommer desværre sjældent alene. Har man én, får man ofte flere.
Vi håber dette bliver taget i betragtning, når der skal sikres en helhedsorienteret indsats for multipel sclerose (MS).

Helhedsplanen kort fortalt:

Der er i alt sat 38,7 mio. kroner af til ”Helhedsplan for scleroseområdet – Et godt liv med Sclerose”. Planen omfatter fire indsatsområder med følgende initiativer:

Indsatsområde 1: et helhedsorienteret sygdomsforløb
•Anbefalinger for mennesker med sclerose (2019-2020, 1 mio. kroner)
•Styrket tværsektoriel indsats for mennesker med sclerose (2021, 2 mio. kroner)
•Visitationsretningslinjer for mennesker med sclerose (2019, 0,5 mio. kroner)
•Styrket indsats for patienter med progressiv sclerose (2019-2021, 12 mio. kroner)
•Styrket indsats på sclerosehospitalerne (2020, 11 mio. kroner)

Indsatsområde 2: en forbedret indsats nær den enkelte
•Afdækning af viden om følger af sclerose samt sclerosespecifik rehabillitering (2019, 0,5 mio. kroner)
•Styrket indsats i kommunerne for mennesker med sclerose (2021, 5 mio. kroner)
•Kursusforløb for kommunale koordinatorer (2019-2020)

Indsatsområde 3: tryghed og omsorg for hele familien i sygdomsforløbet
•Oplysningsindsats til patienter og pårørende (2019, 1 mio. kroner)
•Støtte til børn og unge som pårørende (2019-2021, 4 mio. kroner)

Indsatsområde 4: ensartet kvalitet i behandling – nu og i fremtiden.
•Flere speciallæger i neurologi (2021, – )
•Opkvalificering af sygeplejersker med neurologiske kompetencer (2019, 1,5 mio. kroner)
•Nationalt forum for sclerose (2020-2021, 0,2 mio. kroner)
•Styrket patientinddragelse med PRO (2019-2021)

Læs mere:
https://sundhedspolitisktidsskrift.dk/…/2014-12-mio-kroner-…

 

Diskussionsgrupper:

Neuro (nervesygdomme) og andre Autoimmune Sygdomme
https://www.facebook.com/groups/Neuro.autoimmunesygdomme/

Sclerose (MS) og andre Autoimmune Sygdomme:
https://www.facebook.com/groups/Sclerose.autoimmunesygdomme/

Lupus øger markant risikoen for hjertesygdomme

Patienter med Lupus, har 7-9 gange større risiko for at udvikle hjertesygdomme, og for yngre kvinder, er risikoen 50 gange større.

Men måske kan risikoen mindskes? Det håber vi.

Lupus er årsagen til, at et enzym ikke virker efter hensigten. Dvs., som normalt, beskytter mod hjertesygdomme.
Et forskerhold mener nu, at de kan få enzymet til at virke efter hensigten.
(Resultaterne af undersøgelsen er udgivet i Lupus Science & Medicine.)

Dog understreger forskerne, at det ikke kun er Lupus der kan forårsage hjertesygdomme. Så at skifte til en god og sund kost, og være fysisk aktiv, vil også være en god idé…

Læs mere om undersøgelsen (engelsk):
https://www.sciencedaily.com/releas…/2019/…/190325163016.htm

Facebookgrupper:

Lupus og andre autoimmune sygdomme:
https://www.facebook.com/groups/Lupus.autoimmunesygdomme/

Reum (gigtsygdomme) og andre Autoimmune Sygdomme
https://www.facebook.com/groups/Reum.autoimmunesygdomme/

Sport og motion – autoimmune sygdomme:
https://www.facebook.com/groups/Sport.og.motion.autoimmunesygdomme/

Støt FAIM

Bliv firmamedlem (vis, at dit firma støtter FAIMs arbejde med autoimmune sygdomme)

Bliv medlem (og/eller få mulighed for at modtage et toiletkort)

Har du idéer til at indsamle penge, skabe opmærksomhed på autoimmune sygdomme, eller noget helt tredje…
Så skriv til os: info@faim.dk


FAIM har dette MobilePay nummer: 98418


FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme, er en patientforening for alle, der har autoimmune sygdomme inde på livet. FAIM vil øge kendskabet til de over 100 eksisterende autoimmune sygdomme, og deres indbyrdes sammenhæng, og fremme mere samarbejde og forskning på tværs af autoimmune sygdomme – og følgesygdomme.

FAIM er medstifter af “Nationalt Center For Autoimmune Sygdomme” (#NCFAS), og hvert år uddeler FAIM, Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen, til en “autoimmun fighter”, og støtter børn og unge gennem Fløjtetønde-projektet..

Hvis du har en autoimmun sygdom, så er du meget velkommen i diskussionsgruppen, hvor der også er links til andre diskussionsgrupper: https://www.facebook.com/groups/AutoimmuneSygdomme/

 

Spørgsmål vedrørende nyhedsbrevet kan sendes til: nyhedsbrev@faim.dk

 

Læs mere om FAIM: www.faim.dk

 

Nyhedsbrevet:
Alle kan kvit og frit tilmelde sig, og afmelde sig nyhedsbrevet.
FAIM indhenter kun en gyldig e-mailadresse til formålet, mhp. modtagelse af det elektroniske nyhedsbrev.
Alle modtagere er anonyme, og afmelding af nyhedsbrevet kan nemt gøres.
Alternativt, kan FAIM kontaktes for hjælp.

 


Is this email not displaying correctly? View it in your browser

unsubscribe from this list