Nyhedsbrev fra FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme (juni 2019)

 

 

 

 

 


Tak fordi du læser med… 🙂

 

FAIM er blevet medlem af IADPO (GlobalSkin)

GlobalSkin er en global alliance af patientforeninger. Der er p.t. over 40 medlemslande der tilsammen repræsenterer flere end 60 hudsygdomme. Mange af dem er autoimmune og sjældne.

FAIM er stolte over at være blevet optaget som medlem, og deltager allerede i den store Globalskin konference, der afholdes i Milano om få dage.

Læs mere – klik her

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Før du stemmer på onsdag…?

Den person eller det parti du vil stemme på, kender de overhovedet dig?

Alle snakker om klima og miljø, som jo vedrører os alle ? – MEN har de også sundhed på dagsordenen?

Hvis du selv, eller dit barn og nærmeste, har 1 til flere autoimmune sygdomme, så er det sikkert et emne der vedrører dig i meget høj grad.

Spørg ind til partiets sundhedspolitik – hvad vil de gøre. Ved de fx hvad en autoimmun sygdom er, og at sygdommene hænger sammen?

1 ud af 5 danskere har mindst én autoimmun sygdom (dvs. over en million…)

Læs mere – klik her

Er du en autoimmun ildsjæl? – sidste chance….

Én gang om året, uddeles Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen til en “autoimmun fighter”.

Så her er din chance for at fortælle det, og måske vinde 🙂

For at komme i betragtning til prisen, skal man have mindst én autoimmun sygdom, og være et forbillede for alle de mange, der har en autoimmun sygdom. Dvs. være en ildsjæl der positivt tackler sine sygdomme, og er med til at udbrede kendskabet til autoimmune sygdomme. Ildsjælen skal være en privatperson (dvs. ikke have kommercielle interesser).

Camilla Bloch Vorum var selv en autoimmun fighter – og hun bliver aldrig glemt ❤

Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen, består, p.t., af en “vandrepokal” og et beløb på 3000 kr.

Læs mere om hvordan du indstiller ildsjæle: https://www.faim.dk/kick-as-camilla-bloch-vorum-prisen/

NB!: Alle forslag skal indsendes inden d. 12. juni kl. 12 – “VIGTIGT”, for at kunne være med i konkurrencen.

Solskin kan mindske risikoen for IBD

Børn der opholder sig udenfor i solskinsvejret, har 20 % mindre chance for at udvikle IBD (mave- tarmsygdommene – Crohns sygdom og colitis ulcerosa).

Det viser en ny australsk undersøgelse.

30 minutter mindsker risikoen med 20 %, og så lidt som 10 minutter, mindsker risikoen med 6 %.

BEMÆRK… selvom solen kan være positiv for flere autoimmune sygdomme, så findes der også autoimmune sygdomme hvor solen absolut ikke er velkommen.
Spørg altid din læge og brug din sunde fornuft (hold øje med de officielle anbefalinger for, at færdes ude i solen – og husk også solcreme).

Læs mere – klik her

Immunterapi kan resultere i diabetes (T1D)

Immunterapier er effektive mod kræft, men kan have en uønsket bivirkning – Type 1 diabetes.

Omkring 1 procent af modtagerne af behandling med immunterapi, udvikler en Type 1 diabetes lignende situation, der bl.a. resulterer i, at de får brug for daglige insulinindsprøjtninger.

Læs mere – klik her

FAIMs Fløjtetønde hjælper udsatte børn og unge – med autoimmune sygdomme 🙂

Kender du et barn – eller en ung, der kunne bruge lidt ekstra til at forsøde en i forvejen hård tilværelse?

Så send en mail til os, hvor du fortæller hvem der bør få hjælp, hvilken form for hjælp – og ikke mindst hvorfor.

FAIMs Fløjtetønde hjælper så mange som muligt – der har brug for det, og vi er kun begrænset af det vi indsamler (så al støtte til FAIM er meget velkommen).

Hvilken form for hjælp og støtte giver Fløjtetønden?: Støtten kan fx være økonomisk, såvel som oplevelser med familien (biograf, fødselsdagsfest, fisketur, café, tivoli mv.), underholdning på hospitalet (spil, bøger mv.).
Fløjtetønden hjælper dem som ikke har muligheden selv.

Send din støtte-indstilling til denne e-mail: info@faim.dk

Bemærk: Man skal være under 25 år, for at kunne modtage støtte fra FAIMs Fløjtetønde.

FAIMs Fløjtetønde har bl.a. hjulpet:

Philip på 10 år
Cille på 19 år
Mikkel på 9 år

VIL DU HJÆLPE? – så kan du støtte FAIM direkte, eller ved at sponsorere gaver/oplevelser.
FAIM har bl.a. Mobilepay – 98418

Læs mere om Fløjtetønden: https://www.faim.dk/floejtetoenden/

Billig medicin er ikke altid den bedste løsning

Psoriasis og flere autoimmune sygdomme bliver behandlet med Methotrexat (hyppigt brugt siden 1960’erne), og ikke biologiske lægemidler. Der kan være flere årsager, men prisen menes at være en afgørende faktor.
Men hvad angår psoriasis (moderat til svær), så bør man måske overveje behandlingsformen.

En stor undersøgelse viser, at brugen af biologiske lægemidler, kan mindske risikoen for alvorlige infektioner.

Læs mere – klik her

Mange IBS symptomer, kan være Cøliaki

Mange IBS symptomer, kan være Cøliaki

Mange tusinde danskere har irritabel tyktarm (IBS), det er i hvert fald den diagnose de har fået.
Men måske er det i realiteten Cøliaki de har, og den diagnose de bør have?

Den mistanke har den engelske cøliakiforening, da 1 ud af 4 med Cøliaki, tidligere har haft diagnosen IBS.
Da mange af symptomerne kan være ens, opfordrer de alle med IBS, til at blive testet for Cøliaki.

Læs mere – klik her

Sammenhæng mellem brug af binyrebarkhormoncremer mod hudsygdomme og type 2 diabetes

De stærkeste cremer og salver fordobler risikoen for at udvikle type 2 diabetes. Det er dog en lille risiko, som fordobles, fra 3,5 ud af 1.000 til knap 7 ud af 1.000.

Det viser en ny undersøgelse, der er udgivet i det videnskabelige tidsskrift Diabetes Care.

Binyrebarkhormoncremer bruges mod hudsygdomme, som skyldes en overreaktion fra immunforsvaret, for eksempel psoriasis og atopisk eksem, også kendt som børneeksem.
Dog understreges det, at de mennesker som bruger disse cremer og salver, har alvorlige hudsygdomme, og har brug for behandlingen med binyrebarkhormon.

Læs mere – klik her

 

Støt FAIM

Bliv firmamedlem (vis, at dit firma støtter FAIMs arbejde med autoimmune sygdomme)

Bliv medlem (og/eller få mulighed for at modtage et toiletkort)

Har du idéer til at indsamle penge, skabe opmærksomhed på autoimmune sygdomme, eller noget helt tredje…
Så skriv til os: info@faim.dk


FAIM har dette MobilePay nummer: 98418


FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme, er en patientforening for alle, der har autoimmune sygdomme inde på livet. FAIM vil øge kendskabet til de over 100 eksisterende autoimmune sygdomme, og deres indbyrdes sammenhæng, og fremme mere samarbejde og forskning på tværs af autoimmune sygdomme – og følgesygdomme.

FAIM er medstifter af “Nationalt Center For Autoimmune Sygdomme” (#NCFAS), og hvert år uddeler FAIM, Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen, til en “autoimmun fighter”, og støtter børn og unge gennem Fløjtetønde-projektet..

Hvis du har en autoimmun sygdom, så er du meget velkommen i diskussionsgruppen, hvor der også er links til andre diskussionsgrupper: https://www.facebook.com/groups/AutoimmuneSygdomme/

 

Spørgsmål vedrørende nyhedsbrevet kan sendes til: nyhedsbrev@faim.dk

 

Læs mere om FAIM: www.faim.dk

 

Nyhedsbrevet:
Alle kan kvit og frit tilmelde sig, og afmelde sig nyhedsbrevet.
FAIM indhenter kun en gyldig e-mailadresse til formålet, mhp. modtagelse af det elektroniske nyhedsbrev.
Alle modtagere er anonyme, og afmelding af nyhedsbrevet kan nemt gøres.
Alternativt, kan FAIM kontaktes for hjælp.

 


Is this email not displaying correctly? View it in your browser

unsubscribe from this list