|
Nyhedsbrev fra FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme (november 2019)
Du kan stadig møde Nina… eller skrive til hende
Ses vi på apoteket ?
Status p.t. fra Nina: “Det er meget mere, end hvad jeg havde forventet på nuværende tidspunkt – lad os håbe det fortsætter! ?”
Nina er også klar til at møde dig, og du kan møde hende på apoteket, enten i Ballerup eller Skovlunde.
Eller du kan skrive til hende.
Nina er med sit pilotprojekt, med til at definere apotekernes rolle i et moderne sundhedsvæsen.
Det gør hun i samarbejde med patientorganisationen FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme, Skovlunde og Ballerup Apoteker, Ballerup Kommune og medicinalvirksomheden LEO Pharma.
Så hvis du har en af følgende sygdomme:
Gorlin Syndrom
Diskoid Lupus Erytematosus (DLE)
Anden diagnosticeret sjælden sygdom, som påvirker din hud
Så får du nu muligheden for, at bidrage til udvikling af ny medicin til din sygdom.
Læs mere om projektet, og om hvordan du kontakter Nina, hvis du ikke har mulighed for at komme ned på apoteket:
Vi ses på apoteket – http://www.xn--visespapoteket-qib.dk/
Nina, der er specialestuderende, har fokus på sjældne sygdomme, der påvirker din hud, men håbet er at mange flere sygdomme vil følge med i senere projekter.
Husk, det er patienter der ved mest om deres egen sygdom.
…
Diagnoser: Hvor tit sker der fejl? Hvor går det galt?
Og hvad kan der gøres ved det?
Rettidig og korrekt diagnose er forudsætningen for, at patienter modtager den relevante behandling og pleje i sundhedsvæsenet. Hvis en diagnose overses, bliver forsinket eller stilles forkert, kan det have alvorlige konsekvenser for patient og pårørende, i værste fald arbejdsudygtighed, invaliditet eller død.
Oversete, forsinkede og forkerte diagnoser er et patientsikkerhedsproblem, der hidtil ikke har været så stort fokus på.
Dansk Selskab for Patientsikkerhed (PS!) og Patienterstatningen har gennemført en analyse af området i dansk kontekst med baggrund i Patienterstatningens datamateriale.
—
Autoimmune sygdomme: Ofte går der flere år før man får en diagnose… og det er ikke altid den rigtige.
…
For meget sukker, øger risikoen for colitis ulcerosa (IBD)
Kortvarige indtag af høje mængder af sukker, kan øge risikoen for mave- tarmsygdommen colitis ulcerosa.
Forsøg med mus har vist, at efter kun 2 dage med sukkerholdig kost, var de mere modtagelige for at udvikle colitis ulcerosa og få andre alvorlige symptomer, sammenlignet med mus, der modtog en mere afbalanceret kost.
Læs mere – klik her
…
Millionbeløb til forskning i autoimmune sygdomme
Søren Egedal Degn har modtaget 4.428.113 kr., til forskning i B-celler.
I de senere år er det i stigende grad blevet klart at såkaldte B-celler, ikke bare bidrager til, men ofte er ansvarlige for at starte autoimmune reaktioner.
Målet er på sigt at kunne påvirke denne proces og dermed bidrage til bedre behandlinger for autoimmune lidelser.
Læs mere – Klik her
…
Hjælp til børn og unge – med autoimmune sygdomme
Fløjtetønden er klar til jul.
Så kender du et barn – eller en ung, der kunne bruge lidt ekstra til at forsøde en i forvejen hård tilværelse?
Send en mail til os, hvor du fortæller hvem der bør få hjælp, hvilken form for hjælp – og ikke mindst hvorfor.
FAIMs Fløjtetønde hjælper så mange som muligt – der har brug for det.
…
Behandlingsmuligheder for Lupus og Pemfigus
Ny forskning: behandlingsmuligheder for Lupus og Pemfigus
Lupus (SLE): afsluttende forsøg viser, at næsten 50% af forsøgsdeltagerne, oplevede bedring i deres sygdomsaktivitet efter 52 ugers behandling.
Hvis behandlingen bliver godkendt, vil det være den anden godkendte behandling de seneste 60 år (!).
Læs mere – Klik her
…
Betablokkere kan give psoriasis
Betablokkere bruges ofte til at behandle højt blodtryk og hjertesygdomme, men hos nogle patienter kan det enten udløse eller forværre psoriasis.
Nu mener man at vide, hvorfor det er tilfældet.
Læs mere – Klik her
…
600 mio. kr. til forskning i autoimmune sygdomme
Offentlige og private organisationer – over hele Europa, vil samarbejde for at finde den bedste behandling til autoimmune sygdomme.
Projektet kaldes 3TR (Taxonomy, Treatments, Targets og Remission), og er støttet af EU’s “Innovative Medicines Initiative” de næste syv år.
Målet er, at forudsige hvilken behandling der passer bedst til patienter, med syv udvalgte autoimmune sygdomme.
De sygdomme der er udvalgt er: Multipel sclerose, IBD (inflammatoriske mave- tarmsygdomme), Lupus (SLE), astma, COPD og leddegigt.
Læs mere – klik her
Leddegigt hænger sammen med andre sygdomme
Leddegigt hænger sammen med andre sygdomme – før og efter diagnosen er stillet
Har du Type 1 diabetes, blodpropper eller IBD (Crohns/colitis), kan du have en forhøjet risiko for at udvikle leddegigt.
Har du leddegigt, så er der forhøjet risiko for at udvikle hjertesygdomme, blodpropper og søvnapnø.
Læs mere – klik her
Ny behandling forsinker udviklingen af Sclerose
Der findes endnu ingen helbredelse for multipel sclerose, men ny forskning har måske fundet en måde at forsinke udviklingen af sygdommen på.
Forsøg har vist, at når et identificeret molekyle
Læs mere – klik her
Depression, selvmordstanker og stress
Når huden klør, så kan der følge meget mere med, end irritation og ubehag.
En stor europæisk undersøgelse viser, at kløende hud, har en meget stor indvirkning på livskvalitet.
Der er især forhøjet risiko for øget depression, stress og selvmordstanker.
Læs mere – klik her
Støt FAIM
Bliv firmamedlem (vis, at dit firma støtter FAIMs arbejde med autoimmune sygdomme)
Bliv medlem (og/eller få mulighed for at modtage et toiletkort)
Har du idéer til at få fokus på autoimmune sygdomme, eller noget helt andet…
Så skriv til os: info@faim.dk
FAIM har dette MobilePay nummer: 98418
…
FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme, er patientforening for alle autoimmune sygdomme. FAIM vil øge kendskabet til de over 100 eksisterende autoimmune sygdomme, og deres indbyrdes sammenhæng, og fremme mere samarbejde og forskning på tværs af autoimmune sygdomme – og relaterede sygdomme.
FAIM er medstifter af “Nationalt Center For Autoimmune Sygdomme” (NCFAS) og det uafhængige Videnscenter For Autoimmune Sygdomme (VCFAS), og uddeler hvert år Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen, til en “autoimmun fighter”, og støtter børn og unge gennem Fløjtetønde-projektet.
Hvis du har en autoimmun sygdom, så er du meget velkommen i diskussionsgruppen, hvor der også er links til andre diskussionsgrupper: https://www.facebook.com/groups/AutoimmuneSygdomme/
Spørgsmål vedrørende nyhedsbrevet kan sendes til: nyhedsbrev@faim.dk
Læs mere om FAIM: www.faim.dk
Nyhedsbrevet:
Alle kan kvit og frit tilmelde sig, og afmelde sig nyhedsbrevet.
FAIM indhenter kun en gyldig e-mailadresse til formålet, mhp. modtagelse af det elektroniske nyhedsbrev.
Alle modtagere er anonyme, og afmelding af nyhedsbrevet kan nemt gøres.
Alternativt, kan FAIM kontaktes for hjælp.
|
