Det er hvad mange kvinder med lichen sclerosus lever med.
Forståelsen af seksualitet er oftest, at det skal ende ud i PIV, siger Gitte Vittrup (Sygeplejerske og specialist i sexologisk rådgivning).
Og hvis det er en forkortelse du ikke kender, så står den for “Penis In Vagina”.
Når PIV er umuligt, opstår der en frustration, skyld og skam over ikke at slå til som kæreste, og en intim situation undgås af frygt for at skulle afvise sin partner.
Konsekvenserne lichen sclerosus medfører, ER voldsomme. Et dansk studie, har undersøgt livskvalitet og seksualfunktion blandt kvinder med lichen i alderen 18-79 år. 83% af de seksuelt aktive kvinder havde påvirket seksualitet.
Ydermere havde deltagerne i studiet moderat påvirkning af livskvalitet, og ca. 40% havde tegn på depression.
Det er svært at finde svar på, præcis hvor mange der egentlig har lichen sclerosus. Nogle tal siger 1 ud af 10, nogle siger 1 ud af 100. Og det skyldes ifølge Gitte Vittrup et kæmpe mørketal, som er svært at få et overblik over, fordi så mange kvinder går fejlbehandlede rundt.
– Vi har ikke været vidende nok om den her sygdom, selvom vi har haft kendskab til den siden 1887. Der er rigtig, rigtig mange kvinder, som der bliver fejlbehandlet – for f.eks. svamp.
Det kan virke helt skørt, at der ikke findes andre behandlingsmuligheder end at smøre sig med en hormoncreme resten af livet, der ved langvarigt brug kan gøre huden tynd og sårbar. Men det er trods alt bedre end alternativet, vurderer Gitte.
På bare 25 år er diagnosticeringen af lichen blevet syvdoblet – så måske er der også håb for, at fokus på behandlingsmulighederne følger med.
“Kvinderne i det her system er i mange år blevet svigtet, fejlbehandlet og overset. Det er vigtigt, at vi tager dem seriøst nu – OGSÅ på den seksuelle front. Og det sker kun, hvis vi får en større åbenhed, fokus og mere viden om sygdommen.”
….
I marts måned er der fokus på Autoimmune Sygdomme, og hvis din historie skal fortælles, så skriv til os.
Billedet af Gitte Vittrup, er fra en konference FAIM holdt på Christiansborg.
Hvis du vil læse hele artiklen fra ALT, med Gitte Vittrup og Lichen Sclerosus, så klik her: https://www.alt.dk/sundhed/gitte-vittrup-skaber-et-rum-hvor-seksualitet-bliver-taget-serioest/5713132
Diskussions- og hjælpegruppe:
Lichen sclerosus og Autoimmune Sygdomme:
https://www.facebook.com/groups/Lichen.autoimmunesygdomme/