|
Nyhedsbrev fra FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme (maj 2023)
 |
…
Covid-19 kan føre til mange Autoimmune Sygdomme
Der har været flere undersøgelser, der forbinder bekræftede tilfælde af Corona/Covid-19 med Autoimmune Sygdomme, og nu er der tre store undersøgelser der også gør det.
En amerikansk, en engelsk og en tysk undersøgelse, har alle påvist at et bekræftet tilfælde af Covid-19 (dvs. man har været ramt af Corona/Covid-19) øger risikoen for udviklingen af en autoimmun sygdom.
Den amerikanske undersøgelse viser, at risikoen er 2-3 gange større for at udvikle fx Leddegigt, Lupus (SLE) og Sklerodermi.
Læs evt. mere: klik her
…
The Gratitude Concert – et 40-mands strygerorkester og orgel
Med verdenspremiere i Koncertsalen i Aalborg – Musikkens Hus, lørdag d. 6. Maj.
En koncert der er baseret, helt konkret, på fortællinger fra mennesker der lever med kronisk sygdom. Heriblandt naturligvis en enormt stor repræsentation af mennesker med Autoimmune Sygdomme.
Inden selve koncerten er der optakt med taler fra blandt andre overlæge Per Thorgaard (Kulturkraft), Biskop Thomas Reinholdt, Jurist (Human Rise) Louise Schelde, repræsentanter fra patientforeninger (fx Bente Buus Nielsen fra FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme).
Optakten starter kl. 18.00, og hele arrangementet varer ca. 2,5 timer inklusiv pause.
Der er arrangeret hvilerum, til dem der har behov for dette.
Den danske komponist Martin Byrial står bag koncerten, og den er en musikalsk bearbejdning af livshistorier fra pårørende og patienter med kroniske sygdomme.
(Martins partner, Tonje T. S. Norheim, har ME (Myalgisk Encephalomyelitis))
…
Overvægt… og Autoimmune Sygdomme
Har de noget med hinanden at gøre?
Det har de, og det er et oplagt område at forske mere i.
Flere undersøgelser har vist, at overvægt er en risikofaktor for enten at udløse eller forværre psoriasis.
Og mere omfattende undersøgelser, har øget antallet af Autoimmune Sygdomme der hænger sammen med Overvægt.
Overvægtige kvinder har fx forhøjet risiko for, at udvikle Sarkoidose og Type 1 diabetes. Og høj risiko for fx Psoriasis, Leddegigt og Crohns sygdom.
Læs evt. mere: klik her
…
Foretræde på Christiansborg
Efter flere møder med sundhedsordførere på Christiansborg, fik FAIM muligheden for at møde dem alle på en gang, for at præsentere vores forslag, der berører millioner af danskere.
Emnet Autoimmune Sygdomme som et overordnet fokusområde, blev godt og grundigt belyst. Vi fik afklaret, at de indledende – og nødvendige tiltag for et nationalt initiativ, for at styrke viden om og løfte hele området for Autoimmune Sygdomme – ikke enkeltsygdomme, hurtigt og relativt omkostningsfrit kan igangsættes.
FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme stillede sig til rådighed, i forbindelse med etableringen af et område under Sundhedsministeriet med fokus på Autoimmune Sygdomme.
Formålet med området (der findes et lignende tiltag i USA) er bl.a., at gøre læger i stand til at finde den rette diagnose, behandle, minimere og ideelt set kurere Autoimmune Sygdomme.
Vi ser frem til at høre mere fra Sundhedsudvalget…
…
Alle bør vide hvad Autoimmune Sygdomme er…
Der er flere måder at gøre dette på, bl.a. ved at have en hel måned med fokus på Autoimmune Sygdomme.
Præcis som det har været tilfældet med marts måned – over hele verden.
Men en indlysende måde er måske også, at lave en gruppe for alle med interesse for Autoimmune Sygdomme og relaterede sygdomme?
En gruppe der er der hele året.
Du er meget velkommen i den nye Facebookgruppe, hvor der også vil være “nysgerrige” og oprigtigt “interesserede” medlemmer – uden nødvendigvis selv at være sygdomsramte.
Se gruppen på Facebook her: Autoimmune Sygdomme – adgang for alle https://www.facebook.com/groups/autoimmunesygdomme.for.alle
PS: Du kan også henvise andre til gruppen.
En anden og helt ny gruppe som nævnt tidligere er: ME (Myalgisk Encephalomyelitis) og Autoimmune Sygdomme
https://www.facebook.com/groups/me.myalgiskencephalomyelitis.autoimmunesygdomme
…
Så blev Matas afprøvet… 🚽
Et toilet skulle hurtigt findes på Københavns Hovedbanegård, før FAIMs næste møde på Christiansborg.
Matas, der ligger meget centralt på hovedbanegården, var stedet jeg valgte at vise både Toiletkortet og særtilladelsen, for at være på den sikre side (og undgå spildtid).
Selvfølgelig kunne jeg låne deres toilet, og chefen (tror jeg det var?) kom samtidig hen og sagde, at alle i Matas har modtaget beskeden om vores aftale med Matas – så ingen problemer.
En fantastisk oplevelse, på en travl hovedbanegård fyldt med mennesker.
Meget stor tak til Matas på Københavns Hovedbanegård ❤️ for at vise hensyn.
…
Toiletkortet bruges, når der er akut behov for adgang til et toilet 🚽🧻: https://www.toiletkortet.dk/
…
Fokus på Autoimmune Sygdomme
Diskussions- og hjælpegrupper på Facebook m.fl.
Støt FAIM
Bliv firmamedlem (vis, at dit firma støtter FAIMs arbejde med Autoimmune Sygdomme)
Bliv medlem (og/eller få mulighed for at modtage et toiletkort)
Ønsker du at blive samarbejdspartner, så kontakt os og hør nærmere om mulighederne – Skriv til: info@faim.dk
FAIM har dette MobilePay nummer: 98418
…
FAIM – Foreningen For Autoimmune Sygdomme, er patientforening for alle Autoimmune Sygdomme – og relaterede sygdomme. FAIM vil øge kendskabet til de over 100 eksisterende autoimmune sygdomme, og deres indbyrdes sammenhæng, og fremme mere samarbejde og forskning på tværs af autoimmune sygdomme – og relaterede sygdomme.
FAIM er stifter af National Autoimmune Sygdomme Dag, medstifter af Nationalt Center For Autoimmune Sygdomme og stifter af det uafhængige Videnscenter For Autoimmune Sygdomme samt Vi Viser Hensyn (Toiletkortet). FAIM uddeler hvert år Kick AS – Camilla Bloch Vorum prisen til en “autoimmun fighter”, og støtter børn og unge gennem Fløjtetønde-projektet.
Hvis du har en autoimmun sygdom, så er du meget velkommen i diskussionsgruppen, hvor der også er links til andre diskussionsgrupper: https://www.facebook.com/groups/AutoimmuneSygdomme/
Spørgsmål vedrørende nyhedsbrevet kan sendes til: nyhedsbrev@faim.dk
Læs mere om FAIM: www.faim.dk
#AutoimmuneSygdomme #FAIM
Nyhedsbrevet:
Alle kan kvit og frit tilmelde sig, og afmelde sig nyhedsbrevet.
FAIM indhenter kun en gyldig e-mailadresse til formålet, mhp. modtagelse af det elektroniske nyhedsbrev.
Alle modtagere er anonyme, og afmelding af nyhedsbrevet kan nemt gøres.
Alternativt, kan FAIM kontaktes for hjælp.
|
