For 5 år siden befandt jeg mig pludselig liggende i ambulancen under fuld udrykning på vej til hjerteafdeligen…
Efter 2 ugers indlæggelse på Rigshospitalet var lægerne ret overbeviste om, at jeg lider af sjældne Autoimmune Sygdomme. Herefter gik adskillige mdr. med udredning herunder muskelbiopsier, div. hudbiopsier og en mindre operation i tindingen. Første diagnose lød på sarkoidose. Herefter fulgte leddegigt, Colitis og small fiber neuropati. P.t. er jeg i udredning for myositis m.m.
2023 gik bl.a. med udskiftning – reoperation – af 2 nye knæ. De første 2 kunstige knæ var løse. Måske pga. de autoimmune sygdomme.
Det første år jeg var syg, var jeg nærmest i chok. Dernæst fulgte vrede, håbløshed & en form for afventning.
Indtil jeg besluttede mig for at gøre ALT, hvad der er mig muligt for selv at kunne bedre min situation i form af træning & ændring af kostvaner.
Jeg styrketræner 3/4 gange ugentligt med fysioterapeut, ligesom jeg cykler dagligt ca. 20 km.
Både via foreningen FAIM & Gigtforeningen deltager jeg aktivt i formidling af mine erfaringer & oplevelser.
Gigtforeningen har interviewet mig i deres blad, ligesom jeg har deltaget i TV udsendelse foranlediget af Gigtforeningen.
Via de sociale medier deltager jeg ofte. Både via kommentar/støtte men oftest ved egne opslag. Både på min FB & Instagram samt i div. grupper under de autoimmunsygdomme, jeg er ramt af.
Jeg bestræber mig på at være positiv med et tvist af humor for at give håb i de daglige udfordringer vi lever med.
Da jeg selv blev ramt af Autoimmune Sygdomme for 5 år siden, fik jeg stort set ingen oplysning.
Derfor gør jeg alt, hvad der er mig muligt for at gøre opmærksom på de ekstra udfordringer vi med Autoimmune Sygdomme står overfor.
Der er f.eks. ingen behandlingsgaranti !!!!
Oftest står vi i klemme mellem flere specialafd., hvor ingen tager ansvar for vores behandling.
Dette medfører urimelig lang tid for udredning – ofte flere år.
Med venlig hilsen
Karen Voigt Steffensen
…..
Alt for mange har en autoimmun sygdom – og alt for mange ved ikke hvad en autoimmun sygdom er.
Det kan du være med til at lave om på.
Læs mere om prisen her: https://www.faim.dk/kick-as-camilla-bloch-vorum-prisen/
Og skynd dig at indstille dig selv – eller en anden.