N: Kampagne: Karen Voigt Steffensen

Min diagnose er sarkoidose – og ikke den almindelige form

Mit navn er Karen, jeg bor alene i København og blev skilt et år inden sygdommen brød ud. 

Jeg arbejdede i politiet i 12 år, herefter arbejdede jeg med kunst i 22 år, og nu studerer jeg teologi på KU. Dog er uddannelsen midlertidigt sat på pause, pga. af min sygdom.

Jeg er 57 år og var indtil sidste år frisk og sund. Meget aktiv med sport som en væsentlig del af mit liv. Godt nok har jeg fået 2 nye knæ (helproteser) men det skyldes skader for år tilbage, da jeg var aktiv håndboldspiller og politimand i 1. række med voldsomme kampe m.m. Altså ikke pga. gigt. 

I efteråret 2018 fik jeg pludselig de mest mærkelige symptomer – hævede fodsåle, at gå føltes som om, at gå “på glasskår” og jeg fik røde (meget røde) øjne uden betændelse eller irritation.

Øjenlægen udtalte, at det nok var pga. min alder, eller fordi jeg havde benyttet kontaktlinser i mange år. Jeg fik ondt i mange led og det blev kun værre – en HEL måned med meget høj feber. Alle sagde, at det var en slem influenza.

Udover ondt i leddene kom også smerter i musklerne og en voldsom tør hoste. jeg var bare så – TRÆT, TRÆT, TRÆT.

På samme tid blev min mor alvorlig syg af cancer. Hun boede alene i sin lejlighed på Samsø. Hun ønskede at dø hjemme og jeg havde lovet hende, at såfremt det var muligt, at jeg ville gøre alt for at passe og pleje hende til det sidste. 

Sådan fortsatte det indtil den 25. marts 2019. jeg var nu så dårlig, at jeg måtte søge læge igen. Fik taget diverse blodprøver og gik hjem. Knap var jeg nået hjem, før jeg blev ringet op af en bagvagt, som bestilte en ambulance. For fuld udrykning blev jeg indlagt på hjerteafdelingen på Bispebjerg Sygehus. Kalium var faretruende lavt og en blodprop i hjertet lå lige for. På kun 48 timer blev jeg stabiliseret og derefter overflyttet til Rigshospitalet, hvor jeg var indlagt de næste par uger. 

De anede ikke, hvad jeg fejlede. Rigtig mange afdelinger var inde over. Øjenafd., Gynækologisk afd, mave-tarm afd., reumatologisk afd. og onkologisk afd.

Jeg havde stadig høj feber, men fik nu også voldsom nattesved – en blodprop i højre arm – diverse mærkelige udslet (små røde hævede runde knopper) på navnlig albueled men også på underarme. Jeg tabte mig meget (ca. 10 kg), havde stadig smerter, smerter og flere smerter i hele kroppen. Som dagene gik blev min overlæge mere og mere overbevist om, at jeg nok led af en reumatologisk sygdom. 

Hver gang et nyt udslet dukkede op, fik jeg foretaget biopsi. Herunder også en mindre operation i tindingen, hvor man bortopererede en 5 cm arterie. Samt en operation i begge lårmuskler, hvor man udtog muskler til nærmere undersøgelse. En omfattende undersøgelse af mine lunger alt sammen for, at kunne påvise hvilken autoimmun sygdom jeg lider af. 

Endelig i slutningen af april måned kom resultatet, at jeg lider af SARKOIDOSE – og ikke den almindelige form, hvor sygdommen primært angriber lungerne og brænder ud efter nogle år. Min sygdom er desværre ret så aktiv og yderst sjælden.

Den 5. juni 2019 blev jeg sat i behandling og efter et par måneder blev mit levertal forhøjet væsentligt, hvorfor man ændrede min behandling til noget, jeg tålte bedre. Nu den 17. dec. 2019 fik jeg atter et voldsomt anfald, og derfor er min behandling ændret igen. 

Jeg vil meget gerne i forbindelse med andre, som lider af den samme sygdom. Det kan være frustrerende, at jeg ikke kan dele oplevelser/udfordringer med nogen …

Når jeg har det værst, er jeg sengeliggende stort set hele døgnet, fordi jeg har så store smerter ved at gå og stå. 

Mit håb for fremtiden: At jeg lærer at acceptere sygdommen som en del af mit liv, hvor jeg må lære at tage pauser og lade udbruddene “rase”.

Jeg har et lyst sind, og jeg lader mig på ingen måde slå ud af sygdommen. Så snart jeg er i en god periode, glemmer jeg hurtigt de tunge og udfordrende perioder.

…..

Marts er Awareness-måned for Autoimmune Sygdomme ❤

Hver dag står en modig person frem og deler sin historie, håb og ønsker for fremtiden.

Men hvorfor sætte fokus på Autoimmune Sygdomme?

Bl.a. fordi:
20% af befolkningen har en autoimmun sygdom, de er i kraftig stigning, de kommer sjældent alene – og de er nummer 3 på listen over årsager til død og invaliditet 😢

Der er over 100 forskellige slags Autoimmune Sygdomme – hvor mange kender du eller din læge?