N: Kampagne: Christina Larsen

Min diagnose er Hashimotos sygdom og jeg er i behandling for Vaskulitis ANCA-P

Mit navn er Christina Larsen. Jeg er 45 år og bor i Portugal med min portugisiske mand Filipe og min datter Camila på 11 år.

Tilbage i 2006 mistede jeg min datter, da jeg var gravid i 8. måned. Det var uden tvivl der, det hele begyndte …

Kort efter fik jeg det dårligt og fik diagnosen for højt stofskifte og kom derefter i behandling. Efter ca. 4 år stoppede man behandlingen, da lægerne mente, jeg var behandlet. Efterfølgende fulgte en række år, hvor jeg aldrig rigtigt havde det godt. Jeg fik taget blodprøver hver 6. måned og kunne se, at de på et tidspunkt testede for en autoimmun sygdom (Hashimotos). Jeg kunne se, at tallene var over det, de skulle være og blot steg fra gang til gang. Når jeg spurgte ind til det, fik jeg at vide, at det ikke betød noget. Jeg kunne mærke, at jeg blot fik det værre og værre og tog til en anden endokrinolog for at få en second opinion, men fik samme svar. 

Årene gik og i 2013 begyndte jeg at miste kræfterne i arme og ben. Jeg følte ikke, at min krop kunne bære mig og havde en fornemmelse af at gå på vat. Jeg tog 10 kg på, og jeg havde føleforstyrrelser i ansigtet og i benene samt en konstant sitren indeni. Det hele kulminerede en dag på arbejdet, hvor jeg fik noget som føltes som elektricitet, der summede ud i arme og ben. Så mistede jeg al følelse i venstre side. Jeg røg i fuld udrykning på hospitalet og fik 2 TAC scanninger, da de var sikre på, at jeg havde haft en hjerneblødning. Først bekræftede de, at det var en hjerne-

blødning, men efter en MR scanning, fik jeg at vide, at det havde det ikke været alligevel. Jeg var noget forvirret og skræmt. Efter en nat på intensiv blev jeg sendt på neurologisk. Efter 4 dage sendte de mig hjem og sagde, at det nok var noget psykisk og gav mig noget antidepressiv medicin! (den tog jeg så aldrig, da jeg vidste, at der var noget rivende galt, men jeg anede bare ikke hvad). 

Efterfølgende så jeg flere neurologer, men ingen fandt noget unormalt. På et tidspunkt fortalte en ven mig om, at hun havde hørt om en speciallæge i autoimmune sygdomme. Jeg havde på dette tidspunkt blodprøvetal, som skulle ligge under 60 – de var over 400. Jeg tænkte, at måske kunne denne speciallæge forklare mig betydningen af disse tal. 

Da jeg endelig fik en tid hos speciallægen, havde jeg det meget dårligt. Jeg var ekstremt udmattet og kunne ikke hænge sammen – det var et virvar af symptomer. Han fik med det samme lavet en række blodprøver og til den næste konsultation sagde han, det bedste jeg længe havde hørt: ”Christina jeg forstår godt, at du har det rigtigt skidt, du er alvorligt syg” (tænk at man kan blive glad for at høre dette…!). Det var en kæmpe lettelse, for nu var der nogle diagnoser og det var jo ikke bare noget, jeg bildte mig ind (mine tal lå over 6000). Derudover havde jeg den alvorlige og sjældne Vaskulitis ANCA-P. 

Endelig var der en specialist, som hørte på mig og som kun havde et formål, at hjælpe mig. Den værste følelse er, når man ikke bliver hørt. Man er frustreret og skræmt, når man i årevis løber panden mod en mur. Det er hårdt og opslidende og samtidig begynder folk omkring en at tvivle på, om der virkelig er noget galt med en.

Jeg er utrolig heldig, at jeg har fundet en specialist i autoimmune sygdomme. Det betyder for mig at på trods af, at jeg har flere sygdomme, så bliver jeg behandlet af én person og ikke flere forskellige speciallæger, som jeg ved man gør i Danmark. Min speciallæge i autoimmune sygdomme er meget anerkendt og uden tvivl utrolig dygtig. Han samler alle trådene i min behandling og medicinering er udelukkende ham, der står for det og jeg ved, jeg er i de bedste hænder.

Autoimmune sygdomme er utrolig svære at styre (nogle mere end andre) Jeg har lært at leve 100% på de gode dage og lært at sige fra på de dårlige dage. Jeg var sygemeldt i et år efter min diagnose og arbejder nu halvtid som designer for et køkkenfirma. Livet med autoimmune sygdomme er som et liv i en rutchebane. Det går op – og det går ned! 

Jeg valgte at ændre mine kostvaner, den dag jeg blev sat i behandling. Jeg prøver så vidt muligt at leve antiinflammatorisk og begyndte at motionere i form af at gå 4-5 km hver dag (på de gode dage). Dette har hjulpet mig meget. Jeg har valgt at forblive positiv og gøre alt, hvad jeg kan for at forstå de sygdomme, jeg lever med. Jeg prøve at forstå, hvad der får dem til at blusse op og være opmærksom i opløbet, så der kan sættes ind medicinsk hurtigt.

Jeg interesserer mig meget for at få fokus på den verden, vi med autoimmune sygdomme lever i, og også på forskellen af behandlingen af disse sygdomme på tværs af landene. Jeg følger meget med i, hvordan tingene gøres i Danmark og drager paralleller til Portugal. 

Livskvalitet er dét, vi alle gerne vil have, men dette kommer meget an på, hvem der behandler en – hvor lydhøre de er, og om de lytter til en i stedet for kun at forholde sig til blodprøve-tal. Linjen mellem at gå fra at have det dårligt til, at have det ok, er ofte en hårfin grænse for os. Ofte ser tallene pæne ud, men vi har det stadig ikke ok. Det er vigtigt, at lægerne forstår dette, og at en fin justering ofte kan gøre vores livskvalitet meget bedre. 

…..

Marts er Awareness-måned for Autoimmune Sygdomme ❤

Hver dag står en modig person frem og deler sin historie, håb og ønsker for fremtiden.

Men hvorfor sætte fokus på Autoimmune Sygdomme?

Bl.a. fordi:
20% af befolkningen har en autoimmun sygdom, de er i kraftig stigning, de kommer sjældent alene – og de er nummer 3 på listen over årsager til død og invaliditet 😢

Der er over 100 forskellige slags Autoimmune Sygdomme – hvor mange kender du eller din læge?