Jeg har diagnosen juvenile dermatomyositis
Jeg hedder Heidi Ilsø og er snart 51 år. Jeg bor i Godthåb (tæt på Aalborg) på 4. år sammen med min kæreste Jørn og hans hund Rex. Jeg har to børn fra andet ægteskab – Christian på 23 år, der er flyttet hjemmefra og Stine på 19 år, der stadig bor hjemme. Jeg har boet alene med mine børn i 10 år. Jørn har også 2 voksne børn fra andet ægteskab og vi har snart 3 børnebørn. Jeg fik tildelt fleksjob i 2002. Jeg arbejder som pædagog for voksne udviklingshæmmede i botilbud. Jeg har i dag 18 timer om ugen.
Som 10 årig pige fik jeg diagnosen juvenile dermatomyositis. Det er en alvorlig autoimmun bindevævssygdom. Min mor har følgende autoimmune sygdomme type 1 diabetes, cøliaki og kronisk tarmbetændelse. Min far døde som 28 årig, da jeg var helt spæd, da de små kar i hans hjerne var lukket til (hvad jeg ved).
Det hele startede, da jeg var en 10 årig pige tilbage i 1979. Jeg var en frisk og stærk pige inden sygdommen. Jeg var pigen, som drengene altid valgte først til rundboldkamp i skolen. Jeg gik til håndbold og var god til at svømme i skolen. Pludselig bemærkede min mor og jeg, at jeg fik rødligt eksem over mine øjenlåg samt på brystkassen. Samtidig havde jeg over nogle måneder mistet mine kræfter. Jeg husker, at jeg følte det som om, at jeg havde gået 100 km på vej hjem fra skole, selvom der kun var ca. 1 km. Til svømning i skolen var jeg også på det gode hold. Det var for dem, der var gode til at svømme – og hurtige. Pludselig var jeg altid den sidste på holdet, jeg kunne ikke længere følge med i styrke og hurtighed. Særligt husker jeg engang, hvor jeg var den sidste af alle pigerne tilbage i svømme omklædningsrummet. Jeg havde simpelthen næsten ikke kræfter til at tage mit tøj på, og jeg husker, at jeg græd, da jeg skulle tage mine strømper på, da jeg havde meget svært ved at komme helt derned. Jeg husker, jeg fik tid ved hudlægen. Han kunne se, der var noget helt galt og jeg blev derefter indlagt i 2 måneder på børneafdelingen. Efter lang tid og flere muskelbiopsier i benet fik jeg diagnosen.
Fra mit 10. til 14. år var jeg meget alvorlig syg af sygdommen. Jeg havde betændelse i mit bindevæv, og jeg mistede alle mine kræfter. I dagligdagen havde jeg fx ikke styrke til at rejse mig fra lave møbler. Jeg kunne ikke rejse mig selv op fra gulvet, kunne ikke løfte mine arme for at vaske mit hår og kunne ikke tage strømper på. Jeg kunne ikke cykle og blev derfor kørt i taxa i skole, jeg kunne ikke bukke mig ned, hvis jeg tabte noget på gulvet m.m. Jeg var meget afhængig af andre mennesker omkring mig, til at klare dagligdags ting.
Jeg husker, at jeg i flere år fik høj dosis af binyrebarkhormon og min læge og personalet på børneafdelingen på Aalborg Sygehus Nord, blev nærmest som en familie for mig. Hver gang jeg blev sat ned i medicin, blev jeg yderligere forværret i mine symptomer. Jeg husker også, at jeg blev fortalt, at jeg havde en risiko for at dø af min sygdom.
Fordi jeg var så afkræftet så længe, tror jeg, at lægerne følte sig magtesløse i min helbredelse. Dengang vidste man ikke så meget om min sygdom. Som et forsøg på at hjælpe mig, fik jeg som 13/14 årig renset mit plasma(blod) ca. 20 gange. Det var en form for dialyseapparat. Jeg fik indopereret en sonde i min arm, til når jeg skulle tilsluttes maskinen. Som ca. 15 årig begyndte jeg langsomt at få mine kræfter mere tilbage, og som ca. 17 årig fik jeg at vide, at min sygdom ikke længere var aktiv, den var brændt ud af sig selv. Den har været udbrændt lige siden.
Min krop har i dag mange følger og men af den autoimmune sygdom, jeg har haft. Mine arme er meget tynde, og jeg har tydeligvis manglende muskler i mine arme, omkring skuldrene og hofterne. I mine muskler og i underhuden har jeg mange kalkaflejringer(der hvor jeg havde betændelse i mit bindevæv), dvs. mine muskler kan føles hårde som sten. Mit bindevæv er meget stramt og usmidigt i dag og jeg har flere kontrakturer i mit væv, fx kan jeg ikke strække mine arme helt ud i fuld længde og mit venstre ben er også blevet meget stift de senere år, fordi mit venstre baglår har fået mange kalkaflejringer. På mine arme er min underhud nærmest væk, dvs. jeg ikke kan mærke meget blødhed på mine arme. Jeg har blandt andet fleksjob, fordi jeg har nedsat udholdenhed, og haft meget brug for fysisk træning og udstræk af mit stive bindevæv.
Mit fysiske funktionsniveau er udfordret, der er mange ting min krop ikke kan, og jeg modtager 2 gange vederlagsfri fysioterapi om ugen. Jeg håber inderligt, at jeg kan forhindre, at det ikke bliver værre i fremtiden. Jeg har mange dage, hvor jeg føler mig stiv og utilpas i min krop (det bliver jeg ked af), men samtidig er jeg også glad for alt det, jeg alligevel kan i dag.
Min fysiske træning er livsvigtig for mig (Jeg træner, jeg går til pilates, til vandgymnastik, til dans og går lange ture=skånsom træning). Min kæreste er rigtig god til at hjælpe mig, når mine kræfter ikke rækker. Han løfter de tunge ting, han pudser vinduerne og tager over, når jeg ikke har kræfterne. Jeg er klar over, at det har været en stor belastning for min krop at have dermatomyositis, og derfor gør jeg alt for at have en sund levevis. Så kan jeg i hvert fald ikke bebrejde mig selv, hvis mit funktionsniveau bliver lavere i fremtiden.
Igennem FAIM har jeg erfaret, at autoimmune sygdomme hænger sammen. Min mor har 3 autoimmune sygdomme og jeg har haft en meget alvorlig en i form af dermatomyositis. Det giver mig selvfølgelig bekymringer, om mine børn har risiko for at få nogle autoimmune sygdomme. Jeg har fortalt mine børn om den viden/oplysning, da jeg tror på, at åbenhed er vejen frem på livets vej.
…..
Marts er Awareness-måned for Autoimmune Sygdomme ❤
Hver dag står en modig person frem og deler sin historie, håb og ønsker for fremtiden.
Men hvorfor sætte fokus på Autoimmune Sygdomme?
Bl.a. fordi:
20%
af befolkningen har en autoimmun sygdom, de er i kraftig stigning, de
kommer sjældent alene – og de er nummer 3 på listen over årsager til død
og invaliditet ?
Der er over 100 forskellige slags Autoimmune Sygdomme – hvor mange kender du eller din læge?