Vi har begge – diagnosen morbus Crohn og nogle følgesygdomme
Her vi så ”datter & mor” fra Hvidovre, som byder ind med 2 x “Fætter Crohn”. Mor Benthe er 52 år, som udover at debutere med morbus Crohn som 43 år gammel, har siden fået opbygget et sygdomsCV, der har overhalet erhvervsCVét på rekordtid. Louise, som i dag er 22 år og har en sund sprudlende dejlig søn på 1 år, havde dårligt fået sunket, at hendes mor var debuteret med morbus Crohn, før hun selv, blot 2,5 år efter selv fik diagnosen, som 16 årig. Det var absolut ikke et drømmescenarie, at ens datter pludselig skulle trækkes med den ”hø og møg” sygdom.
Louise Frigioni
I optakten til, at min mor blev syg, havde vi været på ferie i Norge i september hvor min mor blev tyndere og tyndere. Hun kunne ikke holde på “tingene”, som til tider løb ned ad benene på hende, da hun ikke nåede toilettet. Det var ikke rart for min lillebror og mig, at se hvordan min mor blev dårligere og dårligere, huden hængte i laser på hendes krop, og hun kunne næsten ikke gå. Selvfølgelig forsøgte min bror og jeg, at hjælpe vores mor indtil lægerne tog over og hun blev indlagt. Det var en hård periode, for vores mor var indlagt i 7 uger og kom på rekreation i 5 måneder.
Da hun endelig kom hjem blev mange ting lavet om, fx skulle hun ikke gøre rent, det ville hendes krop ikke være med til, hun havde/har meget brug for søvn, så min bror og jeg måtte i en fart lære at vaske tøj, lave mad og handle ind, selvom vi kun var ca. 12,5 og 15 år. Til gengæld var vores mor nu stort set altid hjemme, så der var plads til venner og veninder altid kunne komme her, for her var der plads til at der kunne hygges, laves fælles mad og her var hjerterum for vennerne.
Benthe Bertelsen
Min datter begyndte op til niende klasses eksamen, at klage over mavesmerter, kvalme, periodevis diarré, madlede, opkast. Symptomer som fulgte med ind i eksamen, som Louise bestod med bravour, trods hun ad hoc løb i pendulfart til toilettet, kastede op m.v. Jeg ville nok ikke se det, lagde det lidt i kassen ”eksamensstress”, selv på vores ferie til Tunesien, hvor Louise viste mig, at der nogle gange kom blod med ud ved toiletbesøg, slog jeg det lidt hen med – det er ikke så længe siden din mave slog knuder, så måske har du fået en hæmoride.
Det blev dog ikke bedre, og i oktober 2013 besøgte Louise og jeg egen læge, som straks indlagde hende på Hvidovre Hospital, hvor vi begge hører til. Indenfor et døgn, havde Louise fået diagnosen: “Fætter Crohn”, men også fået erfaring med koloskopi. Bl.a. at man godt kan sige nej tak til en forundersøgelse, når man skulle til koloskopi dagen efter – i hvert fald gav det ingen logik for Louise, hvad en finger i en forundersøgelse skulle kunne se bedre end en koloskopi. Dog, hvor havde jeg dårlig samvittighed – ikke over at Louise havde fået diagnosen morbus Crohn, men at jeg, trods det at jeg både er uddannet sygeplejerske og bærer af Crohn, ligesom skubbede det væk – selvfølgelig skulle min datter da ikke have den sygdom, fuldstændigt urimeligt.
Louise
Min mor og jeg besluttede hurtigt, at vi ikke skulle havde samme læge på Hvidovre Hospital, da det var vigtigt for os, at jeg ikke bare blev min mors datter med “Fætter Crohn”, men min egen. Også selvom vi alligevel minder om hinanden, da der var en del medicin, som ikke virkede optimalt på min mor, og som heller ikke virkede på mig.
I de sidste par år har jeg hver 6. uge fået medicin, hvor en af de helt store bivirkninger jeg har måttet forholde mig til, var/er meget uren hud i ansigtet, primært omkring munden og skuldre. Jeg har ikke tal på, hvor mange hudlæger som jeg har set, der har ordineret den ene mere giftige kur end den anden, uden at det fjernede udbrud og smerter i huden. En dag blev jeg bare træt af det, kontaktede en kosmetolog og så blev det væsentlig bedre, og i dag kan jeg holde det nede.
Benthe
Jeg har fra barnsben haft psoriasis, og er fra en tid hvor cremer og behandlinger lugtede fælt af røget spegepølse eller gammelt loftrum. Det var primært mine hænder, albuer, knæ og skinneben der var ramt. Vi fandt hurtigt ud af, at jeg havde hypermobile led, hvilket var en fordel da jeg dyrkede springgymnastik og atletik. Det er væsentligt nemmere, at gå ”split” op ad væggen med led der samarbejdede, uden den store træning. Ligesom jeg gennem livet, ad hoc har bokset med det alle dengang troede var Herpes (forkølelsessår), der dog var med blister inde i munden, på gane, svælg og uden for munden, nogle gange helt op i næsen.
Efter jeg debuterede med Crohn, er det nu klart, at det ikke var herpes (det kan der testes for), men “bare” Crohn, der i ny og næ leger ”fest” i min mundhule. I forbindelse med Louise debuterede med Crohn, var den cyste som var fulgt i min milt, vokset sig større end selve milten. Først prøvede man, at dræne den, men den kom igen – så lægerne ville forsøge operation, hvor man fjernede ½ delen af milten, men ingen kunne give nogen garanti, da der ikke er stor erfaring med det – andet end at alle var enige om, at med det medicin jeg får og det jeg ikke kan tåle, så ville en ½ milt være bedre end ingen. Nu er det snart 4 års jubilæum!
Allerede i 2012, lige efter “Fætter Crohn” var kommet til, begyndte mine ankel-, knæ- og hofteled, at blive meget smertefulde, hævede, blev varme – og jeg lignede/ligner til tider Klokkeren fra Notre Dame, når ledhæftelser ”spasser” ud. Jeg blev udredt ved Reumatologerne, som konkluderede at jeg havde immigrerende enzopatier; på dansk betændelse i ledhæftelserne, som bevæger sig og provokeres af ganske almindelig daglig opretholdelse, såsom løb, cykling og hård fysisk aktivitet. Det er et NO GO.
I 2017 skulle jeg prøve noget andet tarmmedicin, men efter to døgn kunne jeg pludselig ikke trække vejret, hostede og snottede og blev akut indlagt på modtagelsen, hvor de fandt frem til, at en normal sund bakterie i mit tilfælde havde ”muteret” og taget for sig af mit lungevæv, med den konsekvens at ca. 25% af mine lunger er emfysemramt og bliver aldrig bedre. Det bedste jeg kan sammenligne det med er KOL, der er dækkende for emfysem, astma og bronkitis.
I 2019 viser det sig, at jeg er begyndt at udvikle gigt, og 2020 blev åbnet med en AMD (gammelmandspletter på øjet) på venstre øje. Så børnene har måttet leve med, at jeg har haft både planlagte og akutte indlæggelser – og lært at mestre dette på det følelsesmæssige plan, samtidig med at skulle klare sig selv og støtte hinanden, når jeg var fraværende.
Louise
Hvor min mor har væsentligt mange flere autoimmune sygdomme – og følgesygdomme til Crohn, så har jeg været mere forskånet. Morbus Crohn har betydet, at jeg vedrørende uddannelse har måttet stoppe op og gøre ting i etaper, og via private selvbetalte uddannelser, fx negletekniker, har læst nogle erhvervsfag på Niels Brock, tager p.t. nogle fag på HF ,og enkelte erhvervsrettede fag online. Jeg tænker generelt aldrig over jeg er ”syg”, men tager det som det kommer – og har valgt, atgøre ting som mine jævnaldrende, fx gå i byen, få tatoveringer og har altid drømt om, at skulle være ung mor. Det er klart, at med min mor, som både er sygeplejerske, selv har en del sygdomme og har meget erhvervsuddannelse og erfaring bag sig, så er hun en stor støtte og rådgiver, her hvor “Fætter Crohn” kom til, og ting skulle gøres lidt anderledes, uden dog at livet kun drejer sig om sygdom. For det er vigtigt, at huske også bare at være mor og datter sammen. Fx fik jeg lavet en tatovering af min mors kys og for et par måneder siden fik min mor, mit kys.
…..
Marts er Awareness-måned for Autoimmune Sygdomme ❤
Hver dag står en modig person frem og deler sin historie, håb og ønsker for fremtiden.
Men hvorfor sætte fokus på Autoimmune Sygdomme?
Bl.a. fordi:
20% af befolkningen har en autoimmun sygdom, de er i kraftig stigning, de kommer sjældent alene – og de er nummer 3 på listen over årsager til død og invaliditet ?
Der er over 100 forskellige slags Autoimmune Sygdomme – hvor mange kender du eller din læge?