N: Kampagne: Helena Kristensen

Mine diagnoser er colitis ulcerosa, følgesygdommen morbus Bechterew og irritabel tyktarm (IBS)

Mit navn er Helena, jeg er 25 år gammel og jeg bor sammen med min bofælle i en lejlighed i Århus. 

I 2012 begyndte jeg at ændre mine kostvaner, da jeg havde mange mavegener. På dette tidspunkt gik jeg i gymnasiet. I 2016 var jeg på højskole og der begyndte jeg at få kraftige rygsmerter. Jeg havde natlige smerter og kunne ikke komme op af sengen. Jeg startede hos en fysioterapeut, lavede stabiliserende rygøvelser og tog en masse smertestillende. Mine smerter var en gåde for lægerne, og jeg var forbi Silkeborg rygcenter, som ikke kunne finde en forklaring på mine smerter. Januar 2017 var første gang, at jeg oplevede blodig afføring. Jeg valgte at ignorere det og ikke fortælle det til nogen den første måned. Jeg var lige flyttet til Århus, og boede i et mindre bofællesskab sammen med 3 andre. 

Første gang jeg fortæller det, er til min mor, inden jeg skal have MR-scannet min ryg for 2. gang. Hun får forklaret mig, at jeg skal kontakte min praktiserende læge. Min praktiserende læge undersøger mig, og vælger at henvise mig til en koloskopi. Det er en privat klinik som foretager koloskopien, og de fortæller mig, at min sygdom er meget mild og nemt kan behandles. På daværende tidspunkt ved jeg slet ikke hvilken rejse, jeg skal ud på. Jeg bliver overflyttet til lever-mave-tarm-sygdomme på Skejby. Jeg får diagnosen colitis ulcerosa. Jeg kommer i lokalbehandling, da min sygdom på dette tidspunkt er lokaliseret til rectum. 

Jeg formår det første stykke tid at opretholde et normalt liv, som en helt normal ung pige, der lige er flyttet til storbyen. Med tiden udvikler min sygdom sig mere. Jeg kommer ind i en rytme, hvor jeg ca. hver anden til tredje måned skifter medicin, da min CU går i udbrud på ny hver gang, den lige har været i ro. Det er her, det for første gang bliver hårdt, og jeg får øjnene op for hvad det egentlig er, jeg går igennem. 

Jeg bliver sommeren 2018 indlagt på Skejby. Jeg er indlagt i 3 dage, hvor jeg er igennem mange undersøgelser. Jeg får foretaget en endoskopi, hvor min tarm er lettere irriteret, men ingen betændelse. Jeg bliver udskrevet og kommer på ny medicin. Jeg kan mærke, at der er noget, der ikke er, som det skal være. Jeg tager fat i min tarmlæge og vi aftaler, at jeg skal have en fuld koloskopi. Det viser sig at længere oppe i min tarm, er den helt betændt og min sygdom er gået fra mild til svær grad. Dette har ikke kunnet ses ved endoskopien, fordi jeg var så velbehandlet lokalt. 

Jeg bliver sygemeldt. Samtidig begynder mine rygsmerter at vende tilbage. Jeg bliver MR-scannet, hvor de vælger at scanne mit bækken denne gang. 14 dage efter har jeg diagnosen morbus Bechterew. Jeg går derefter fra lokalbehandling, immundæmpende medicin til biologisk medicin. Jeg starter først på en biologisk medicin, der skal virke på begge mine autoimmune sygdomme. Den virker effektivt på min MB, men har desværre ingen effekt på min CU. Derefter kommer jeg på ny biologisk medicin, hvor jeg udvikler en allergisk reaktion ved første infusion.

I december 2018 kommer jeg i endnu en biologisk behandling. Den har ingen indvirkning på MB, men virker effektivt på min CU. Heldigvis forholder min MB sig i ro.

Mine rygsymptomer viser sig af og til, men holdes i skak. I min optik, fordi min CU er velbehandlet. Fra sommeren 2018 og frem til sommeren 2019 er jeg sygemeldt. Mit liv går bogstaveligt i stå i den periode. Som min læge så fint har sagt, så blev jeg slået hjem i ludo alt for mange gange. Det år var mit liv sygdom. 

Jeg flyttede i en periode hjem til mine forældre, jeg fik et helt andet syn på livet. Jeg gik til kontroller, undersøgelser, konsultationer. Jeg blev overflyttet til Nationalt Center For Autoimmune Sygdomme, hvor jeg blev tilknyttet en psykolog. Det tog mig lang tid at have tiltro til, at min behandling var den rette, da jeg indtil da havde været 12-13 medicinske behandlinger igennem. Med tiden begyndte jeg langsomt at tro på det. Jeg begyndte at lave en plan for, hvordan jeg skulle arbejde min krop langsomt op igen, efter lang tids sygdom. 

Jeg bliver sommeren 2019 optaget på Århus universitet, og jeg går fra en sygemelding i gang med et studie. Jeg er målrettet i, at det er dét, jeg vil, selvom jeg ved, at det bliver hårdt at komme i gang igen. Jeg ser det også som en fordel, at få tankerne lidt væk fra mine sygdomme. 

Nu har jeg lige færdiggjort 1. semester på studiet. Jeg synes stadig, det er en kamp, ikke fordi studiet er svært, men fordi jeg så længe har været væk fra det ”virkelige liv” og jeg nu skal jonglere med så mange bolde i luften. Min CU og MB er begge velbehandlede, men min IBS sætter min tilværelse på prøve, da den giver mig mange udfordringer i dagligdagen. 

Det jeg håber for mig selv, og andre i min situation, er, at give sig selv tiden til at acceptere ens nye liv. Acceptere at ens drømme er nødt til at blive omjusteret, at det måske kommer til at tage lidt længere tid at udleve dem, men aldrig at give op. Aldrig miste håbet eller troen – aldrig blive en passiv passager i livet, men turde at leve. Jeg tror min største udfordring er, at jeg ikke helt har acceptere, at dette er min tilværelse, at dette er mit liv. Jeg venter stadig på, at det hele forsvinder, så jeg bare kan blive gode gamle Helena igen. I glimt er jeg faktisk glad for min nye tilværelse. Jeg plejer at sige, at det at blive syg har været den hårdeste livsprøve. Den har givet mig selvindsigt, jeg ikke vil være foruden – men ønsker at jeg havde lært det på anderledes vis.

…..

Marts er Awareness-måned for Autoimmune Sygdomme ❤

Hver dag står en modig person frem og deler sin historie, håb og ønsker for fremtiden.

Men hvorfor sætte fokus på Autoimmune Sygdomme?

Bl.a. fordi:
20% af befolkningen har en autoimmun sygdom, de er i kraftig stigning, de kommer sjældent alene – og de er nummer 3 på listen over årsager til død og invaliditet 😢

Der er over 100 forskellige slags Autoimmune Sygdomme – hvor mange kender du eller din læge?