Mine diagnoser er morbus Crohn, morbus Bechterew, leddegigt, Antifosfolipid Syndrom, Autoimmun epilepsi samt Psoriasis
Hej, Jeg hedder Anja, er 38 år, og bor for mig selv i en lejlighed i Skive.
I 2013 blev jeg ansat i flexjob på en privatejet skole, Bustrup Dagskole, som er et dagstilbud for socialt udsatte unge. Det meste af min familie bor indenfor en radius af 30 km, hvilket også gør, at jeg bruger meget af min tid sammen med dem, samt venner og veninder. Udover dét, så har jeg en forkærlighed for at male og elsker at kunne fordybe mig i et univers af farver, tanker og beslutsomhed. Generelt det at være kreativ er noget, der gør mig glad.
Jeg blev, i 2002, diagnosticeret med morbus Crohn og derudover har jeg også morbus Bechterew, Leddegigt, Antifosfolipid Syndrom samt Psoriasis. Allerede da jeg blev født, havde jeg problemer med min mave. Jeg var heller ikke ret gammel før lægerne opdagede, at jeg havde Epilepsi, da jeg pludselig begyndte at besvime og få kramper. Samtidig led jeg også meget af psoriasis, især i hovedbunden og ydermere skelede jeg også. Så i en alder af 8 år fik jeg min første operation, vel og mærke i øjnene, så jeg ikke længere så dobbelt. Som teenager forsvandt epilepsien ligeså stille, men den blev til gengæld afløst af ubehagelige muskelsmerter, ekstrem mavepine og diarré, for blot at nævne nogle af generne som førte til, at jeg, som 18 årig, fik diagnosen, morbus Crohn.
Gennem årene fik jeg flere og flere følgesygdomme såsom Leddegigt, morbus Bechterew, fistler/bylder, hudlidelser, emaljeproblemer på tænderne og så den generende faktor, at man er nem at smitte og meget sårbar overfor de gængse sygdomme, da ens immunforsvar ikke kan stå imod. I 2015 og adskillige indlæggelser og operationer senere, fik jeg pludselig beskeden om, at jeg skulle hasteopereres, da de ved et tilfælde havde fundet en “skygge” på mit hjerte. Så blot en måned efter min stomitilbagelæggelse, lå jeg på operationsbordet igen til en stor åben hjerteoperation, hvor de fjernede en blodprop på str. med et dueæg. Det var herefter, at jeg fik diagnosen, Antifosfolipid Syndrom.
Jeg har ikke så meget tarm tilbage, så ca. hver 6.-7. uge får jeg lavet ballonudvidelser, som er med til at smertelindre samt “forlænge” tiden lidt, således at operation udsættes for får jeg fjernet mere tarm, ender jeg med en permanent stomi og meget sandsynligt også et hickmanskateter, til at kunne give mig selv væske intravenøst herhjemme. Det har jeg haft før og selvom jeg er taknemmelig for muligheden, så gør det desværre livet lidt mere besværligt for mig.
I 2020 vendte den autoimmune epilepsi tilbage. Har haft flere anfald, og trods medicin er det vendt tilbage i stor stil.
Jeg håber på, at der fremadrettet kommer mere fokus på disse mange autoimmune lidelser, så der er mulighed for mere forskning, oplysning samt støtte til de forskellige foreninger m.m. Jo mere kendskab omverdenen har til de forskellige lidelser, jo større forståelse og accept vil der være og på den måde gøre det lidt nemmere for os som patienter, så man ikke hele tiden føler, at man skylder en forklaring eller undskyldning. Det er lidt en rejse, man er på, når man den ene dag får en diagnose, man skal forholde sig til resten af livet. Nogle gange tænker jeg på, hvem jeg var blevet til, hvis ikke jeg havde disse diagnoser med i bagagen. Men stadig så tror jeg at hele forløbet, de sidste mange år, har været med til at give mig de forskellige styrker, jeg har. Jeg tager én dag ad gangen – helst med et smil.
…..
Marts er Awareness-måned for Autoimmune Sygdomme ❤
Hver dag står en modig person frem og deler sin historie, håb og ønsker for fremtiden.
Men hvorfor sætte fokus på Autoimmune Sygdomme?
Bl.a. fordi:
20%
af befolkningen har en autoimmun sygdom, de er i kraftig stigning, de
kommer sjældent alene – og de er nummer 3 på listen over årsager til død
og invaliditet ?
Der er over 100 forskellige slags Autoimmune Sygdomme – hvor mange kender du eller din læge?