Mine diagnoser er Sekundær Sjøgren til Colitis Ulcerosa
Mit navn er Karin Bonnesen, jeg er 57 år gammel og bor på Frederiksberg sammen med min familie.
Da jeg er i begyndelsen af 4. graviditetsmåned med min søn, bliver jeg diagnosticeret med colitis ulcerosa. Blødningerne bliver hyppigere og mere smertefulde som graviditeten skrider frem, og så alvorlig at jeg får kejsersnit og anlagt stomi samme dag. Vores dreng kommer til verden som en sund og forholdsvis stor dreng på trods af, at han bliver født to måneder for tidligt.
Jeg får efterfølgende symptomer på astma, smerter i bugspytkirtlen, nedsat nyrefunktion og udslæt på hele kroppen – og er ude og inde af hospitalet mange gange. Det er besværligt og hårdt som nybagt mor. Efter 6 måneder får jeg lavet en J-pouch. Operationen går desværre helt galt og jeg kommer til at tilbringe de næste 7 måneder på henholdsvis Hvidovre Hospital og Rigshospitalet. Da jeg langt om længe er klar til at komme hjem, bliver det med en noget kortere tarm og kronisk dehydrering.
Jeg har altid haft tendens til lidt tør hud, øjne og mund, men efter mit sygdomsforløb er symptomerne på Sjøgrens Syndrom blevet lidt mere tydelige. Derfor tilmelder jeg mig et projekt på Glostrup Hospital for undersøgelse af kriterier for diagnosticering af Sjøgrens Syndrom. Det gjorde jeg også ud fra et genetisk perspektiv, idet to af mine i alt 6 søskende har diagnosen i forvejen. Resultatet blev også som jeg havde forventet, at jeg havde Sjøgrens.
Selvom min Sjøgrens ‘kun’ er i munden og sekundær til min colitis ulcerosa, har jeg udfordringer med tørre øjne og tør hud. Kombination af Sjøgrens og kronisk dehydrering er også uheldig. Jeg har dage, hvor jeg er helt uden energi. Jeg kan i mit hoved have mange planer for dagen, men jeg kan ikke altid udføre dem, fordi min krop har sin helt egen dagsorden.
Jeg har heldigvis ikke symptomer som hævede spytkirtler, huller i tænderne, ledsmerter eller besvær med at tygge og synke mad. Jeg tygger en del tyggegummi, sørger for at drikke en masse vand og spiser sundt. Derudover er jeg storforbruger af creme og olier.
Som selvstændig kan jeg selv tilrettelægge mit arbejde. Det har stor betydning for min trivsel, fordi jeg har mulighed for at arbejde på tidspunkter, hvor jeg har mest overskud. F.eks. kan jeg hvile mig midt på dagen og arbejde videre med mine opgaver senere på dagen. Jeg er glad for mit arbejde, men sørger også for at der bliver overskud til min familie og venner.
Sjøgrens syndrom er en kronisk gigtsygdom og der findes kun lindrende behandling. Jeg håber, at forskere snart knækker koden til de kroniske og autoimmune sygdomme, så energi-overskuddet bliver større.
…..
Marts er Awareness-måned for Autoimmune Sygdomme ❤
Hver dag står en modig person frem og deler sin historie, håb og ønsker for fremtiden.
Men hvorfor sætte fokus på Autoimmune Sygdomme?
Bl.a. fordi:
20% af befolkningen har en autoimmun sygdom, de er i kraftig stigning, de kommer sjældent alene – og de er nummer 3 på listen over årsager til død og invaliditet ?
Der er over 100 forskellige slags Autoimmune Sygdomme – hvor mange kender du eller din læge?