Mine diagnoser er morbus Bechterew og generaliseret pustuløs psoriasis
Mit navn er Anne Kastrup Jeel, jeg er 37 år, mor til Mads på 11 år og Ida på 8 år og gift med Marc. Jeg arbejder som lærer på en specialskole i Horsens.
Jeg blev for første gang syg, omkring 19 års alderen. Jeg fik uforklarlige smerter i min ryg og følte mig låst, som bar jeg en spændetrøje, var ikke i stand til at trække vejret uden, det var forbundet med voldsomme smerter. Jeg blev flere gange undersøgt af min daværende praktiserende læge, men han vidste ikke, hvad smerterne skyldtes. Til sidst var det så slemt, at jeg ikke selv kunne komme ud af sengen. Jeg kunne ikke sove, måtte konstant være i bevægelse for at kunne holde ud at være til.
Nætterne var så forfærdelige og angstprovokerende, jeg stod op om natten for at tage varme bade, gå rundt for igen at kunne ligge en time. Som årene gik blev mine symptomer værre og værre, min hverdag handlede konstant om overlevelse og holde smerten nede med smertestillende morfinpræparater. Min læge mente, det var psyken og jeg bare skulle tage mig sammen. Det kæmpede jeg med i nogle år, indtil jeg til sidst var så ramt, at indlæggelse var nødvendigt. Jeg blev kastet rundt mellem forskellige afdelinger, bl.a. på Give Sygehus, som havde speciale i rygsmerter, men de fandt ikke frem til, hvad der var på spil. Jeg skulle lære at slappe af, det var overspændte muskler, var deres konklusion. Flere afspændingsprogrammer og folk med speciale i muskelmanipulation kom i spil, men intet havde effekt. Smerterne var så voldsomme efterhånden og ødelagde så meget, at jeg isolerede mig, kæmpede med de mest basale ting, tage tøj på, komme ud af sengen, få søvn, ønskede mig bare en kørestol, så jeg ikke skulle bevæge mig overhovedet, for selv den mindste bevægelse var præget af voldsomme smerter.
Jeg var så lang ude i mine tanker, at jeg ofte tænkte på, at hvis det skal være sådan, vil jeg ønske, jeg ikke skulle være her mere. Jeg kørte ofte af sted med alle mine piller for at få en ende på det smertehelvede, men heldigvis havde jeg også meget godt i mit liv, som jeg ville kæmpe for. Jeg ville ikke give op, så turene blev bare til grædeture, hvor jeg ikke skulle tage mig sammen eller forsøge at skjule hvor skidt jeg havde det.
Jeg skiftede praktiserende læge og ved første konsultation blev jeg mødt med forståelse: ”ingen ung pige på din alder skal have det sådan.” De ord kan stadig få tårerne frem, for første gang mødte jeg en læge, der tog mig alvorligt, han indlagde mig straks, da store områder af min ryg, bækken og kraveben var voldsomt hævede og så gik tingene stærkt.
Jeg blev MR-skannet og fik taget specifikke blodprøver og i en alder af 24 år, blev diagnosen stillet: morbus Bechterew, dette var en hel lettelse trods jeg ikke vidste, hvad det indebar. Jeg blev overflyttet til Vejle Sygehus, hvor jeg oplevede det mest professionelle og forstående personale, de blev min redning. Jeg kom i et forskningsprojekt med Biologisk medicin og det var vendepunktet, det var som at få livet tilbage. Jeg kan huske, jeg ringede efter min første behandling til mine forældre, for at fortælle jeg selv kunne komme ud af sengen og ikke havde behov for andres hjælp. Det var så stort og smerterne blev mindre og mindre for hver dag.
Alt tegnede godt nu. Selvfølgelig var mit liv præget af mange sygehusbesøg, kontroller, skanninger. Jeg kæmpede stadig med både træthed og bivirkninger, der følger med biologisk medicin, men smerterne var til at leve med. Jeg kunne igen tro på livet og min fremtid. Jeg var måske lidt naiv, at tro på, at nu var sygdommen overstået. Det var den så langt fra.
Da jeg ventede mit første barn gik alt i stykker. Jeg måtte ikke længere få medicin pga. graviditeten og dette udløste flere indlæggelser og store mængder morfin. Det var 9 skrækkelige måneder. Ikke nok med jeg selv skulle overvinde smerterne, nu skulle jeg også udsætte et lille menneske for al den medicin. Det var så svært at acceptere og det tog mig 3 måneder at blive overbevist om, at et lille menneske ville have det bedre inde i mig, hvis jeg var næsten smertefri. Så den aften, hvor jeg besluttede at tage morfinen og de andre piller var jeg fyldt med tårer, angst og skam. Heldigvis var personalet på Vejle Syge-hus så støttende og beroligede mig på alle tænkelige måder. Kort tid efter kunne jeg udskrives.
Jeg fødte ved kejsersnit. En rask og sund lille dreng og jeg kunne igen komme tilbage på det biologiske medicin og gigten kunne holdes i ro. Det gik godt et par år frem til min graviditet nummer to. Herefter begyndte sygdommen for alvor at gå skævt. Jeg begyndte at få sår på mine ben. De ville ikke hele op, selv efter mange salver osv. Vejle Sygehus sendte mig til hudlægen, som ikke fandt en forklaring i de test, der blev lavet. Sårene blev flere og flere og til sidst var min krop dækket af sår. Jeg tabte hår og kunne stort set ikke gå på mine fødder pga. væskende sår.
Det var så smertefuldt, sårene sved, kløede og så ulækkert ud. Det var 9 virkelige lange, lange måneder, indtil lægerne fandt frem til, at jeg nu også led af generaliseret pustuløs psoriasis, måske udløst af det biologiske medicin. Jeg har afprøvet forskellige andre biologiske præparater, men regerede voldsomt på alt, udslet, hævelser i ansigtet. Til sidst besluttede vi at stoppe helt med biologisk medicin, og jeg er i dag kommet på noget nyt medicin, som ikke er biologisk. Det virker, men angsten for hvor længe sidder som en indgroet frygt i mig, og det er et svært livsvilkår at leve med.
Jeg forsøger at tænke positivt og fylde min hverdag med gode ting, men på dårlige dage, og de er der, hvor smerterne i ryggen og sårene viser sig. Det kan være svært at holde fokus på mit mål. Jeg forsøger at spise antiinflammatorisk, passe min træning og ikke stresse. Jeg ved, at det er vigtige ting, jeg selv kan bidrage med i hverdagen for at holde sygdommen i ro. Men det, at acceptere en/flere kroniske sygdomme, har for mig været en kæmpe proces og noget jeg stadig arbejder med. Bare det at fortælle åbent om det er svært, for jeg vil ikke være min sygdom. Jeg forbinder det med flovhed og skam, selvom jeg med min fornuft godt ved, det er fjollet. Men, når sygdommen er i kontrol, kan det jo være svært at se for omverden, at man er syg og der er hensyn, man bliver nødt til at tage, for ikke at presse kroppen udover kanten.
Ingen, der ikke selv lider af en autoimmun sygdom, ved hvor meget man kæmper for at overvinde træthed, smerter, personlige livsmål, angsten for hvordan det ender og kampen for at være så normal/rask som overhovedet muligt. Og ja… det har store konsekvenser for ens liv at blive ramt af kroniske lidelser og det er ikke lige det, der står øverst på ens ønskeliste i starten af 20’erne, hvor livet er fuld af muligheder og ting der skal prøves, men jeg fandt en vej igennem.
Det har kostet forringelser og ting, der måtte vælges fra, men man lærer at leve med det. Jeg tror aldrig, jeg kommer til at acceptere det 100 %, for måske en dag er sygdommen væk. Man har vel lov at håbe, lidt sjovt, at jeg sidder her efter 18 år med en autoimmun sygdom og med mange nedture og sejre – og stadig håber på, at videnskaben har taget fejl og det hele bare er en dum drøm.
Som patient er man rigtig bange for udviklingen af sygdommen, ens hverdag er præget af struktur, for at få alt til at glide i et tempo hvor kroppen kan være med. Men heldigvis kan man have et godt liv trods flere autoimmune sygdomme.
Frygten for at sygdommen udvikler stopper aldrig, det er en følgesvend på godt og ondt, men glæden ved de små ting, de personlige sejre, når tingene kører er ubeskrivelige og heldigvis er de dage i overtal og det gør også de svære perioder mere overskuelige for intet varer ved, det er bare en dum periode, det er blevet mit mantra.
…..
Marts er Awareness-måned for Autoimmune Sygdomme ❤
Hver dag står en modig person frem og deler sin historie, håb og ønsker for fremtiden.
Men hvorfor sætte fokus på Autoimmune Sygdomme?
Bl.a. fordi:
20% af befolkningen har en autoimmun sygdom, de er i kraftig stigning, de kommer sjældent alene – og de er nummer 3 på listen over årsager til død og invaliditet ?
Der er over 100 forskellige slags Autoimmune Sygdomme – hvor mange kender du eller din læge?