N: Kampagne: Louisa Ditte Tavares

Mine diagnoser er Hidrosadenitis Suppurativa, Vitiligo, Hashimotos thyroidis og og irritabel tyktarm (IBS)

Jeg hedder Louisa Ditte, er 36 år gammel og bor alene i Odense med mine 2 drenge på 3 og 7 år.

Jeg har Hidrosadenitis Suppurativa, Vitiligo og Hashimotos thyroidis. Dertil kommer at jeg har haft Pilonidal Cyste og en del Akne (acne vulgaris) som ung. Jeg led rigtigt meget af akne som ung teenager og har altid haft en sensitiv hud. Faktisk konstaterede de det igen, en dag jeg fik tilset mit HS.

Som 19 årig (i 2003) opdager jeg denne her hvide plamage på min mave. Jeg syntes egentlig den var ret cool, men dem omkring mig går nærmest helt i panik. Jeg går til lægen og får konstateret Vitiligo, ikke noget specielt i det. Hold dig fra solen, var rådet. Hvilket passer mig fint, da min hud altid har været sart overfor solen.

I vinterferien 2004, falder jeg på snowboard og slår mit haleben ret kraftigt. Og det er her hele min historie for alvor starter. Jeg kan ikke sidde ned og har ulidelige smerter. Scanninger viser et brækket haleben. Men smerterne fortsætter og intet bliver bedre. Jeg går til lægen igen og igen og bliver undersøgt. 14 mdr. senere, kommer jeg op til en kirurg. Han beder mig om at lægge mig op på briksen, på maven, med bukserne nede.

Han spreder mine balder og siger “Ja, så kan du godt hoppe ned igen, det er en pilonidalcyste.” En af hvad for noget? Han fortsætter: Ja mange mandlige koreanere havde dem under krigen. Jeg tænkte, mandlige? Men jeg er jo ikke en mand. 

Jeg fandt senere ud af, at det sygehus jeg skulle opereres på, aldrig havde set en kvinde med Pilonidalcyste. Hans assistent frarådede mig at blive opereret, men det ville jeg altså. Bare tanken om et betændelsesdepot indeni mig var virkelig skræmmende. Og med tiden sivede det jo ud af det hul, han havde konstateret lidelsen ud fra. Fordi mit var ikke en byld i sprækken, mit var et lille bitte bitte hul.

Jeg blev opereret sommeren 2005 for første gang, helt almindeligt kirurgisk. Hvor man bibelholdte min sprække, men havde syet en kæmpe papirrondel fast med kæmpe sting, og når den tørrede, borede den sig ind i selve arret. Det var smertefuldt. 

Januar 2006 må jeg igennem samme operation igen, den forrige havde ikke virket. Og da denne her heller ikke virkede, blev jeg henvist til Roskilde, for nu skal der plastikkirurgiske midler i brug. Egentligt havde jeg svoret, at jeg aldrig ville have den slags operationer (dem hvor man ændrer på sit udseende), men jeg følte ikke, jeg havde et valg, og jeg fandt ud af, at de godt kunne give mening. Det ville ikke bare være en ligegyldig korrektur af min krop. Man snakkede om svinglapmetoden. Man tog en del af den ene balde og brugte, sådan at revnen forsvandt. Dem lavede man et par stykker af, fordi de virkede ikke. Det lykkedes til sidst, med en stilstand på få år. Men i 2010 er den gal igen og jeg må opereres. Det gode denne gang er, at den massakre af ar jeg havde fra foregående operationer, nu kan blive rettet. Og man havde fundet en ny metode som også betød, at man ikke ville ende med et stykke, som bandt balderne forkert sammen. Eneste problem var, at det gled oppe i toppen. 

I 2012 får jeg et akut kejsersnit med den ældste. Og jeg får sindssyge smerter i den ene side. De var der, det øjeblik bedøvelsen forsvandt. Denne her helt ulidelige smerte. Jeg blev ikke rigtigt taget alvorligt. De mente, at det kunne man sagtens have. Min søn kom til verden lørdag nat, vi tager hjem, onsdag. Natten til fredag, kan jeg slet ikke rejse mig og skriger af smerte. Der skal meget til.

Jeg bliver tilset fredag eftermiddag. Lægen er lidt forundret, fordi når jeg står op er der intet, men når jeg skal lægge mig ned eller op igen, gør det vanvittigt ondt. Hun scanner mig og kan se en betændelsesboble eller hvad man skal kalde det. Blodprøverne viser højt infektionstal, så vi skal blive natten over. Jeg tager penicillinkuren, men det skulle vise sig ikke at være nok. Smerten går ikke væk. Og som tiden går, får det boret sig igennem længere oppe på min mave. Da det er allerværst tager jeg akut til min egen læge, som flyver op af stolen, da hun ser det. 

“Jeg er nødt til at skære hul og det er NU!”

Så hun skar hul, uden bedøvelse. Det sortnede nærmest for mine øjne. Derefter henviste hun mig til rette afdeling på sygehuset, som mente, jeg bare skulle have endnu en penicillinkur, det havde lægen også sat mig på. Men det hjalp ikke. Jeg gik rundt med det her åbne sår i maven i nogle mdr. De skannede mig på sygehuset, og kunne se at betændelsen lå inde bag ved i en lomme. 

Juni 2013 får jeg endelig en henvisning, og bliver opereret i maven. Altså 9 mdr. efter kejsersnittet. Samtidigt er der begyndt en smerte i min højre armhule, jeg kom en dag til at klø mig og det gjorde så åndssvagt ondt. Med tiden opstår der en byld. Den springer, og på få dage går hullet fra at være mikroskopisk til at være på str. med en tennisbold. Og så begynder cirkusset igen. 

Går til lægen, en anden læge tilser mig og sætter mig direkte på penicillinkur. Hun er nærmest helt fra den. Og jeg skal starte allerede, inden jeg går fra hende af. Hun får mig henvist, jeg kommer dertil, men de viser mig til det forkerte sted, og så det rigtige og så vil de ikke rigtigt gøre noget yderligere ved det. De sender mig hjem.

Så jeg render rundt med det her åbne sår. Det blev ligesom bare en del af mig. Men tiden går også med besøg hos lægevagten og egen læge osv. Og endelig, får jeg diagnosen Hidrosadenitis Suppurativa. 

Jeg havde googlet lidt på det her forinden, og var selv kommet frem til den dia-gnose, men jeg var jo ikke læge. De henviste mig til den forkerte afdeling, for pludselig, så vidste de ikke helt, hvem der skulle tage sig af mig. Hvilken afdeling jeg hørte under. Så jeg blev kastet frem og tilbage. Indtil jeg endelig endte på den rette afdeling, og kunne få hjælp. Man havde før sagt, at man ville operere pga. størrelsen, men da jeg møder op, så ville man ikke alligevel. 

Har siddet hos flere læger, som mente at det her med tilbagevendende bylder, var noget jeg fandt på, og at nu skulle jeg da i øvrigt holde op med at pibe, for så slem en smerte kunne det jo heller ikke være.

Inden jeg kom til den rigtige afdeling, hvor forståelsen pludselig var en helt anden, var man selv blevet så ødelagt, at ens positive sind var forsvundet. 

Har været igennem Co2 laser, akutte operationer (pga. bylderne blev for store), sårpleje, heling af sår der tog 1 ½ år. Medicinafprøvning, utallige penicillinkure osv.

Jeg håber ikke, at mine drenge har arvet sygdommen, ingen i min familie har HS. Jeg håber at mit HS med tiden vil falde til ro. At man finder en løsning. Lige nu lever 

jeg med smerten, men jeg ville heller ikke vide hvordan et liv uden den smerte, ville være? Måske ville det føles helt forkert? Vil det overhovedet føles befriende og godt? Det ved jeg først den dag, det sker. For det sker, det ved jeg.  Og når det sker, tror jeg, det er som at trække vejret i den klareste luft, så friskt og befriende. Og så kan jeg lukke det kapitel bag mig, sådan vælger jeg at se på det. Ny bog, ny side, nyt liv.

Også denne kamp havde jeg vundet.

For sådan er jeg, jeg er en fighter og jeg kæmper til det sidste. Jeg tror på det bedste og glæder mig over at være i live, trods alt!

…..

Marts er Awareness-måned for Autoimmune Sygdomme ❤

Hver dag står en modig person frem og deler sin historie, håb og ønsker for fremtiden.

Men hvorfor sætte fokus på Autoimmune Sygdomme?

Bl.a. fordi:
20% af befolkningen har en autoimmun sygdom, de er i kraftig stigning, de kommer sjældent alene – og de er nummer 3 på listen over årsager til død og invaliditet 😢

Der er over 100 forskellige slags Autoimmune Sygdomme – hvor mange kender du eller din læge?