N: Kampagne: Renée Sørensen

Mine diagnoser er morbus Crohn, leddegigt og fibromyalgi


Mit navn er Renée, jeg er en ung kvinde på 27 år og bor alene i Nykøbing Falster.  

Mine diagnoser er morbus Crohn, leddegigt og fibromyalgi. Dvs. et overaktivt immunforsvar der giver kronisk inflammation af tarme og led, og et forstyrret centralnervesystem. 

Hvilket har betydet for mig, at jeg har levet i et vågent mareridt, i stedet for at følge mine drømme som andre unge mennesker.

Det hele startede, da jeg som lille blev indlagt med en “mavevirus/infektion”.

Op igennem min barndom og teenageår husker jeg perioder med, hvad jeg i dag ved er øgede symptomer på crohn og gigt, det er hvad vi kalder flares eller udbrud. Jeg troede jo bare, at jeg havde en virus eller influenza, da jeg ikke anede noget om autoimmune sygdomme. 

Som teenager begynder jeg dog at mistænke, at noget ikke er som det skal være, og folk omkring mig reagerer også på det, dog ikke som jeg havde ønsket. Jeg begyn-

der at gå oftere til lægen og søger svar, men bliver stemplet som opmærksomhedssøgende, doven, dramatisk, hypokonder etc… 

Folk tror faktisk at jeg overdriver eller lyver, når jeg fortæller om mine symptomer. Eller også finder de en grund til, at det er min egen skyld.

Jeg ender med at droppe ud af gymnasiet som 17 årig, men da jeg ikke ved hvorfor, at jeg ikke kan følge med mine jævnaldrende, er det et kæmpe nederlag for mig. Da jeg bliver 18 år giver min nye læge, som jeg har mødt én gang i 5 minutter, diagnosen depression.

Dette gør han uden at lave nogle test, og udskriver antidepressive til mig. Jeg er ung, uvidende og autoritetstro og gør selvfølgelig som lægen siger, jeg vil jo bare have det bedre. Herefter bliver jeg kun dårligere, jeg har stadig perioder uden så mange symptomer, men det går langsomt men sikkert den forkerte vej. 

Jeg søger hjælp i psykiatrien, da de mener det er hovedet den er gal med, men ingenting jeg prøver hjælper. Jeg bliver dårligere og dårligere. Dropper ud af den ene uddannelse efter den anden. 

I 2014 er det så grelt, at de faktisk fjerner min blindtarm, dette er dog en fejloperation.

Jeg blev ikke informeret af dem, at de faktisk mistænkte betændelsen kom fra tarmen og ikke blindtarmen. Jeg er på dette tidspunkt så syg og deprimeret, at jeg bruger næsten hele året i min seng. Jeg kan sommetider ikke engang gå og stå pga. smerter. Jeg overvejer på et tidspunkt selvmord, for intet jeg gør hjælper og ingen tror på mig, når jeg siger: “mit hoved gerne vil “tage sig sammen” men det føles som om min krop ikke kan.” Jeg har desuden taget næsten 40 kg på, og vejede næsten 100 kg i slutningen af 2014. Pga. alt det fejlmedicinering, og fordi jeg var ude af stand til at leve et normalt liv. 

I 2015 begynder jeg at tabe mig, og i 2016 er min vægt halveret igen. I efteråret 2016 efter endnu et mislykket uddannelsesforsøg, tager sygdommene tingene til nye højder, og jeg ender med at have tarmslyng, inden jeg i januar 2017 får diagnosen morbus Crohn. De prøver med medicin men det er for sent, jeg skal opereres. I maj 2017 fjerner de omkring 30 cm af syg tarm, og i sidste øjeblik. Den betændte tarm havde lavet fistler, eller overgange, til mine andre organer, og det var derfor jeg viste diffuse symptomer inden. 

Jeg var 1 mm fra at dø. Biopsien af det fjernede tarm viste, at den nogle steder var så ødelagt, at havde de ventet bare 1 dag mere med operationen, havde jeg nok ikke været her i dag. 

Jeg var 24 år gammel. Først her gik det op for mig hvor alvorligt det var, og hvor meget jeg var blevet svigtet. Jeg havde krisereaktioner efterfølgende, og jeg vil sige med god grund.

Især fordi det tog mig yderligere et par år at overbevise dem om, at der også var andet galt. Hver gang jeg taler med en læge, som afviser eller minimerer mine bekymringer, bliver jeg retraumatiseret. Efterfølgende har jeg dog i 2019 fået dia-gnosen leddegigt, og i 2020 bekræftet fibromyalgi. Selvom det giver mig en slags forklaring eller årsag, er det dog ikke ligefrem en lettelse at få en diagnose på en autoimmun sygdom.

3 kroniske sygdomme, hvor på trods af forskning, er der faktisk ingen der helt ved hvorfor man får det, eller hvordan man behandler det ordentligt. 

Jeg får en mild form for kemoterapi hver 8. uge på hospitalet, som gør, at min Crohn og gigt er i remission eller bedring. Dette betyder dog ikke, at jeg er rask, symptomfri eller smertefri. Det betyder bare, at lige nu holder medicinen inflammationen nede, og det forværres ikke p.t. Og det skal nævnes, at behandling med biologisk medicin også har sin pris, i form af bivirkninger og et endnu svagere immunforsvar som gør mig sårbar overfor andre sygdomme osv. Jeg skal desuden på smerteklinik for fibromyalgi, og håber på at få dækket mine smerter nok til, at jeg endelig kan tage en uddannelse.

Efter min diagnose i starten af 2017, har jeg været i en sorgproces. Jeg er det stadig. Jeg sørger over den, jeg troede, jeg skulle være og den som jeg er blevet til igennem alt dette. 

Det har taget tid, men jeg begynder at tro på, der er en mening med det hele. 

Jeg har lært så meget om menneskets krop og sind. Jeg begynder at forstå mig selv og andre bedre. Jeg siger ikke, det er nemt. Det er mega hårdt. Jeg skal først og fremmest tilgive mig selv for alle de grimme ting, jeg har tænkt og budt mig selv. Desuden skal jeg tilgive en masse mennesker, som har svigtet mig. 

Selvom jeg har det meget bedre nu, end jeg har haft det i årevis. Så er der stadig dage, hvor jeg sidder grædende på mit gulv, fordi jeg har så ondt, at jeg ikke kan komme op igen. Eller når jeg må aflyse endnu en aftale, jeg havde glædet mig til, fordi min krop ikke vil, som jeg vil.

Jeg er ikke nået til fuldstændig accept af, at være syg for evigt. Håbet for en kur kan jeg ikke give slip på. Jeg forsøger, at få det bedste ud af mit liv, på trods af sygdom. 

Jeg håber på, at min historie vil være med til at brede budskabet om usynlige sygdomme, fjerne nogle fordomme og i sidste ende redde liv.

Alt dette har jeg gået igennem, uden at se særlig syg ud, og derfor er jeg ikke blevet troet på og taget alvorligt.

Hvis du kan mærke der er noget galt i din krop, så skal du stole på dig selv og ikke give op. Vær ikke bange for at søge viden online, og hos andre end din læge – se dog på det med kritiske øjne, da ikke al information kan bruges. Havde jeg selv vidst hvad disse sygdomme var, havde jeg kunnet bede dem om at kigge efter det lang tid før.

Jeg håber på at i fremtiden, at vejen til en diagnose ikke er så lang og smertefuld, at behandlingsmulighederne bliver bedre og de finder en kur en dag. Lige nu kan man ikke kurere crohns, gigt eller fibromyalgi samt hundredvis af andre sygdomme. Det er vigtigt vi sætter fokus på dette, da millioner af mennesker verden over kæmper for deres liv.

Det er på tide at verden bliver gjort opmærksom på en stor, men meget overset del af befolkningen. De usynligt syge.

…..

Marts er Awareness-måned for Autoimmune Sygdomme ❤

Hver dag står en modig person frem og deler sin historie, håb og ønsker for fremtiden.

Men hvorfor sætte fokus på Autoimmune Sygdomme?

Bl.a. fordi:
20% af befolkningen har en autoimmun sygdom, de er i kraftig stigning, de kommer sjældent alene – og de er nummer 3 på listen over årsager til død og invaliditet 😢

Der er over 100 forskellige slags Autoimmune Sygdomme – hvor mange kender du eller din læge?