Min diagnose er Wegeners Granulomatose
Mit navn er Nicoline, jeg er 23 år gammel, og jeg bor sammen med min kæreste Mathias, som er 24 år. Vi har lige købt hus og bor på landet uden for Tårs i Nordjylland.
Det hele startede februar 2018, hvor jeg blev syg med lungebetændelse. Jeg gik selvfølgelig til min egen læge og fik penicillin. Det var som om, det ikke rigtig virkede. Jeg gik til lægen igen og fik noget nyt penicillin. Sådan fortsatte det i nogle uger, hvor jeg bare ikke rigtig blev ordentlig frisk igen. Jeg forsøgte at passe min uddannelse, men det var svært, når jeg blev ved med at føle mig skidt tilpas og havde feber. Jeg var ved min egen læge fem gange i alt. Indtil han til sidst sagde: ”jeg ved simpelthen ikke, hvad det er, for dit infektionstal er steget til over 200 og intet hjælper. Så jeg indlægger dig.” Det var den 22. marts 2018. Jeg fik lavet en masse undersøgelser, da jeg var indlagt og blev scannet osv.
Efter nogle dage kommer der en læge og fortæller, at på røntgenbillederne og scanningen ligner det, at der er kræft i lungehinden. Men han mener personligt ikke, at dette kan lade sig gøre, når jeg er så ung, som jeg er. Men jeg skulle vide, at der var flere andre læger på sygehuset, der mente, at det var det, jeg fejlede. Jeg skulle nu have foretaget en masse andre prøver. Jeg blev opstartet i antibiotika, da som den ene læge mente, at det var en byld, jeg havde. Jeg blev overflyttet til et andet sygehus, som skulle overtage min behandling. Antibiotikaen hjalp ikke som den skulle, men prøverne viste heller ikke, at det var lungehindekræft. Jeg endte med at være indlagt i fire uger, inden de fandt frem til, hvad jeg fejlede.
I løbet af de fire uger, fik jeg foretaget enormt mange prøver og undersøgelser og nogle gange de samme mere end en gang. Lægerne fortsatte med at give mig antibiotika i de fire uger, fire gange i døgnet, selvom det ikke helt hjalp, men de turde heller ikke fjerne det. Jeg var enormt syg og afkræftet i den tid. Jeg hostede uafbrudt og havde ingen appetit pga. alt det antibiotika. Men efter fire uger, viser nogle blodprøver, at det er en autoimmun sygdom, som hedder Wegeners granulomatose. Jeg skal nu opstartes i behandling, som består af binyrebarkhormon. Jeg skal også have immundæmpende behandling, som vil slå mit immunforsvar helt i bund. Derefter skal det så bygges op igen, og det gør kroppen selv, men det kan tage op til seks måneder.
Det var en stor omvæltning at få sådan en sygdom, når man kun er 21 år. Man føler, at hele ens liv bliver vendt på hovedet, og en masse bekymringer om fremtiden dukker op. Jeg håber og tror på, at jeg stadig kan opnå de ting, jeg drømmer om, såsom at blive færdiguddannet som sygeplejerske til juni 2020. Men også det at få børn og få et dejligt liv med min kæreste, selvom jeg har en kronisk sygdom. Jeg håber også på at kunne arbejde som sygeplejerske, men ved også at jeg ikke kommer til at kunne arbejde fuld tid når jeg er færdig.
Jeg deltog i et forskningsprojekt efter jeg fik diagnosen, som omhandlede behandlingen af sygdommen. Som det ser ud nu, behandler man den, med det her immundæmpende behandling og binyrebarkhormon. Men selvom binyrebarkhormon er et mirakelmiddel, kan det give mange bivirkninger. Så forskningen gik ud på at teste et andet præparat, for at se om det kunne erstatte binyrebarkhormonet og om det havde ligeså mange bivirkninger som binyrebarkhormon har.
Dette ville jo være fantastisk, hvis man i fremtiden kunne undgå at få binyrebarkhormon. For jeg oplevede, at bivirkningerne kom til at fylde mere end sygdommen gjorde i en periode. Nu, når der er gået lidt over et år, er jeg med i et nyt forskningsprojekt, som går ud på, at de fryser nogle af blodprøverne ned. Forskerne skal bruge dem til at undersøge, hvorfor nogen får den her sygdom, og om det er noget i vores gener, der ligger til grund for det.
…..
Marts er Awareness-måned for Autoimmune Sygdomme ❤
Hver dag står en modig person frem og deler sin historie, håb og ønsker for fremtiden.
Men hvorfor sætte fokus på Autoimmune Sygdomme?
Bl.a. fordi:
20%
af befolkningen har en autoimmun sygdom, de er i kraftig stigning, de
kommer sjældent alene – og de er nummer 3 på listen over årsager til død
og invaliditet ?
Der er over 100 forskellige slags Autoimmune Sygdomme – hvor mange kender du eller din læge?