N: Kampagne: Karina Saust Arvidsen

Min diagnose er autoimmun Hepatitis

Mit navn er Karina, jeg er 36 år og bor i lejlighed i Skælskør på Vestsjælland sammen med mine 2 drenge. Jeg var lige fyldt 34, da jeg fik diagnosen autoimmun hepatitis, efter en længere periode, hvor man troede, det var stress, jeg gik med.

Marts 2017, uendeligt mange blodprøver, en akut indlæggelse hvor ingen vidste, hvad jeg fejlede og hvorfor jeg havde det, som jeg havde. Min praktiserende læge gav ikke op. Og en lørdag formiddag ringede han – det  var min lever, den var gal med, mit ALAT-tal steg voldsomt.

Et kort øjeblik tabte jeg pusten og alt inde i mig sortnede. Kunne jeg dø af det? Hvad med mine børn? Hvem skulle tage sig af dem? Hvordan skulle jeg kunne varetage dem, hvis jeg skulle være indlagt eller sengeliggende? Hvad hvis jeg ikke kunne passe mit arbejde? Hvordan skulle jeg kunne forsørge dem? Skulle de leve uden en mor?

Jeg trak vejret dybt og beroligede mig selv. Løvemoren i mig vågnede og kampklar gik jeg samtlige undersøgelser m.m. i møde.

AIH var min diagnose. Binyrebarkhormon blev min hverdag med alle dens følger. Jeg ville ikke acceptere, at jeg var syg. Så forsøgte mit normale liv, men nederlagene dryssede ned over mig, for jeg  kunne  ikke opretholde livet som det havde været. Jeg ville ikke tage på, så jeg omlage min kost og startede træning, hvilket resulterede i en underernæret krop oveni måneansigt, gennemsigtig hud og nu med smerter i hele kroppen samt ekstrem træthed døgnet rundt. Min læge løftede pegefingeren og måtte give mig morfin og muskelafslappende grundet de smerter, jeg døjede med. Jeg lå nu kun i sengen. Træning var tydeligvis ikke en mulighed, da min krop ikke kunne nå at rekreere, før jeg igen piskede den.

Jeg var konstant syg fra arbejde, indtil den dag jeg erkendte, at jeg var og altid vil være syg.

Så i stedet for at modarbejde, fik jeg sat min ledelse ind i min hverdag, så vi fik søgt en paragraf 56, og accepteret tanken, at jeg har et job så længe, jeg ikke er sagt op. Og bliver jeg det, må jeg tage den derfra. Jeg stoppede al træning og åbnede øjnene for at gå ture med mine 2 drenge dagligt i stedet.

Jeg erkendte, at indimellem er rugbrød eller havregrød vores menu og det er okay. At drengene elsker, at jeg oftest er i sofaen sovende eller bare er, men vi er sammen.

At en tur i Bonbonland ikke er 7 timer, men måske kun 1- 2, også 2 gange i løbet af sæsonen.

Mit hjem ser ud efter, hvordan jeg har det og selvom det stadig er svært, tager jeg det i bidder og er efterhånden okay med det. Gæster er noget, jeg inviterer, når jeg har overskud både fysisk og psykisk. Ingen uventede gæster, da jeg stadigvæk kæmper med at sige fra og turde erkende, hvad jeg er i stand til, hvad der er bedst for mig i givende situation.

Efter ca. 8 mdr. kom jeg på en ny behandling. Det holder mit ALAT-tal, hvor det skal være. Men mine blodprøver viser, at min krop forsørger at nedkæmpe sig selv. Mine ANA-bindevævstal er høje, men jeg aner ikke, hvad det kan have af konsekvenser eller om en anden kronisk sygdom er undervejs. Leverpletter, muskelsmerter, voldsomme smerter i led, hovedpine og til tider ekstrem træthed og søvnløshed er en del af min hverdag.

Det sværeste for mig er at stoppe op og sige fra, mennesker omkring mig ser ikke, at jeg er syg, og selvom jeg skulle være ligeglad med, hvad de tænker, så er jeg til dels stadig “pleaseren”, der lige gør det ekstra for at glæde andre, og derved passer jeg ikke på mig selv. De omkostninger mærkes, men det ser ingen. Jeg føler mig alene om det og det er svært ikke at have en at snakke med om sygdommen og hvad det betyder for mig at leve med den. Måske er det fordi, jeg ikke vil lyde ynkelig, for jeg føler det er sådan det opleves når jeg piver om bivirkningerne af diagnosen samt af medicinen.

Jeg står i stampe, er gået i stå, ved ikke længere hvad jeg skal med mit liv, hvem har brug for mig, hvad kan jeg?

Det vigtigste for mig er at kunne opretholde en værdig hverdag for mine drenge på 6 og 8, at de skal opleve andet end en træt, sur og smertefuld mor. Inderst inde ved jeg, at jeg kan mere, hvis jeg var modig og turde. Men min indkomst tør jeg ikke lege med, og derfor holder jeg fast i mit job, fordi de har trods alt ladet mig være syg, når jeg er syg, og har frihed under ansvar til at tilpasse mit arbejdet. Men drømmene er at skrive, holde foredrag og oplyse andre om, at de kan hvis viljen til at ville, er der. Det kræver tro på sig selv, og at turde satse, og der skal jeg selv lige hen først, når min indkomst ikke skal forsørge andet end mig selv.

Målet med livet er nu at tilpasse mig og det øver jeg mig i. Jeg bliver langsomt bedre til at acceptere, de vilkår jeg har og glæder mig over alt, det jeg har og er. 

Tiden er blevet det vigtigere for mig. Vigtigere at nyde de små øjeblikke og sætte farten ned. Elsker livet og en sygdom må ikke stoppe mig i at ville få det bedste ud af hver dag.  

…..

Marts er Awareness-måned for Autoimmune Sygdomme ❤

Hver dag står en modig person frem og deler sin historie, håb og ønsker for fremtiden.

Men hvorfor sætte fokus på Autoimmune Sygdomme?

Bl.a. fordi:
20% af befolkningen har en autoimmun sygdom, de er i kraftig stigning, de kommer sjældent alene – og de er nummer 3 på listen over årsager til død og invaliditet 😢

Der er over 100 forskellige slags Autoimmune Sygdomme – hvor mange kender du eller din læge?