N: Kampagne: Jette Braun

Mine diagnoser er regnbuehindebetændelse, hashimotos thyroiditis, hypoparathyreoidisme, alopecia, mikroskopisk kolit, leddegigt og rygsøjlegigt

Mit navn er Jette Braun, jeg er 55 år og bor sammen med min mand Søren i Hvidovre. 

Det hele startede da jeg var 8-10 år med regnbuehindebetændelse og mange ledsmerter. Regnbuehindebetændelsen kom og gik igennem mange år og var ledsaget af mange ledsmerter, som flyttede rundt omkring i min krop. 

Nu er regnbuehindebetændelsen desværre kronisk på mit højre øje og har resulteret i grøn stær efter mange års brug af steroider. Som teenager fik jeg alopecia og i starten af tyverne fik jeg konstateret hypoparathyreoidisme, som er for lavt kalkstofskifte. Vi har i vores familie genet HLA-B27 som gør, at jeg er disponibel for flere autoimmune sygdomme. 

Efter fødslen af min datter for 31 år siden, fik jeg for højt stofskifte for derefter at blive for lavt. I mange år har jeg været plaget af tarmproblemer, forstoppelse, diarre og hævede lymfer. Jeg har været indlagt et utal af gange, men uden at de kunne finde årsagen. For et par år siden, blev det så konstateret, at det var en mikroskopisk kolit. At være syg med mange sygdomme er krævende og derfor har det resulteret i flexjob for 3 år siden. Jeg er glad for stadig at være en del af arbejdsmarkedet og jeg er superglad for mit arbejde og det det giver mig, at have kolleger og være en del af et fællesskab. Men det ville heller ikke være muligt, at passe et fuldtidsarbejde, når jeg i dag er tilknyttet flere læger og hospitaler, som jeg jævnligt skal konsultere. Medicinen skal tages fastende og på så mange forskellige tidspunkter i døgnet, at det i sig selv kræver en større planlægning. 

Jeg er med i flere diagnosenetværk, hvor vi støtter og hjælper hinanden, taler om vores udfordringer med sygdomme etc. og udveksler erfaringer. Jeg har i mange år følt mig alene med alle mine mærkelige symptomer. I de her netværk har jeg nogen, at spejle mig i. Det betyder meget for mig og det er noget jeg særligt savnede i mine unge år. Hurra for Google og Facebook. 

Jeg har desværre også måttet sige nej til flere private arrangementer pga. sygdom og manglende overskud. Min mand har ofte taget af sted alene. Det er en stor sorg at føle, at jeg bliver mere isoleret og hæmmet pga. sygdomme. Mit håb for fremtiden ville være, hvis vi med multisygdomme, kunne have én læge som kunne være tovholder mellem den syge og lægerne.

Jeg er godt klar over, at det kræver, at man som læge skal have et bredt kendskab til samtlige sygdomme, men i dag er det mig der hver gang skal sidde og forklare mine sygdomme, når jeg sidder overfor min praktiserende læge. I dag har jeg lært, at navigere i sygehusmiljøet og hos lægerne. 

Jeg er mig selv nærmest og jeg ved også, at jeg selv skal stille spørgsmål og krav til min behandling. Jeg har gode og dårlige dage og jeg har også tidspunkter, hvor jeg tænker “øv, hvorfor lige mig” men jeg har efterhånden accepteret min situation og forsøger, at få det bedste ud af livet. 

…..

Marts er Awareness-måned for Autoimmune Sygdomme ❤

Hver dag står en modig person frem og deler sin historie, håb og ønsker for fremtiden.

Men hvorfor sætte fokus på Autoimmune Sygdomme?

Bl.a. fordi:
20% af befolkningen har en autoimmun sygdom, de er i kraftig stigning, de kommer sjældent alene – og de er nummer 3 på listen over årsager til død og invaliditet 😢

Der er over 100 forskellige slags Autoimmune Sygdomme – hvor mange kender du eller din læge?