N: Kampagne: Ulla Pedersen

Mine diagnoser er  autoimmun hepatitis, systemisk sklerodermi og raynauds

Jeg hedder Ulla Pedersen, er 49 år, bor sammen med min kæreste i eget hus i Ringe på midtfyn. Jeg har 2 voksne børn en dreng og en pige ( 29 og 26 år) og har flex job på 9 timer om ugen, 3 dage af 3 timer, som butiksassistent i en smykkebutik.

Det hele startede, da jeg var 23 år efter min fødsel nr. 2. Der fik jeg konstateret for lavt stofskifte. Det har gået ok med medicin herfor, men så skal jeg love for, at det tog fart. I år 2015 fik jeg så diagnosen autoimmun lever hepatit, så skulle jeg have binyrebarkhormon og lidt senere noget andet for at dæmpe mit immunforsvar, da jeg nu blev gjort opmærksom på, at mit immunforsvar angreb mine organer.

I 2016 begyndte jeg så at få lungehindebetændelse, var indlagt 8 gange i det år. Det resulterede i, januar 2017, to blodpropper i venstre lunge. Jeg skal derfor have blodfortyndende medicin resten af mit liv. Disse blodpropper og indlæggelser var starten på systemisk sklerodermi og raynaud. Det blev opdaget ved, at jeg fik så mange smerter i mine arme, nakke, lillefinger og en lammende træthed. Også fordi noget af min familie havde det lige sådan. 

Jeg har kraftig muskelnedsættelse, lammende træthed, mange smerter hver dag hele tiden i hele kroppen og mindre energi. Sygdommene og symptomerne giver nedsat livskvalitet og mindre overskud til mine nærmeste. Jeg ved aldrig, hvordan min dag ser ud. Jeg har taget 10 kg på pga. pillerne, jeg indtager. Jeg har også fået elefanthud fra sklerodermi og bumselignende knopper i hovedet.

Fremtiden er usikker for mig, da jeg er næsten 100 procent sikker på, at der kommer flere sygdomme, flere piller og flere smerter, jeg skal forholde mig til. Ikke alle piller kan tages sammen, og nogle gange kan almindelige jernpiller give udfordringer eller en operation.

Jeg håber virkelig at forskningen finder nogle løsninger til at behandle mig, og ikke bare holde mig i live. 

Tænk hvis jeg kunne have et 37 timers job igen, have en dag uden smerter og ikke skulle sluge 12 piller om dagen for at være her. Tænk at kunne løbe eller bare gå en tur, uden at betale prisen den næste dag i form at træthed og smerter. Og tabe mig hvis jeg ikke skulle spise disse piller og ren hud igen.

…..

Marts er Awareness-måned for Autoimmune Sygdomme ❤

Hver dag står en modig person frem og deler sin historie, håb og ønsker for fremtiden.

Men hvorfor sætte fokus på Autoimmune Sygdomme?

Bl.a. fordi:
20% af befolkningen har en autoimmun sygdom, de er i kraftig stigning, de kommer sjældent alene – og de er nummer 3 på listen over årsager til død og invaliditet 😢

Der er over 100 forskellige slags Autoimmune Sygdomme – hvor mange kender du eller din læge?