N: Kampagne: Johild Ziskason

Min diagnose er vaginal lichen planus

Mit navn er Johild Ziskason og jeg bor på Færøerne. Jeg er 58 år, gift med Hildibjartur og vi har 2 voksne børn, en søn og en datter, som i dag er hhv. 24 og 21 år.

Jeg blev diagnosticeret med vaginal lichen planus i november 2004. Det foregik ved biopsi. Ved besøg hos tandlæge lige efter, fik jeg også konstateret oral lichen planus. Ved efterfølgende konsultation hos hudlægen, fik jeg konstateret lichen planus på hhv. negle og hovedbund.

Et par år senere, ved besøg hos hudlægen, blev der foretaget en biopsi fra benet, da jeg havde fået udbrud på benene. Svaret var ufuldstændigt. Det kunne lige så godt være psoriasis. Jeg har også været under udredning for Sjøgrens, grundet meget tørre øjne, mund og næse + ekstrem træthed og ømme led, men indtil videre ser det ikke ud til at være tilfældet. Jeg har været ved øjenlæge og øre-, næse-, hals specialist. Øjenlægen kunne ikke helt udelukke det, men blodprøven var negativ. Jeg bruger spray på øjenlåg, sesam olie eller vaseline til næsen, tygger konstant tyggegummi og må altid have et glas vand eller en flaske vand i nærheden pga. tørhed i munden.

Det hele startede med ulidelig kløe forneden. Jeg var ved praktiserende læge, men han kunne ikke rigtig forstå, hvad der foregik. Det kunne være tidlig overgang (jeg må lige nævne, dette var ikke min egen læge, men en afløser). Det kunne jeg ikke godtage. Jeg var kun 42 år. Derfor gik jeg til en anden læge som også undersøgte mig, men denne havde heller ikke noget svar. Jeg fik en henvisning til en gynækolog, der med det samme sagde, at det lignede lichen sclerosus. Men biopsien kom tilbage med lichen planus. Når man får stadfæstet lichen planus, skal man også tage en blodprøve for Hepatitis C. Den fik jeg så foretaget og den kom tilbage negativ. Jeg fulgte behandlingen slavisk, som jeg fik beskrevet, jeg skulle gøre. Behandlingen hjalp og jeg var i remission i flere år.  

Jeg var meget ude på nettet og læse på det tidspunkt sygdommen blev konstateret. I den forbindelse fandt jeg en amerikansk støttegruppe for personer med lichen sclerosus. Gruppen var meget aktiv og i den gruppe fik jeg fantastisk støtte og lærte meget. Det var her jeg læste om fordelene ved bl.a. emu olien. Det var en life saver for mig. Jeg brugte emu olie i mange år, sammen med anden behandling. Gynækologen var meget begejstret, og bad mig endelig fortsætte med emu olie.

Min mand fik konstateret aggressiv prostatakræft for 7 år siden, og det har af naturlige årsager påvirket vores seksualliv markant. Jeg er efterhånden bare blevet mere sløv omkring at holde mig selv vedlige forneden, forstået på den måde, at jeg  stoppede med at bestille emu olien og begyndte bare at bruge almindelig olie for at holde huden fugtig. I øjeblikket bruger jeg mandelolie og økologisk kokosolie (uden duft) – kokosolie er klart bedre end mandelolie. Sygdommen blussede desværre op igen, men jeg har fået lidt tag på den igen ved at bruge hormonsalve med jævne mellemrum og er igen begyndt at bruge emu olie. Det viser sig at være gavnligt for mig at bruge olien. Neglene er dog stadig meget angrebet – så sygdommen er stadig aktiv.  

Har været i behandling med binyrebarkhormon i 2005, for at standse udbrud på hoved og negle. Det hjalp, men det er man ikke så villig til at prøve igen, nu da jeg muligvis også har psoriasis. Derimod har jeg fået tilbud om en kemolignende tablet behandling, men jeg har indtil videre ikke haft mod på det og derfor takket nej.

Jeg har læst om “stem cell lift” – det vil jeg undersøge nærmere, om det muligvis kunne være en løsning for lichen planus forneden. Sygdommen fylder meget. Den er der konstant, og det er specielt vaginal lichen planus, der påvirker livskvaliteten mest med smerter, svien, revner og kløe.

Det er så vigtigt, at der kommer mere fokus på autoimmune sygdomme – i særdeleshed også vaginal lichen planus og lichen sclerosus. Det er vigtigt, at man tør sætte fokus på dette og tør tale højt og åbent om det. Det er meget ømt, jeg ved det, men det er nødvendigt. Sygdommen er ikke så usædvanlig. Der er mange mennesker, der er ramt af denne sygdom, men af en eller anden årsag, så fokuserer man bare ikke nok på det.

…..

Marts er Awareness-måned for Autoimmune Sygdomme ❤

Hver dag står en modig person frem og deler sin historie, håb og ønsker for fremtiden.

Men hvorfor sætte fokus på Autoimmune Sygdomme?

Bl.a. fordi:
20% af befolkningen har en autoimmun sygdom, de er i kraftig stigning, de kommer sjældent alene – og de er nummer 3 på listen over årsager til død og invaliditet 😢

Der er over 100 forskellige slags Autoimmune Sygdomme – hvor mange kender du eller din læge?