Emily startede som 12-årig med meget smertefulde menstruationer og kraftige blødninger. Men hjælpen hun fik var, at “menstruation gør ondt – det er normalt”.
15 år senere fik hun endelig sin diagnose: Endometriose.
Endometriose er en kronisk lidelse, hvor væv, der ligner livmoderslimhinden, vokser uden for livmoderen. Det opfører sig på samme måde som livmoderslimhinden: det fortykkes, nedbrydes og bløder – men i modsætning til vævet i livmoderen kan det ikke udskilles fra kroppen.
For Emily har sygdommen været voldsomt invaliderende. Hun har haft symptomer som ekstrem oppustethed, stærkt smertefulde menstruationer, bækkensmerter, mavesmerter, lændesmerter, smerter mellem menstruationerne, smerter ved ægløsning, kraftige blødninger, smerter ved toiletbesøg, træthed, kvalme og brystsmerter. Og symptomerne er kun blevet værre med årene.
Gennem teenageårene beskrev hun symptomerne for den ene læge efter den anden, men blev mødt med de samme svar, som mange kvinder desværre kender alt for godt: “Det er psykisk”, “Det er helt normalt”, “Det er bare angst” eller “Er du sikker på, at du ikke er gravid?”.
Ved hvert lægebesøg, hvad enten det var ved egen læge, på skadestuen eller på hospitalet, blev hun bedt om at tage en graviditetstest. Ingen lyttede. Ofte var lægernes første tanke bare: “Du må være gravid”.
Da hun endelig fik diagnosen, var sygdommen fremskreden til stadie 4 (ud af 4), hvilket betyder, at den havde spredt sig overalt.
Sygdommen er trængt ind i muskler og nerver, hvilket har medført, at hjernen ikke længere kan kontrollere dem korrekt. Den har også angrebet blære og tarm yderligere, og der er risiko for, at hun mister begge dele. Endometriosen har næsten været i alle organer og er i gang med at ødelægge kroppen indefra.
Endometriose har gennem årene taget alt fra hende: evnen til at få børn, frihed, selvstændighed og et liv uden smerter. Alligevel hører hun ofte folk sige, at “endometriose bare er en slem menstruation”.
For hende kunne det hele være endt anderledes. Hvis hun var blevet hørt tidligere, kunne sygdommen måske være blevet opdaget i et mindre fremskredent stadie. Måske havde hun stadig haft sine organer. Måske kunne hun have fået børn. Måske havde sygdommen ikke spredt sig.
Emily taler åbent om de barske sider af sygdommen og har delt de værste oplevelser, fordi der altid er nogen, der har brug for at høre, at de ikke er alene.
“Hvis jeg bare kan hjælpe én person, så er det nok for mig.”
Hendes bedste råd til andre er at stå fast over for læger. Hvis en læge nægter at lave undersøgelser, så bør man sige: “Jeg vil gerne have, at det bliver noteret i min journal, at du har afvist at undersøge for disse symptomer”.
Et andet råd er at tage en støtteperson med til konsultationer.
Men lige nu er målet klart: at sprede så meget oplysning om endometriose som muligt. Det er hendes vigtigste mission – og hun håber på at blive en stemme, der kan tale ærligt og åbent om sygdommens virkelighed.
…..
FAIM er patientforening for Autoimmune Sygdomme – og relaterede sygdomme
www.FAIM.dk
Diskussions- og hjælpegrupper
Endometriose og Autoimmune Sygdomme:
https://www.facebook.com/groups/endometriose.autoimmunesygdomme/
Endo (hormon og stofskifte) og Autoimmune Sygdomme
https://www.facebook.com/groups/Endo.autoimmunesygdomme/
Læs evt. mere: https://www.newsweek.com/i-begged-doctors-help-15-yearsnow-my-diagnosis-has-come-too-late-2066062
Og: https://www.dagens.dk/udland/hun-bad-laeger-om-hjaelp-i-15-aar-nu-har-hun-faaet-diagnose-men-det-er-for-sent